Исследование: 84% врачей отмечают сложности с получением препаратов для орфанных пациентов
79% медиков уверены, что нынешнюю систему лекарственного обеспечения орфанных пациентов нужно изменить.
Сообщение Исследование: 84% врачей отмечают сложности с получением препаратов для орфанных пациентов появились сначала на Агентство социальной информации .
Об этом говорится в исследовании, проведенном АНО «Центр помощи пациентам «Геном» совместно с «Домом редких» и «Фармпробегом», сообщают «Известия». В опросе приняли участие 137 медсотрудников из 50 регионов страны.
Среди основных сложностей представители медицинского сообщества назвали отсутствие препарата в России (незарегистрированное лекарственное средство), перебои с поставками препарата и недоступность его в регионе проживания.
Еще 52% участников опроса отметили долгую постановку диагноза орфанным пациентам — этот процесс затягивается на год и больше.
Кроме того, по мнению врачей, систему обеспечения пациентов необходимо изменить: расширить федеральный перечень болезней и список препаратов, а также увеличить доступность незарегистрированных средств.
В Минздраве при этом отмечают, что препараты предоставляют всем при наличии документов, подтверждающих диагностирование заболевания и необходимость назначения лекарств. Федеральное финансирование программы высокозатратных нозологий (ВЗН) растет с каждым годом и уже достигло 64,3 млрд рублей.
Поддержке людей с редкими, орфанными заболеваниями посвящен четвертый фестиваль социальной солидарности «Редкая жара» , который открылся 9 июля в Астрахани. Он продлится два дня.
Сообщение Исследование: 84% врачей отмечают сложности с получением препаратов для орфанных пациентов появились сначала на Агентство социальной информации .
Читайте также:
Вчера 20:24
Вчера 23:52
Вчера 19:47
Вчера 18:42
Вербовку Зеленского могут успешно применить?!
Директор Росгвардии генерал армии Виктор Золотов принял участие в посвященных 100-летию дивизии имени Ф.Э. Дзержинского торжественных мероприятиях
Директор Росгвардии генерал армии Виктор Золотов принял участие в посвященных 100-летию дивизии имени Ф.Э. Дзержинского торжественных мероприятиях
Ирина Ортман оставляет в прошлом «Всё, что было вчера».
Опубликован список авиакомпаний и их цены на перелёты в Таиланд этим летом
Проект Детского радио – победитель второго грантового конкурса Президентского фонда культурных инициатив
Mishel Dar и его главный хит лета: «Лети»
«Три богатыря. Ни дня без подвига» уже в кино! «Юмор FM» рекомендует
Bradley Wiggins accused of ‘trashing’ posh VW campervan as pals say bankrupt cyclist has sold his medals and shirts
Anthony Joshua-Daniel Dubois: Two-Weight World Champion Has No Doubt Who Hits Harder
PGA Tour Commissioner Jay Monahan shuts down Saudi agreement rumors: “complex scenario”
Frustrated England stars including Kane and Bellingham consoled by Wags and family in stands after tame Denmark draw
Mishel Dar и его главный хит лета: «Лети»
Кураторам платных парковок Екатеринбурга пригрозили уголовным делом
АО «Транснефть – Дружба» выполнило плановые работы на объектах в четырех регионах
BarbarQ 2 вошёл в стадию ЗБТ на Android в Китае
Мафия-НН: С юных ногтей будем учиться вгрызаться в двери, закрывающие ментальные миры.
To create its cast of Baldur's Gate 3 companions, Larian came up with 'hundreds and hundreds' of character concepts: 'It was a huge, huge list'
The original Counter-Strike mod is 25 years old, Valve calls it 'the greatest videogame ever made'
Відомий аграрій Кормишкін, складає свої депутатські повноваження
Астраханская рок-группа выступила на всероссийском музыкальном фестивале
Астраханское озеро вошло в топ-10 российской альтернативы морскому отдыху
Записки астраханского натуралиста. Стрекозы, истребители мошки
«Всю жизнь я зарабатывал пением и… легким аферизмом». Прохор Шаляпин раскрыл источники дохода в шоу «Вкусно с Анфисой Чеховой» на ТВ-3
Крот в ростовском СИЗО: Подробности захвата заложников, о которых не говорят официально
В Пензе стартовали соревнования по водному поло
В Турции россиян начали заселять в недостроенные отели
Умер режиссер Камерной сцены имени Покровского ГАБТа Валерий Федоренко
Гоша Егоров, 17 лет, последствия инсульта, состояние после операций на сердце, требуется реабилитация, 173 825 ₽
Лето в зените. Долгосрочный прогноз погоды на июль 2024 г.
