Мамочка всё вынесет: как работают и отдыхают мамы детей-инвалидов из Бийска
08:11, 28.11.2021
В День матери важно вспомнить о тех, кому приходится прилагать гораздо больше усилий, чтобы быть хорошим родителем
Открытка, сделанная руками ребёнка ко Дню матери может показаться милым пустячком. Но вовсе не для них, мамочек, дети которых имеют статус «инвалид». Мамы, которые как в модной песне «тратят всю себя на тебя», радуются любому успеху своего ребенка. Вот он делает шаги, вот научился прислушиваться к словам. Прогресс, невидимый для чужих глаз, для них становится достойной наградой за долгие труды. И важно самой не перегореть, выстоять. Как им это удаётся?
Не гонимся за прогрессом
Елена Гурикова, председатель общественной организации родителей детей-инвалидов с диагнозом ДЦП «Дети-ангелы» говорит, что некоторые родители отгораживаются от всех, пытаясь решить все проблемы самостоятельно. Это, конечно, их право. Но гораздо правильнее – принять протянутую руку помощи.
– Сейчас у нас в организации «Дети-ангелы» 110 семей, а когда-то начинали с 15-ти. У нас есть центр, в помещении, выделенном городом на Гилёва, 15. Мы сделали ремонт, и вся жизнь аккумулирована там. Специфика всех общественных организаций в нашем городе, это то, что у всех председателей и участников – дети-инвалиды. Сначала очень тяжело было. Никто же не знает, что мы есть… С помощью праздников знакомили родителей между собой, находили общие интересы, поддерживали друг друга.
Елена уже научилась распределять время на семью и работу
Фото: Елена Гурикова
Сыну Елены Матвею 14 лет. У него ДЦП, и весит, конечно, он вовсе не на свой законный возраст. Но его приходится носить, а это тяжело. Но на самом деле, о физической тяжести Елена и не задумывается. Считает так: важен не прогресс, а лишь бы не было отката. И делает для этого всё возможное.
– В нашей категории детей-инвалидов, с повреждениями опорно-двигательного аппарата, важно делать всё, чтобы не было регресса. Любая реабилитация – в помощь. Если ребенок плохо ходит, можно заняться коррекцией походки, если плохо говорит – речи.
Чтобы ответить на вопрос о специфике болезни, лечения, адаптации ребёнка с ДЦП, Елене Гуриковой уже не нужны «бумажки» и время на подготовку.
– Мы можем ответить на все вопросы, потому что постоянно «варимся» в этом, знаем специфику, – улыбается она. – Нам не надо изучать методики, мы сами – мамы, и чем старше наши дети, тем больше у нас опыта.
«Понимаю, что уже на взгляд могу определить, посмотрев на ребёнка с ДЦП – будет ли он ходить».
Елена с сыном — активные участники всех праздников и событий
Фото: Елена Гурикова
Кстати, в практике «Детей-ангелов» были даже ребята, которых приводили с диагнозом ДЦП…которого у них нет. Врачи могли поставить ребенку неверный диагноз из-за плохой походки, не подозревая, что на самом деле, перед ними ребёнок с расстройством аутистического спектра.
Женский крест?
В Бийске 860 детей-инвалидов, и отнюдь не все они состоят в каких-либо общественных организациях. Которые, на самом деле, очень важны. Получить нужную информацию или совет, отдохнуть немного от дома и рутины, дать ребёнку пообщаться или хотя бы посмотреть на «других», а также выйти в свет самой. Всё это очень важно.
– У нас есть мамочки, у которых ребенок-инвалид, и они его практически никуда не водят. Рожают второго. И уже на износе: и родственников боятся попросить посидеть с ребенком, и сама уже без сил. Большинство привыкли, что это «женский крест». Родила такого ребёнка – сиди. Но семья, если она есть, должна помогать, – говорит Елена Гурикова.
Обычно все родители детей с особенностями развития пытаются использовать любой шанс, в который верят.
Без помощи, одной, воспитать и поддержать ребёнка не получится
Фото: АннаСабанова
– Такие дети не наказание, а награда, – уверена она. – Мой ребенок научил меня терпению. При этом, мы детей так же ругаем и наказываем, как и обычные родители. Единственное, только за то, что он может сделать, но не делает. Неважно, что он с ДЦП, он такой же ребенок.
«Сумасшедшие мамашки»
Дочке Елены Долженко, руководителя студии нейродинамического развития «Мир внутри», уже 7 лет. И мама до сих пор четко не знает её диагноз. Одни врачи говорят о нарушении когнитивной сферы, другие о сенсорной алалии. С самого детства малышки, по некоторым предпосылкам, Елена понимала, что что-то с её девочкой не так. Но неврологи говорили: «Маме надо лечить голову, с ребенком все в порядке».
– Вначале меня называли «сумасшедшей матерью», утверждали, что я вижу то, чего нет. Но мама чувствует! Очень много было таких болезненных фраз: «Ты все выдумываешь». В итоге, только с четырёх лет мы начали реабилитацию. А в этом году я открыла студию, там все, что связано с нейродинамикой.
Чтобы помочь своей дочке и другим детям, Лена открыла в Бийске необычный центр
Фото: Елена Долженко
А многие родители и вовсе не хотят слышать страшный диагноз. Закрывают глаза на очевидные вещи. Просят врачей: «Скажите только, что у нас не ДЦП!» Иногда попадаются и такие, что говорят: «У вас всё хорошо». Теряется ценное время.
