Право на жизнь: Сергей Леонов выступил в защиту прав орфанных пациентов в любом возрасте

В Москве под председательством члена Комитета Госдумы по охране здоровья, академика РАН Александра Григорьевича Румянцева состоялось заседание Экспертного совета по орфанным заболеваниям.

Как известно, орфанные, или редкие заболевания, требуют не только особого внимания медиков, но и сопряжены с колоссальной финансовой нагрузкой на семьи пациентов. Задача государства — создать эффективную систему поддержки, обеспечивающую таким гражданам достойную и полноценную жизнь. Вместе с ведущими экспертами, практикующими юристами, а также заместителями Министра здравоохранения РФ Екатериной Григорьевной Котовой и Сергеем Владимировичем Глаголевым участники заседания, включая Сергея Леонова, обсудили широкий круг тем:

 Психологическая и социальная поддержка семей, воспитывающих детей с орфанными заболеваниями.

 Организация санаторно-курортного лечения для таких пациентов.

 Бесперебойное обеспечение детей необходимыми лекарственными препаратами.

Особое внимание на заседании было уделено системной проблеме, с которой сталкиваются пациенты с орфанными заболеваниями при достижении совершеннолетия. Несмотря на сохранение заболевания, у них может быть снята инвалидность из-за формального отсутствия выраженных нарушений функций организма по взрослым критериям. Это лишает их жизненно важных льгот и лекарственного обеспечения.

«Необходимо закрыть правовой пробел, из-за которого взрослые пациенты с орфанными заболеваниями лишаются статуса инвалидности и, как следствие, жизненно необходимой поддержки государства. Эта несправедливая ситуация требует незамедлительного решения. Фракция ЛДПР готова инициировать соответствующие поправки, чтобы гарантировать непрерывность помощи всем пациентам, независимо от их возраста», — заявил депутат Госдумы Сергей Леонов.

ЛДПР в Смоленске и на федеральном уровне отстаивает интересы граждан, обеспечивая справедливость и доступность качественной медицинской помощи для всех.