В Калининграде родители детей с диабетом требуют закупить системы мониторинга глюкозы
Необходимо менее 700 тысяч долларов в год
В Калининградской области родители детей, больных диабетом, собирают подписи под обращением к главе региона с требованием начать выдавать их детям системы непрерывного мониторинга уровня глюкозы. Такие датчики позволяют постоянно отслеживать уровень сахара в крови больных детей и предупреждать осложнения здоровья, а также дают возможность детям жить полноценной жизнью. Полгода назад Федеральный Минздрав выпустил постановление, которое дает возможность регионам закупать такие приборы для детей, но в этом российском регионе до сих пор ни один ребенок его не получил. Подробности в репортаже Евгении Герасимовой.
12-летний пианист Марк Хомич играет каждый день, чтобы не растерять технику. Мало кто знает, что музицирует он через боль.
«Можно иногда попасть в одно и то же место – и будет палец болеть. Когда нажимаю этим пальцем на ноту, то больно, я не могу нормально играть», – говорит Марк Хомич, житель Знаменска.
У Марка диабет первого типа. Колоть пальцы глюкометром, чтобы контролировать уровень сахара, ему приходится несколько раз в день и ночью. Скачки уровня глюкозы чреваты осложнениями на глаза, сосуды и почки. Сегодня в Калининградской области официально более 370 детей с диабетом, их число постоянно растет. Чаще всего родители узнают о диагнозе, когда ребенок попадает в детскую реанимацию. Выйдя из нее, семьи сталкиваются с новой реальностью.
«Постоянно [нужен] глюкометр, без этого ребенок никогда не выходит гулять. Постоянно [нужно] колоть и ночами и днями – бывает, не один раз. Вчера мы 9 раз кололи – это только днем, помимо ночей», – рассказывает Виктория Галиутдинова, мать ребенка с диабетом.
Государство обеспечивает таких детей инсулином и тест-полосками для глюкометра из расчета 4 полоски в сутки. Этого, говорят родители, недостаточно. Сахар может катастрофически упасть или подняться во сне, в школе, от стресса или малейшей физической нагрузки.
«Маленькие дети очень часто не могут никак показать родителю: высокий сахар у них или низкий. Ребенок может проспать на низком сахаре, а от низкого сахара может быть кома, так же, как и от высокого – это опасно для жизни. Бывает и по 15 замеров. У многих это сопровождается слезами. Слезы – это стресс, от этого сахар может пойти вверх», – говорит Анна Кормилец, мать ребенка с диабетом.
Спасением для этих детей стала система непрерывного мониторинга глюкозы. Такую носит 10-летний Влад. Усик сенсора вживляется в жировую прослойку предплечья и считывает показания сахара в межклеточной жидкости. Данные передаются на смартфон, где специальное приложение показывает уровень сахара в реальном времени. Это позволяет не допустить комы или осложнений.
«Эта система позволяет ребенку заниматься всем тем, чем занимаются обычные дети, заниматься спортом. Сейчас мы занимаемся теннисом, на тренировках я вижу его сахар каждые 5 минут. Если я вижу тенденцию к снижению, мы пьем сок, и он идет дальше заниматься», – описывает ситуацию Татьяна Базаева, мать ребенка с диабетом.
«Так я хотя бы вижу график, что сахар бешеный, и мы подкалываем каждые два часа, то есть ты просыпаешься – колешь, просыпаешься – колешь», – говорит Дарья Шевченко, мать ребенка с диабетом.
Один датчик стоит 65 долларов, в месяц таких нужно два. Мало кто из родителей может позволить себе такие траты. В январе этого года российский Минздрав выпустил постановление, в котором говорится, что регионы могут включать в территориальную программу госгарантий непрерывную систему мониторинга, то есть выдавать больным детям эти датчики бесплатно. Многие регионы России уже начали обеспечивать детей с диабетом системами непрерывного мониторинга. Но только не Калининградская область.
«Вот даже Брянская область, Ханты-Мансийский автономный округ уже дают детям эти мониторинги. Я не понимаю, почему Калининградская область при всех возможностях, при всем финансировании не может этого позволить своим детям», – высказывается Дарья Шевченко, мать ребенка с диабетом.
Министр здравоохранения Калининградской области отказался прокомментировать проблему на камеру, его пресс-служба сухо отвечает родителям в соцсетях, что федеральный закон не обязывает регионы финансировать услуги, не входящие в программу госгарантий. Чтобы в Калининградской области обеспечить системами мониторинга глюкозы всех детей, больных сахарным диабетом, необходимо менее 700 тысяч долларов в год. Родители написали обращение к губернатору региона. Ответа пока не дождались.
Евгения Герасимова, Иван Васильев belsat.eu