К спасению детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия присоединились известные российские актрисы. Алена Хмельницкая, Ксения Лаврова-Глинка и Саша Франк. Они организовали движение «Звезда на ладошке». Их основная цель - помощь в сборе средств для дорогостоящего лечения пациентов.
Несколько месяцев назад Артем Сармашов научился ходить с опорой. Но вместо того, чтобы согласно возрасту развивать навык, он начал его терять. У малыша оказалась спинальная мышечная атрофия. Генетическое заболевание, при котором отказывают мышцы, лишает человека будущего. И счет идет на месяцы и даже дни.
Супруги Сармашовы бороться за Артемку начали сразу. Еще недавно заболевание считалось неизлечимым. Сегодня появились препараты, которые могут поддержать ребенка или даже побороть недуг. Но высока стоимость лекарств.
На спасительный препарат требуется 160 миллионов рублей. Помочь в сборе средств для таких малышей взялись российские актрисы Алена Хмельницкая, Ксения Лаврова-Гинка и режиссер и продюсер Саша Франк, организовав в соцсетях движение «Звезда на ладошке». С такими семьями они знакомятся лично и привлекают к проблеме своих подписчиков и неравнодушных людей.
Детей таких по аббревиатуре СМА (спинальная мышечная атрофия) называют «смайликами».
Ксения Лаврова-Глинка, актриса театра и кино: «В открытом доступе все «смайлики», открыты страницы о сборе, все прозрачно».
Сумма огромная. Кажется, неподъемная. Но только недавно общими усилиями с привлечением СМИ удалось собрать деньги на лечение мальчика из Астраханской области. Есть подвижки со стороны государства. Если раньше ответственность за обеспечение пациентов одним из поддерживающих препаратов лежала на регионах, и добиться его получения зачатую удавалось только через суд, с 2021 года лекарство будет закупаться за счёт бюджетных средств.
Алена Хмельницкая, актриса театра и кино: «Сейчас хорошее время, СМА включено в список заболеваний, которые должны обеспечиваться лекарствами за счет федерального бюджета. Позавчера заявление Мишустина – «Спинразу» включили в список жизненно важных лекарств. Важно на этой волне помочь. Мы обращаемся к большому бизнесу, пишем письма, личные контакты».
Ксения Лаврова-Глинка, актриса театра и кино: «Жизнь маленького человека зависит от каждого».
Доступность лечения, решение вопросов со своевременной диагностикой, реабилитацию участники движения «Звезда на ладошке» обсудили в Волгограде с участием представителей власти, общественности и родителей таких ребят.
Виктория Степанова четыре дня назад узнала, что проблемы у ее двухлетнего Матвея вызваны спинальной мышечной атрофией.
Виктория Степанова, мама ребенка с диагнозом СМА: «Диагноз неутешительный. Сдали на подтверждение. Боремся, получить как можно быстрее лекарства. Ходит ребенок, нужна поддерживающая терапия, чтобы не пошел откат назад. Стучим во все двери, очень нужны лекарства».
Детей с таким тяжелым диагнозом в области единицы. И у них нет времени, когда полноценно разработают все законы и механизмы, направленные на то, чтобы им помочь. Девятимесячный Илья Шахов из Фролово, с которым также собирались встретиться представители движения, накануне попал в реанимацию. С рождения шевелить он может только ручками.
Анастасия Шахова, мама ребенка с диагнозом СМА: «Ухудшения начались несколько дней назад, стал задыхаться. Лежит, все понимает. Всеми силами пытался поднять ручки, собрался домой».
На Илью Шахова также открыт сбор средств. Улыбки «смайликов» - единственное и самое важное, чем они могут отблагодарить.
