Un nuevo informe impactante muestra cómo los niños discapacitados y las familias como la mía se convirtieron en víctimas olvidadas de la pandemia
Un asombroso 84% de padres como yo con niños discapacitados han desarrollado algún tipo de trastorno de ansiedad desde que Covid golpeó debido a que se cortaron los servicios de apoyo. Un nuevo informe, Luego hubo silencio, destaca la necesidad de actuar.
Para los padres de los recién nacidos, es un momento clave cuando finalmente pueden prescindir del monitor para bebés que suena junto a su oído, mientras luchan por dormir un poco mientras siguen escuchando los signos de inquietud de su bebé dormido.
Imagínese lo que debe ser si ese momento nunca llega. Porque, para los padres como yo de niños discapacitados con problemas respiratorios, quedarse despierto por la noche escuchando los estornudos, toses y balbuceos provenientes de su dormitorio es una barrera infranqueable para una buena noche de sueño. Y ahora he tenido casi 20 años de eso.
Los monitores de audio o video no ayudan. Simplemente se sientan acusadoramente en una mesita de noche, ocasionalmente emitiendo un pitido o parpadeando mientras, incluso dormido, estás en alerta máxima de todos modos. En el momento en que algo no suena del todo bien, te levantas de la cama como Usain Bolt para comprobar que todo está bien.
Puede resultar agotador. Recientemente, tuvimos una noche en la que mi hija Elvi, de 19 años, comenzó a respirar a altas horas de la madrugada. Se convirtió en tos, luego ahogo y, mientras bajaba corriendo las escaleras para ayudarla, ella vomitó sobre su cama y sobre mí. Mientras la limpiaba y finalmente la volvía a dormir, ese fue el final de mi descanso nocturno. Todavía eran solo las 2:30 am.
Esta no es solo mi historia. Conozco a decenas de padres de niños con discapacidades que enfrentan los mismos desafíos y que, como yo, simplemente siguen adelante. Después de todo, muchos de estos niños y jóvenes cuentan con un apoyo en el que todos hemos comenzado a confiar. Tal vez un poco demasiado, parece.
Hay colegios y escuelas residenciales bien dotadas de personal, como las que tiene Elvi, lugares de descanso, horas de sueño, cuidadores y, por supuesto, los diversos monitores de audio y visuales, tapetes de presión que emiten una alarma y, en algunos casos, hospitales. O, al menos, los había.
Porque la pandemia prácticamente acabó con todo esto. Los colegios y escuelas residenciales cerraron sus puertas y los estudiantes fueron enviados a casa a… ¿a qué? Las autoridades locales, que desempeñan un papel fundamental en la atención social y la educación, no tenían un plan B para tal eventualidad y se dejó en manos de los padres, quienes de repente encontraron que su semana laboral giraba en torno al dormitorio de invitados, ahora tenían que agregar el cuidado a tiempo completo. y necesidades de educación especial a sus horarios diarios.
No es de extrañar, como muestra un nuevo informe impactante titulado «Entonces hubo silencio» de la Asociación de Niños Discapacitados (DCP), el 84% de los padres de niños con discapacidades desarrollaron algún tipo de trastorno de ansiedad durante la pandemia.
Pero lo que es aún más perturbador, incluso perturbador, es que el 71% de los padres dicen que el progreso de su hijo se ha revertido o retrocedido durante la pandemia. Esta es una crisis.
La flexibilización de las medidas de bloqueo tampoco parece haber hecho mucha diferencia, ya que el estudio encontró que nueve de cada diez niños discapacitados estaban socialmente aislados, y el 76% de ellos no ha visto ninguna mejora en el transcurso de este año, a pesar del levantamiento de las restricciones.
En nuestro caso, aunque la mayoría de las escuelas han regresado por completo en todo el Reino Unido, la nueva ubicación de nuestro Elvi se retrasó seis semanas, ya que el personal y el apoyo necesitaban más tiempo para organizarse bajo un nuevo régimen. Entonces, después del final de las vacaciones de verano de seis semanas, tenemos otras seis semanas para organizar el cuidado y las actividades mientras intentamos ganarnos la vida.
Pero no escuchas a nadie hablar de eso. Quizás este informe de DCP, una coalición de 90 organizaciones benéficas para niños y discapacitados, genere más debates. No solo arroja luz sobre un área de la sociedad en la que, comprensiblemente, muchas personas nunca piensan en un momento, sino que es un grito, enojado, pidiendo ayuda por parte de padres y profesionales en el campo de la discapacidad.
Los padres de niños discapacitados están acostumbrados a esperar su turno. Abordar el transporte público, pararse en la caja, esperar para cruzar la calle, negociar los trámites burocráticos para acceder a los servicios … nos tomamos nuestro tiempo para realizar tareas sencillas mientras el mundo pasa a nuestro lado.
Eso no significa que estemos en segundo plano. Y, como con aquellos políticos que se atrevieron a aparecer en el lanzamiento de «Entonces hubo silencio», eso no significa que no estemos preparados para hablar.
Sin embargo, ha llegado el momento de escuchar nuestras voces. Con la paralizante retirada del apoyo formal e informal que tiene un efecto devastador en nuestras vidas, y ese impacto aún se siente 18 meses después, es hora de actuar.
Podríamos ser un inconveniente, podríamos ser una prioridad menos importante en el momento de una crisis de salud nacional y podríamos ser un problema para la canasta «demasiado dura», pero no nos callaremos. Ya no.