Фестиваль в поддержку людей с редкими заболеваниями проведут в Астрахани
Фестиваль социальной солидарности «Редкая жара» вновь проведут в России. Его цель — привлечь внимание общества к проблемам пациентов с редкими заболеваниями. Среди основных вопросов, требующих неотложного решения — крайне высокая…
Запись Фестиваль в поддержку людей с редкими заболеваниями проведут в Астрахани впервые появилась Милосердие.ru .
Фестиваль социальной солидарности «Редкая жара» вновь проведут в России. Его цель — привлечь внимание общества к проблемам пациентов с редкими заболеваниями.
Среди основных вопросов, требующих неотложного решения — крайне высокая (сотни тысяч, и даже миллионы рублей) стоимость лекарств, приводящая к отказам регионов от их закупки; несовершенство налоговой системы, вынуждающей фармкомпании выплачивать крупные суммы налогов при безвозмездной передаче таких лекарств пациентам; недоступность инновационных препаратов,и др. При этом пациенты с рядом орфанных (редких) болезней не внесены в перечни получателей помощи, никак не учитываются и лишены льгот.
«Будет ли власть решать эти проблемы? Будет. Но только в том случае, если общество сформирует власти соответствующий запрос. Это мы с вами должны сказать власти: каждая человеческая жизнь ценна. Мы пока слишком мало знаем о редких заболеваниях. А между тем именно внимательное отношение к этой проблеме делает общество лучше», — заявила председатель общественной организации «Дом редких» Анастасия Татарникова.
В фестивале, который пойдет в Астрахани 20 июля, примут участие «редкие» больные и «редкие» врачи из регионов страны, политики и организаторы здравоохранения, общественные деятели, музыкальные коллективы Астрахани (хедлайнер фестиваля – Гоша Куценко и группа «ГК»), астраханцы и гости из других регионов. Запись Фестиваль в поддержку людей с редкими заболеваниями проведут в Астрахани впервые появилась Милосердие.ru .
Вебкам-студия MONTANA в Санкт-Петербурге
Состоялась церемония вручения премии Men Today Trends
СЕНСАЦИЯ О ДЕЛАХ ЖУРНАЛИСТОВ ГОЛУНОВА И САФРОНОВА.
Врач дерматолог-косметолог Мадина Байрамукова: что делать, если вас ужалила медуза
5 болезней, которых не существует, но которые до сих пор диагностируют
Армяне – герои СВО. Группой бойца чеченского спецназа «Ахмат» Давида Петросяна с позывным «Карабах» посажены около 1000 дронов-камикадзе. ВИДЕО
Аромат романса и романтика слова – звезды оперной сцены представили I Международный фестиваль «Мир классического романса»
Commentator’s curse strikes immediately as LIV golf hothead Tyrrell Hatton swears live on TV after losing it at the WIND
Cubs Suffer Another Devastating Injury to Starting Rotation
Who could England get next in Euro 2024 knockout stage after going through to last-16?
Chelsea enter Conference League despite speculation they could snub Uefa competition after facing tough financial rules
Ингушетия. Цей-Лоамский перевал.
В Подмосковье сотрудники Росгвардии задержали гражданина, объявленного в федеральный розыск
Врач дерматолог-косметолог Мадина Байрамукова: что делать, если вас ужалила медуза
Прохождение элитного подземелья «Лесной алтарь» в Tarisland
'Maybe this new Stardew Valley-like game is pretty good' I said to myself after blearily noticing I'd played it until 2 in the morning
The latest friendship-ruining co-op game on Steam is a punishing platformer where you're chained to your pals, and it's about to crack 100,000 concurrent players
All Destiny 2 Prismatic fragment locations
Робота водієм у Таксі 571 (Київ)
Два лебедя сбежали с Лебединого озера в Астрахани
В Астрахань на 2 дня прибудет чудотворная Казанская икона Божией Матери
Портативный сканер штрих-кодов Heroje H133U на базе CMOS-матрицы
Из Самары в Астрахань пустят новый тематический поезд в июле 2024 года
Глава Нового Уренгоя Андрей Воронов ушел в отставку
Перейдёт ли «желтизна» Калининградской области в «красноту», покажут выборы губернатора
В Лобне пройдут мастер-классы по экстремальным видам спорта
АСТРАХАНЬ. В Камызяках Начальник ОГИБДД попался на массовой продаже прав
Продолжается текущий ремонт улично-дорожной сети
Токаев доигрался: Россия и Китай могут пустить в обход Казахстана «Один пояс, один путь»
Оренбургские зоозащитники выступят в суде против закона об эвтаназии
Россиянка Эрика Андреева вышла в финал квалификации Уимблдона
Теннисист из Казахстана не сумел пробиться в основной раунд Уимблдона-2024
Хачанов и Калинская выступят на турнире в Вашингтоне, который пройдет во время Олимпиады
Дарья Касаткина с уверенной победы стартовала на травяном турнире в Истбурне
У астраханских спасателей поселился Персик, который спасает их от стресса
АСТРАХАНЬ. В Камызяках Начальник ОГИБДД попался на массовой продаже прав
Легко ли стать губернатором Астраханской области?