– В год с небольшим ребенок уже должен что-то говорить, хотя бы «мама», – говорит Лена Долженко. – Но в логопедический садик в Бийске берут с 4-5 лет. А до этого как?
Свои уникальные методы развития ребёнка, безграничную любовь к дочери, Елена сначала превратила в хобби.
– Моя работа почти как хобби, и в то же время – сильное желание помочь. Потому что ты сам находишься в той же ситуации. Только мамы особенных детей поймут состояние, когда не приходится надеяться на чье-то понимание. Некоторые друзья и знакомые отсеиваются, потому что ты не ведёшь уже такой же образ жизни, как раньше.
Вопрос: «Почему у меня, а не у других?» – бывает у каждой мамы ребёнка-инвалида. Пройдя эту стадию, приняв ребёнка, понимаешь, что нужно жить дальше. Больше не задаваясь вопросом: «А почему, а за что?»
На грани с гениальностью
У Софьи двое детей-подростков с аутизмом. Они оба очень талантливы: рисуют на бумаге, холсте, планшете очаровательных героев, аниме. Украшают сумки-шоперы и всё это продают желающим.
Ребята усидчивы и талантливы. Вкупе это даёт потрясающий результат
Фото: Анна Миронова
– Младший ребенок в три года уже срисовывал картинки с ТВ с достаточно высокой точностью копирования, – вспоминает Софья. – Поначалу у Никиты все рисунки были очень маленькими: человечки буквально в пол сантиметра. А Лиза рисовала и лепила драконов, и больше ничего.
Любое художественное творчество по большей части, построено на наблюдательности, умении удержать своё внимание на какой-то детали и передать ее. Такой усидчивости и наблюдательности у детей с расстройством аутистического спектра в избытке. А вот общению в социуме они учатся по сей день. Некоторые работы ребят просто удивительны. Не обучаясь тонкостям изобразительного искусства, они его, буквально, разбирают сами.
– Изобразить движение достаточно сложно, а у Лизы это достаточно явно читалось с самых первых работ. Легко получалось всё, что касается творчества. У моих детей проблема в коммуниканции, – откровенно говорит их мама. – Нюансы поведения в обществе они «не считывают». Но именно они дали мне понять, что такое любовь. А еще они дали мне возможность не общаться с теми людьми, с кем не хочется общаться. У меня полностью сменился круг людей и увлечений.
В связке со своим ребёнком
Людмила Жаркова, член АКОО «Апрель» для детей, имеющих ментальные нарушения – один из удачных примеров, когда безграничная материнская любовь просто пробивала все преграды. Её 20-летняя дочь Дарья с особенностями развития (диагноз – расстройство аутистического спектра) сейчас учится уже на третьем курсе бийского колледжа. Вовремя оказанная квалифицированная помощь помогла Даше влиться в социум.
Даша может запоминать большие объёмы информации, если это ей самой интересно
Фото: Людмила Жаркова
– Когда мы сплотились в организацию «Апрель», ощущение, что ты не один, есть другие такие же люди, привело меня к мысли, что все будет хорошо. Не надо бояться и закрываться, что тебя везде будут «тыкать» и принижать, и поэтому будущего нет. Это точно не вариант, – говорит Людмила
И будущее есть, и жить можно в любой ситуации, с любым ребенком. Даша привела маму в любимую профессию.
– Десять лет я посвятила ей. И когда увидела, что весь этот путь был проделан не зря, появилось желание отдавать полученные знания другим.
Зачастую ребята с расстройством аутистического спектра чётко очерчивают свой круг интересов
Фото: Анна Сабанова
«Наши дети учат нас видеть в «тяжких испытаниях» скрытое благо. И те родители, которые смогли это увидеть, безусловно, более счастливы и позитивны. И дают больше ресурсов ребенку и окружающим», – говорит Людмила Жаркова.
Безусловная любовь
Некоторым мамочкам помогает «уход» в творчество. Ирина Селезнева, заместитель председателя АКОО «Апрель» для детей, имеющих ментальные нарушения, любит валять.
– Я ухожу из дома на два-три часа, занимаюсь валянием. Благо, теперь у «Апреля» есть свое помещение. Просто сижу в тишине, пока там никого нет. Укрываюсь в творчестве.
Набравшись сил, Ирина готова к взаимодействию с сыном, который, по её словам, «прокачивает её каждый день».
ЕСТЬ МНЕНИЕ:
Анна Миронова, специалист по комплексной реабилитации КГБУСО «КЦСО г. Бийска»:
– Я начинала работать с детьми, будучи еще свободной от всего. Очень много времени провела в детских оздоровительных лагерях, как я говорю «семь лет по лагерям». И почему-то думала, что когда у меня будут дети, я буду такая же восторженная, легкая. Но, когда они появились, осознала степень ответственности. Со своими тяжелее. Старший ребенок у меня в норме, а младший Егор – аутист, ему 7 лет. Период, когда я работала с детьми «с нормой» плавно закончился. Но я не планировала возвращаться, поменяла полностью профиль.
К детям у меня безусловная любовь. Их любишь просто так, без претензий. Благодаря Егору я научилась «снижать» планку для всех. Получил тройку? Ничего страшного, её тоже надо заслужить. Что-то сломал? Но ты ж не доломал! Стараюсь видеть больше позитива.
Всю жизнь ты в связке со своим ребенком. С этим и живешь.