Главные новости Астрахани
Астрахань
Июль
2021

Исследование: 84% врачей отмечают сложности с получением препаратов для орфанных пациентов

79% медиков уверены, что нынешнюю систему лекарственного обеспечения орфанных пациентов нужно изменить.

Сообщение Исследование: 84% врачей отмечают сложности с получением препаратов для орфанных пациентов появились сначала на Агентство социальной информации.

Об этом говорится в исследовании, проведенном АНО «Центр помощи пациентам «Геном» совместно с «Домом редких» и «Фармпробегом», сообщают «Известия». В опросе приняли участие 137 медсотрудников из 50 регионов страны. 

Среди основных сложностей представители медицинского сообщества назвали отсутствие препарата в России (незарегистрированное лекарственное средство), перебои с поставками препарата и недоступность его в регионе проживания.

Еще 52% участников опроса отметили долгую постановку диагноза орфанным пациентам — этот процесс затягивается на год и больше.

Кроме того, по мнению врачей, систему обеспечения пациентов необходимо изменить: расширить федеральный перечень болезней и список препаратов, а также увеличить доступность незарегистрированных средств.

В Минздраве при этом отмечают, что препараты предоставляют всем при наличии документов, подтверждающих диагностирование заболевания и необходимость назначения лекарств. Федеральное финансирование программы высокозатратных нозологий (ВЗН) растет с каждым годом и уже достигло 64,3 млрд рублей.

Поддержке людей с редкими, орфанными заболеваниями посвящен четвертый фестиваль социальной солидарности «Редкая жара», который открылся 9 июля в Астрахани. Он продлится два дня.

Сообщение Исследование: 84% врачей отмечают сложности с получением препаратов для орфанных пациентов появились сначала на Агентство социальной информации.







Вербовку Зеленского могут успешно применить?!

Директор Росгвардии генерал армии Виктор Золотов принял участие в посвященных 100-летию дивизии имени Ф.Э. Дзержинского торжественных мероприятиях

Директор Росгвардии генерал армии Виктор Золотов принял участие в посвященных 100-летию дивизии имени Ф.Э. Дзержинского торжественных мероприятиях

Ирина Ортман оставляет в прошлом «Всё, что было вчера».


Опубликован список авиакомпаний и их цены на перелёты в Таиланд этим летом

Проект Детского радио – победитель второго грантового конкурса Президентского фонда культурных инициатив

Mishel Dar и его главный хит лета: «Лети»

«Три богатыря. Ни дня без подвига» уже в кино! «Юмор FM» рекомендует


Bradley Wiggins accused of ‘trashing’ posh VW campervan as pals say bankrupt cyclist has sold his medals and shirts

Anthony Joshua-Daniel Dubois: Two-Weight World Champion Has No Doubt Who Hits Harder

PGA Tour Commissioner Jay Monahan shuts down Saudi agreement rumors: “complex scenario”

Frustrated England stars including Kane and Bellingham consoled by Wags and family in stands after tame Denmark draw


Mishel Dar и его главный хит лета: «Лети»

Кураторам платных парковок Екатеринбурга пригрозили уголовным делом

Загадочное утро...

АО «Транснефть – Дружба» выполнило плановые работы на объектах в четырех регионах


BarbarQ 2 вошёл в стадию ЗБТ на Android в Китае

Мафия-НН: С юных ногтей будем учиться вгрызаться в двери, закрывающие ментальные миры.

To create its cast of Baldur's Gate 3 companions, Larian came up with 'hundreds and hundreds' of character concepts: 'It was a huge, huge list'

The original Counter-Strike mod is 25 years old, Valve calls it 'the greatest videogame ever made'


Відомий аграрій Кормишкін, складає свої депутатські повноваження


Астраханская рок-группа выступила на всероссийском музыкальном фестивале

Астраханское озеро вошло в топ-10 российской альтернативы морскому отдыху

Записки астраханского натуралиста. Стрекозы, истребители мошки

«Всю жизнь я зарабатывал пением и… легким аферизмом». Прохор Шаляпин раскрыл источники дохода в шоу «Вкусно с Анфисой Чеховой» на ТВ-3


Крот в ростовском СИЗО: Подробности захвата заложников, о которых не говорят официально

В Пензе стартовали соревнования по водному поло

В Турции россиян начали заселять в недостроенные отели

Умер режиссер Камерной сцены имени Покровского ГАБТа Валерий Федоренко


Гоша Егоров, 17 лет, последствия инсульта, состояние после операций на сердце, требуется реабилитация, 173 825 ₽

Лето в зените. Долгосрочный прогноз погоды на июль 2024 г.

В Астрахани производят вырубку свежеуложенного асфальта

Двойник Рамзана Кадырова из Астрахани мечтает о совместном фото с главой Чечни


«Надо чем-то жертвовать». Арина Соболенко отказалась ехать на Олимпиаду в Париже

Самсонова поддержала Андрееску после победы над ней в финале турнира в Хертогенбосхе

Людмила Самсонова не отдала голландскую траву // Она продолжила серию российских побед на теннисном турнире в Хертогенбосе

«Ну и где здесь «группа смерти?» ATP показала, каким был бы Евро-2024 с теннисистами


Завтра в Астраханской области «похолодает»

Продолжается текущий ремонт улично-дорожной сети

Речные перевозки помогают развитию туризма в Нижегородской области

Минфин США ввел санкции против топ-менеджмента «Лаборатории Касперского». С октября будет запрещена установка и продажа ПО компании


Музыкальные новости

Жанну Агузарову вырезали из трансляции МУЗ-ТВ

Цискаридзе высказался о спасении Волочковой

Кинопродюсер.

