На Алтае родители детей с редким заболеванием просят помощи у депутата
Родители детей с фенилкетонурией обратились за поддержкой к Александру Терентьеву, депутату Госдумы и лидеру алтайских социалистов, в вопросе получения компенсации. Специальная диета с низким содержанием белка, необходимая больным, требует значительных расходов. Финансовое состояние семей, воспитывающих таких детей, сложное, и они надеются на государственную поддержку в виде компенсационных выплат.
По словам родителей, на данный момент бюджет обеспечивает детей с этой болезнью только определенными продуктами лечебного питания, но это также сопряжено с трудностями. Родители отмечают, что замены этих продуктов не всегда соответствуют врачебным протоколам, а также часто случаются задержки в их поставках. Особые сложности вызывает нехватка специализированных магазинов в Алтайском крае, что вынуждает родителей заказывать низкобелковые продукты онлайн и оплачивать доставку из других регионов. Из-за этого семейные бюджеты трещат по швам: на ребёнка в возрасте трёх лет в день уходит примерно 743 рубля, в семь лет — 1132 рубля, а после 12 лет — 1707 рублей. Таким образом, ежемесячные расходы на продукты составляют от 20 до 75 тысяч рублей на одного ребёнка.
В своем обращении родители упоминают регионы, где семьям с детьми, больными фенилкетонурией, оказывается поддержка. Например, в Оренбургской области компенсируют 50% затрат на низкобелковые продукты, а в других регионах предусмотрены различные ежемесячные выплаты. Родители просят Александра Терентьева содействовать в обеспечении их детей необходимыми продуктами через компенсационные выплаты. Они надеются, что каждая семья сможет купить подходящие продукты для своего ребенка. Также они просят рассмотреть возможность помощи взрослым с фенилкетонурией в получении необходимых продуктов.
Александр Терентьев направил депутатский запрос губернатору Алтайского края, указав предложение родителей.
«Если полноценная жизнь людей с таким заболеванием зависит от диетотерапии, которую наши граждане потянуть не могут, необходимо им помочь. Причем соблюдать такой режим питания им нужно пожизненно, что, как мы видим, из подсчётов жителей, знакомых с этой болезнью, обходится очень дорого. Поэтому, выплата станет для них существенной господдержкой», – отметил депутат Госдумы.