Продолжается текущий ремонт улично-дорожной сети
Музыкальные новости
Невозможность иметь детей или разные политические взгляды: Нетребко разводится с Эйвазовым
Состоялась церемония вручения премии Men Today Trends
Гром среди ясного неба: Семья Нетребко и Эйвазова не выдержала испытания «Крокусом»
Отчетный концерт: Баста, Ольга Бузова, Клава Кока и другие звезды устроили сюрпризы для школьников
Величие российских рек: Круиз на теплоходе Александр Невский
Два лебедя сбежали с Лебединого озера в Астрахани
Пограничное управление ФСБ России по Республике Калмыкия и Астраханской области продолжает отбор кандидатов на службу по контракту
Участники VK Fest смогут проверить свое здоровье на стенде «Будь Здоров»
«Я хотела, чтобы все ужаснулись»: Певица MARGO рассказала о пластических операциях в «УТРО.ТНТ»
Певец Алекс Анохин стал участником III Всероссийской музыкальной ассамблеи
Экс-игрок "Спартака" Кечинов заявил, что ему надоели победы "Зенита" в РПЛ
Стало известно, в каких регионах РФ самые старые автомобили такси
Астраханская полиция нашла участников свадебного картежа, устроивших дрифт и стрельбу
В Ростове сегодня утром открылся автовокзал «Центральный»
Есть ли льготный проезд для инвалидов в астраханских автобусах?
Президент Конго Сассу-Нгессо назвал отношения с РФ дружескими и солидарными
???????????????? О российском турне конголезского президента
Президент Конго приехал к Путину в Москву
Выпускные вечера пройдут в России 28 и 29 июня
Замдиректора фирмы в Астрахани собирался продать 22 тонны опасной для здоровья рыбы
Обновленное рентгенологические отделение Астраханского военного госпиталя повысит качество медпомощи участникам СВО
Более 5,5 тысяч медиков в Астраханской области получают специальную социальную выплату
Есть ли льготный проезд для инвалидов в астраханских автобусах?
ЕС заключил с Киевом договор о «безопасности»
Зеленский признал, что Киев не хочет затягивания конфликта из-за больших потерь
Зеленский заявил о нежелании затягивать конфликт из-за больших потерь ВСУ
Матч 15-го тура Второй лиги между "Севастополем" и "Астраханью" перенесен на неопределенный срок.
Мотоциклист и его 11-летняя пассажирка погибли в ДТП на Ставрополье
Деликатес в чаше: всего по чуть-чуть
Астраханцы передали детям в новые территории 5 500 пар роликовых коньков
Сергей Собянин поздравил московских выпускников с успешным окончанием школы
Собянин поздравил Московский продюсерский центр с юбилеем
Собянин рассказал о работе московских центров ментального здоровья
Строительство социальных объектов в Астрахани лично проинспектировал Игорь Бабушкин
На дороге в Калмыкии сбили двух сайгаков
Суд потребовал «Росморпорт» возместить ущерб, вызванный загрязнением реки Бахтемир
Трасса Астрахань-Элиста становится опасной из-за сайгаков
В Волгоградской области обследовали 150 км прибрежных зон
У астраханских спасателей поселился Персик, который спасает их от стресса
Завтра астраханская молодежь будет отмечать свой праздник на трезвую голову
Легко ли стать губернатором Астраханской области?
АСТРАХАНЬ. В Камызяках Начальник ОГИБДД попался на массовой продаже прав
АО «Транснефть - Север» выпустило молодь атлантического лосося в реку в Архангельской области
Архангельская область войдет в федеральный историко-культурный туристический проект «Императорский маршрут»
АО «Транснефть - Север» выпустило молодь атлантического лосося в реку в Архангельской области
В Димитровграде проводят чемпионат России по парусному спорту в классе «микро»
В Симферополе предупредили об антитеррористических учениях
Водитель так торопился к морю, что вдребезги разбил о дерево свою жизнь
Удивительно, но факт: в Симферополе снять квартиру дороже, чем в Севастополе
В Симферополе пройдут антитеррористические учения
АСТРАХАНЬ. В Камызяках Начальник ОГИБДД попался на массовой продаже прав
Токаев доигрался: Россия и Китай могут пустить в обход Казахстана «Один пояс, один путь»
У астраханских спасателей поселился Персик, который спасает их от стресса
В большой семье. Казахская свадьба: как мою маму и бабушку «украли»