Группа Metallica даст виртуальный концерт в Fortnite 22 июня


Астрахань укрепит сотрудничество с IRISL в области перевозок

«Всю жизнь я зарабатывал пением и… легким аферизмом». Прохор Шаляпин раскрыл источники дохода в шоу «Вкусно с Анфисой Чеховой» на ТВ-3

Астраханская рок-группа выступила на всероссийском музыкальном фестивале

Астраханские мусульмане отмечают Курбан-байрам


В Бурчтии в театре кукол «Ульгэр» 14-16 июня пройдут «Волшебные выходные»! - Театр и Цирк, Культура и Концерт, Россия и Дети

Аксенов жестко выказался

Сказка Ульгэра «Волшебные башмачки Элли» по мотивам знаменитой сказки Александра Волкова «Волшебник Изумрудного города» - Театр и Цирк, Культура и Концерт, Россия и Дети

Филипп Киркоров, Shaman, Сергей Жуков, Катя IOWA показали награды и наряды в студии "Авторадио"


В Астрахани в ДТП погиб мотоциклист

В Астрахани сотрудники полиции ловили очень необычного злостного нарушителя

Ночью на исторической улице Астрахани укладывали новый асфальт

В Астраханской области произошло смертельное ДТП


Астраханским льготникам добавили денег на бесплатные лекарства

ЯНДЕКС, АЛЕКСАНДР ПУШКИН, АНАТОЛИЙ ГОЛОД И "СВЯТОЙ ЛЕНИН" ВЕДУТ СЛЕДСТВИЕ ВЕКА! ВАЖНЫЕ СЕРЬЁЗНЫЕ ДАННЫЕ.

ДОКЛАД ПРО ДЕЛО СКРИПАЛЕЙ, САФРОНОВА, ГОЛУНОВА. ПРО НАУКУ АКТИВНОЙ ВСЕЛЕННОЙ. ЭКСПЕРТ АНАТОЛИЙ ГОЛОД.

Путин летит к Ким Чен Ыну. Россия и Северная Корея станут стратегическими партнёрами


ПМЭФ-2024: премиальный бренд HONGQI представил на Форуме свои флагманские и новые модели

Зачем Марина Александрова уехала из Москвы в сибирскую глушь

Зачем Марина Александрова уехала из Москвы в сибирскую глушь

ПМЭФ-2024: премиальный бренд HONGQI представил на Форуме свои флагманские и новые модели



Орловский поставщик генетики для свиноводства отсудил у москвичей 116 млн рублей

Игорь Бабушкин вручил астраханским медикам награды в честь профессионального праздника

В Астрахани ветеран здравоохранения отдала свои кровные 4 миллиона рублей мошенникам

Под Астраханью открылся новый физкультурно-оздоровительный комплекс



Команда МЧС Калмыкии выиграла Чемпионат ЮФО среди спасателей по волейболу

Под Астраханью открылся новый физкультурно-оздоровительный комплекс

Руслан Шинкаренко стал бронзовым призером всероссийского фестиваля по рукопашному бою «Лига Победителей»

Фигурное катание



Собянин прибыл в Китай с рабочим визитом

Москва-Пекин. Собянин в Китае подписал соглашение о сотрудничестве

Сергей Собянин: Активно укрепляем отношения с Китаем

Собянин рассказал о росте турпотока из Китая


Фигурное катание

В Астраханской области ожидаются аномальная жара и лесные пожары

В Волго-Ахтубинской пойме восстановлена водная система ерика Гнилого

Записки астраханского натуралиста. Стрекозы, истребители мошки


Гоша Егоров, 17 лет, последствия инсульта, состояние после операций на сердце, требуется реабилитация, 173 825 ₽

Речные перевозки помогают развитию туризма в Нижегородской области

В "Лаборатории Касперского" заявили, что санкции США не повлияют на устойчивость компании

Могут ли астраханцы рассчитывать на короткий рабочий день из-за жары?


Актера Игоря Меркулова похоронят на Николо-Архангельском кладбище

Ниже воды: как идет обновление подводного флота России

Преподаватель из Архангельска вышла в финал международного конкурса «Педагогическое начало – 2024»

Express: АПЛ «Архангельск» представляет большую угрозу инфраструктуре НАТО


Фольклорно-литературная программа «Сказки детства, полные чудес, нас уводят в царство тридесятое»

Выставка-посвящение «Первая дама советской скульптуры»

Футболисты ЮФУ одержали три победы в домашнем турнире

Аварийное отключение электроэнергии произошло почти в тридцати населенных пунктах Крыма


В астраханском заповеднике обнаружили новых залетных гостей

В АГТУ стартовал прием документов

Под Астраханью произошел крупный пожар

Минфин США ввел санкции против топ-менеджмента «Лаборатории Касперского». С октября будет запрещена установка и продажа ПО компании














СМИ24.net — правдивые новости, непрерывно 24/7 на русском языке с ежеминутным обновлением *