Марина Чаплыгина из Барнаула занимается психологической поддержкой семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна
«Наша организация – родительская, и я являюсь мамой ребенка с синдромом Дауна. Так получилось, что почти восемь лет назад родилась моя долгожданная и поздняя девочка – дочь Варюша. Для нашей семьи это было совершенно неожиданно. Беременность была незапланированная, да и больше детей мы не хотели, поскольку в нашей семье их уже было трое – дочь и два сына. Тогда муж мне и сказал: «Давай оставим!» Я подумала и согласилась. На тот момент мне было 45 лет.
Когда я узнала о беременности, первые дни проплакала. Я понимала – нужно было что-то делать. Но сделать аборт – это было выше моих сил. Тут же и муж уговаривал… Так мы сохранили беременность. Тогда я еще не знала, что Варенька мне станет настоящим подарком, потому что три года назад не стало моей главной опоры – мужа. Я осталась со своими детьми и с моим самым подарочком – Варюшей.
Об отказе от анализа
Беременность у меня протекала прекрасно. Никаких проблем не было. Мне советовали сделать анализ, который бы и выявил наличие синдрома Дауна, но врач-генетик меня отговорила, мол, такие хорошие анализы, зачем же идти на лишний риск? И я отказалась. Сколько лет я живу, столько лет я молю здоровья тому врачу-генетику, которая отговорила меня от анализа. Не знаю, как бы восприняла известие о наличии синдрома у моего будущего ребенка. А так я оставалась в неведении до самого рождения дочери.
Об осознании диагноза
После Вариного появления на свет мир рухнул. Я понимала и не понимала, что у меня родилась дочь с синдромом Дауна. Хотелось умереть. Из роддома я позвонила мужу, и все рассказала ему. На мой вопрос, что же делать, он ответил: «Ничего, все уже сделано. Ребенок есть. Будем растить». И тут я поняла, что он прав. Действительно, нужно жить дальше. Когда я впервые увидела Варвару, я удивилась: какая красивая девочка! Разве у такого ребенка может быть синдром Дауна? А когда врач задала мне вопрос с подтекстом: «Вы кормить ее будете?» Я без колебаний ответила: «Конечно!». Первый раз распеленав Варюшу, я увидела ее слабенькое тельце и подумала: «Все понятно. Надо работать». Мы до последнего верили, что врачи ошиблись с диагнозом. Верили до тех пор, пока не сдали необходимый анализ…
О первом годе преодолений
Весь первый год жизни Варюши я не останавливалась, я читала самую разную литературу, изучала особенности развития и поведения таких детей. Это было нужно мне и моему ребенку. Главной мыслью того периода было: «Мой ребенок не хуже других детей, я все смогу!» Очень сильно поддерживал муж. Он говорил: «Если ты ее не поднимешь, то кто это сделает?» Он верил в меня, и это придавало мне сил. И сразу же вся наша семья приняла Варюшу. На первом семейном совете муж объявил нашим детям, что у Вари синдром Дауна. Все приняли это известие спокойно, наша семья еще больше сплотилась перед главной целью – сделать все, чтобы Варя ничуть не отличалась от сверстников. И мы действительно работали над этим и сейчас продолжаем. Мой сын Павел весь в науке, он математик, очень увлеченный человек. Однажды я наблюдала такую картину – ходит он с крошкой Варюшей на руках и вместо агуканий и прибауток рассказывает ей об… интегралах! И такую частицу себя вкладывает в Варю каждый член нашей семьи.
О второй жизни
Варя дала мне вторую жизнь. Наш с ней пример того, как можно расти и развиваться, стал невероятно популярным! Мне пишут из Канады, звонят из Шотландии, я переписываюсь с семьями из Италии и Австралии. Я делюсь опытом, как можно полноценно жить и развивать своего ребенка, невзирая на диагноз. Я педагог, мои навыки очень пригодились мне в работе. Когда я читаю литературу, посвященную работе и адаптации «солнечных детей», я понимаю, что она написана для специалистов. И тут-то и пригождаются мои умения – я выступаю транслятором этих научных знаний, я перевожу их на обычный человеческий язык! Многие мамы идут за мной по пятам, я им помогаю понять их детей, учу тому, как нужно их развивать. А на первоначальном этапе, самом важном, со всеми семьями, состоящими в нашем клубе, мы прошли через то, как принять своего ребенка с синдромом Дауна.
О развитии Варюши
Пример с развитием Вареньки очень показателен. Несмотря на ее заболевание, Варюша читала уже в три года. А сейчас, в свои неполные восемь лет она решает примеры и задачки за второй класс средней школы. Моя дочь – очень увлекающаяся особа. Последние два года мы с ней учили английский язык. Это была ее инициатива, я даже не совсем понимала, для чего ей это было нужно! Сейчас Варюша смотрит мультфильмы на английском и различные обучающие программы, а еще разговаривает со старшей сестрой на этом языке…
Об обычной школе
Сейчас Варюше семь лет, идет восьмой. 1 сентября мы пойдем в обычную школу. Не коррекционную. Это важно. Пока Варенька была совсем маленькая, я читала очень много литературы о детях с таким синдромом. Тогда-то я и поняла, что у них очень развито подражание. То есть, посадишь в класс с аутистами, например, ребенок будет копировать такое поведение. Поэтому нужно стремиться к норме. Так мы пошли в обычный садик, а вот теперь подошло и время для обучения в обычной школе. Уже сейчас Варенька читает 120 слов в минуту.
О «Солнечном круге»
«Солнечный круг» возник не за один день. Он объединил всех родителей региона, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Изначально я руководила рубцовским отделением организации, а потом, с переездом в Барнаул, я возглавила сам «Солнечный круг». Я не черпаю силы для этой работы, скорее эта работа дает мне силы заниматься всем. Я постоянно чему-то учусь и даже чуточку молодею, ведь у нас много молодых родителей, которые воспитывают таких детей. Иногда мне даже не интересно то, чем живут мои сверстницы, ведь зачастую все сводится к огороду…
Два года назад мы объехали полстраны. Просто сели в машину – я, старшая дочь и Варюша – и поехали. Мы встречались с представителями региональных организаций подобных нашей. Это было очень душевно.
О работе с родителями
С родителями мы стараемся работать с самого начала, когда только они узнали, что у них родился ребенок с таким диагнозом, когда переживают этот ужас и шок. Это такое горе, которое трудно себе представить. И никто от этого не застрахован – как молодые, так и родители в возрасте. Зачастую родители в горе. Они жалеют себя и не видят за этим горем ребенка, а с нашими детьми очень важно не упустить момент раннего развития. Если на первом году достаточно вложишь в развитие ребенка, то и отдача будет соответствующая.
Мы ищем таких родителей, у генетиков оставляем наши брошюры, просим, чтобы о нас рассказывали. И я всегда мамам таких деток говорю: «Это ты сейчас плачешь, а пройдет время, и ты будешь любить этого малыша больше, чем всех остальных своих детей». И, поверьте, я никогда еще не ошибалась.»
Синдром Дауна – не приговор: звезды помогают «солнечным» детям