В Астрахани производят вырубку свежеуложенного асфальта
Двойник Рамзана Кадырова из Астрахани мечтает о совместном фото с главой Чечни
«Надо чем-то жертвовать». Арина Соболенко отказалась ехать на Олимпиаду в Париже
Самсонова поддержала Андрееску после победы над ней в финале турнира в Хертогенбосхе
Людмила Самсонова не отдала голландскую траву // Она продолжила серию российских побед на теннисном турнире в Хертогенбосе
«Ну и где здесь «группа смерти?» ATP показала, каким был бы Евро-2024 с теннисистами
Завтра в Астраханской области «похолодает»
Продолжается текущий ремонт улично-дорожной сети
Речные перевозки помогают развитию туризма в Нижегородской области
Минфин США ввел санкции против топ-менеджмента «Лаборатории Касперского». С октября будет запрещена установка и продажа ПО компании
Музыкальные новости
Жанну Агузарову вырезали из трансляции МУЗ-ТВ
Цискаридзе высказался о спасении Волочковой
Группа Metallica даст виртуальный концерт в Fortnite 22 июня
Астрахань укрепит сотрудничество с IRISL в области перевозок
«Всю жизнь я зарабатывал пением и… легким аферизмом». Прохор Шаляпин раскрыл источники дохода в шоу «Вкусно с Анфисой Чеховой» на ТВ-3
Астраханская рок-группа выступила на всероссийском музыкальном фестивале
Астраханские мусульмане отмечают Курбан-байрам
В Бурчтии в театре кукол «Ульгэр» 14-16 июня пройдут «Волшебные выходные»! -
Театр и Цирк, Культура и Концерт, Россия и Дети
Сказка Ульгэра «Волшебные башмачки Элли» по мотивам знаменитой сказки Александра Волкова «Волшебник Изумрудного города» - Театр и Цирк, Культура и Концерт, Россия и Дети
Филипп Киркоров, Shaman, Сергей Жуков, Катя IOWA показали награды и наряды в студии "Авторадио"
В Астрахани в ДТП погиб мотоциклист
В Астрахани сотрудники полиции ловили очень необычного злостного нарушителя
Ночью на исторической улице Астрахани укладывали новый асфальт
В Астраханской области произошло смертельное ДТП
Астраханским льготникам добавили денег на бесплатные лекарства
ЯНДЕКС, АЛЕКСАНДР ПУШКИН, АНАТОЛИЙ ГОЛОД И "СВЯТОЙ ЛЕНИН" ВЕДУТ СЛЕДСТВИЕ ВЕКА! ВАЖНЫЕ СЕРЬЁЗНЫЕ ДАННЫЕ.
ДОКЛАД ПРО ДЕЛО СКРИПАЛЕЙ, САФРОНОВА, ГОЛУНОВА. ПРО НАУКУ АКТИВНОЙ ВСЕЛЕННОЙ. ЭКСПЕРТ АНАТОЛИЙ ГОЛОД.
Путин летит к Ким Чен Ыну. Россия и Северная Корея станут стратегическими партнёрами
ПМЭФ-2024: премиальный бренд HONGQI представил на Форуме свои флагманские и новые модели
Зачем Марина Александрова уехала из Москвы в сибирскую глушь
Зачем Марина Александрова уехала из Москвы в сибирскую глушь
ПМЭФ-2024: премиальный бренд HONGQI представил на Форуме свои флагманские и новые модели
Орловский поставщик генетики для свиноводства отсудил у москвичей 116 млн рублей
Игорь Бабушкин вручил астраханским медикам награды в честь профессионального праздника
В Астрахани ветеран здравоохранения отдала свои кровные 4 миллиона рублей мошенникам
Под Астраханью открылся новый физкультурно-оздоровительный комплекс
Команда МЧС Калмыкии выиграла Чемпионат ЮФО среди спасателей по волейболу
Под Астраханью открылся новый физкультурно-оздоровительный комплекс
Руслан Шинкаренко стал бронзовым призером всероссийского фестиваля по рукопашному бою «Лига Победителей»
Собянин прибыл в Китай с рабочим визитом
Москва-Пекин. Собянин в Китае подписал соглашение о сотрудничестве
Сергей Собянин: Активно укрепляем отношения с Китаем
Собянин рассказал о росте турпотока из Китая
В Астраханской области ожидаются аномальная жара и лесные пожары
В Волго-Ахтубинской пойме восстановлена водная система ерика Гнилого
Записки астраханского натуралиста. Стрекозы, истребители мошки
Гоша Егоров, 17 лет, последствия инсульта, состояние после операций на сердце, требуется реабилитация, 173 825 ₽
Речные перевозки помогают развитию туризма в Нижегородской области
В "Лаборатории Касперского" заявили, что санкции США не повлияют на устойчивость компании
Могут ли астраханцы рассчитывать на короткий рабочий день из-за жары?
Актера Игоря Меркулова похоронят на Николо-Архангельском кладбище
Ниже воды: как идет обновление подводного флота России
Преподаватель из Архангельска вышла в финал международного конкурса «Педагогическое начало – 2024»
Express: АПЛ «Архангельск» представляет большую угрозу инфраструктуре НАТО
Фольклорно-литературная программа «Сказки детства, полные чудес, нас уводят в царство тридесятое»
Выставка-посвящение «Первая дама советской скульптуры»
Футболисты ЮФУ одержали три победы в домашнем турнире
Аварийное отключение электроэнергии произошло почти в тридцати населенных пунктах Крыма
В астраханском заповеднике обнаружили новых залетных гостей
В АГТУ стартовал прием документов
Под Астраханью произошел крупный пожар
Минфин США ввел санкции против топ-менеджмента «Лаборатории Касперского». С октября будет запрещена установка и продажа ПО компании