Главные новости Екатеринбурга
Екатеринбург
Январь
2024

Свердловский Минздрав через суд просит снять обязательство по обеспечению «Спинразой» Миши Бахтина

Министерство здравоохранения Свердловской области обратилось в суд, чтобы снять с себя обязательство по обеспечению препаратом «Спинраза» трёхлетнего Миши Бахтина со СМА. Поводом к этому стало решение нескольких врачебных консилиумов: в России и в мире нет подтвержденных случаев безопасного использования «Спинразы» после «Золгенсмы».

Напомним, что осенью 2020 года мальчику поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия (СМА)» и начали лечение «Спинразой», сделав несколько инъекций. Потом был небольшой перерыв, семье удалось собрать 160 млн рублей и оплатить «Золгенсму», которая эффекта не дала. После этого родители хотели вернуться к лечению «Спинразой», однако врачи трёх федеральных центров в ходе нескольких консилиумов признали, что лечение «Спинразой» после «Золгенсмы» является экспериментальным и может навредить ребёнку. Чтобы состояние не ухудшалось, Бахтину назначили «Рисдиплам». 

Заседание суда прошло 12 января. Суд принял решение перенсти его на 16 февраля и затребовал медицинскую документацию из ОДКБ и локальные акты о деятельности врачебной комиссии.

Сообщение Свердловский Минздрав через суд просит снять обязательство по обеспечению «Спинразой» Миши Бахтина появились сначала на Медицинская Россия.







В Подмосковных Люберцах росгвардейцы задержали подозреваемых в совершении кражи

В Подмосковных Люберцах росгвардейцы задержали подозреваемых в совершении кражи

В Подмосковных Люберцах росгвардейцы задержали подозреваемых в совершении кражи

Сотрудники вневедомственной охраны Росгвардии Московской области провели патриотические уроки для школьников региона


Лекция Дарья Казанцевой "Главные тренды международных выставок ISaloni +Maison&Objet 2024" в салоне "Терра"

Toxi$ в VK Stadium: выиграй билеты на Like FM

"Женское дело. Лаборатория успеха". В гостях Олеся Самотой

Лечение мужского бесплодия: новые возможности и подходы


The FREE water saving gadget that can slash bills by £40 – it’s so easy to do

'With all the talk about "Babar"...': Ashwin on Ghulam's debut ton

Liam Payne’s devastated dad ‘trying to bring his son’s body home’ to lay him to rest after tragic balcony fall death

Harris pokes fun after Trump turns rally into bizarre dance-a-thon


«Тамара Карсавина. Жар-птица на века»: гала-вечер с Relax FM в Кремле

ТСД SAOTRON RT41 GUN: практичный, производительный, надёжный

MONT расширил линейку отечественного системного ПО решениями НППКТ

В Италии прошел первый этап проекта «Культурная миссия в Италии»


Diablo 4 player lands a 235 trillion damage hit with its new class and the pile of overpowered bugs keeping it at the top of the meta

How to unlock (and use) every archetype in Metaphor: ReFantazio

This computer built inside Minecraft has 1,107,419 blocks, over 15 million views on TikTok, and all started 'for the fun of it'

Golden Spatula — авто-баттлер по вселенной League of Legends выйдет в Юго-Восточной Азии


Огляд дверних циліндрів для замка: найкращі рішення від популярних брендів


В столице Урала собрались участники студенческих отрядов со всей России

НПС на выставке "Дорога 2024": итоги

В столице Урала собрались участники студенческих отрядов со всей России

Открыт обход Октябрьского на М-5 «Урал»


В столице Урала собрались участники студенческих отрядов со всей России

В Россию вернулся некогда популярный японский кроссовер по цене дешевле «китайцев»

РФС утвердил расписание решающего раунда Пути регионов Кубка России

Как занять без переплат: «Выберу.ру» составил рейтинг лучших микрозаймов в октябре 2024 года


Притворился, что ушёл на СВО: Стало известно, что сделает партия с депутатом Коробейниковым. Официальный ответ ЕР

В Россию вернулся некогда популярный японский кроссовер по цене дешевле «китайцев»

МЧС предупредило о надвигающемся на Свердловскую область шторме

Трое подростков отравились алкоголем в Екатеринбурге


Даниил Медведев снялся с турнира категории ATP-500 в Вене

Спортивный врач назвал причину возможной ампутации яичка Рублева

Екатерина Александрова снялась с китайского турнира категории WTA-500 в Нинбо

Андрей Рублёв о медицинской драме: операция спасла от ампутации


«Я не плачу. У меня лицо такое». Наставники «Голоса» довели детей до слез

Притворился, что ушёл на СВО: Стало известно, что сделает партия с депутатом Коробейниковым. Официальный ответ ЕР

Ремонт четырех мостов завершат в 2025 году в Приамурье

Трое подростков отравились алкоголем в Екатеринбурге


Музыкальные новости

Экс-вокалист Deep Purple даст концерт в Москве

Студия звукозаписи. Студия звукозаписи в Москве. Лучшая студи звукозаписи. Профессиональная студия звукозаписи.

Талантливый Музыкант и Исполнитель из Нижнего Тагила.

«Он был как разъяренная чихуахуа!» Егор Шип пригрозил блогеру Андрею Савочкину встречей в Москве в новом выпуске реалити «Первые на деревне» на ТНТ


Спрос на ипотеку в новостройках крупнейших городов снизился до 60%

НПС на выставке "Дорога 2024": итоги

В столице Урала собрались участники студенческих отрядов со всей России

Открыт обход Октябрьского на М-5 «Урал»


Путину представили новые спортивные объекты в Уфе, Перми и других городах России

Путин прибыл на Деловой форум БРИКС в Москве

Дистрибьюция Музыки. Дистрибьюция Музыки в России. Дистрибьюция музыки в ВК Яндекс музыка дистрибьюция. Цифровая дистрибьюция музыка. Дистрибьюция музыки под ключ.

Кабинет Артиста в Яндекс. Кабинет Артиста в Яндекс Музыке. Личный кабинет Артиста в Яндекс Музыке.


Лихач, сбивавший камеры на Серовском тракте, оказался пациентом психиатров

Дороги расширят в Амурской области

На прерывистых тонах // Дорожники и представители МВД обсуждают экстренные меры безопасности на дорогах

Современные дорожные камеры могут фиксировать более 50 видов нарушений ПДД


Екатеринбургский хоровик вошел в экспертный совет по культуре при Путине

Свердловского политика, требовавшего отставки Путина, объявили в розыск

Путин пояснил, почему не поедет на саммит Большой двадцатки

Глава Росавтодора отчитался в Екатеринбурге о выполнении ключевого проекта Путина




Новое медицинское оборудование поступило в отделение ранней реабилитации больницы № 4 Нижнего Тагила

В свердловской колбасе обнаружили сильнодействующий антибиотик

В больнице Екатеринбурга появилось новое оборудование для медицинской реабилитации

Лихач, сбивавший камеры на Серовском тракте, оказался пациентом психиатров


Инстинкт самосохранения: отправит ли НАТО своих военных на помощь Киеву

Во Франции призвали к решительному шагу в отношении Киева и НАТО

Помолвка Зеленского с Тейлор Свифт: итальянская пресса выдала "тайный план" Киева


Новости спорта от Виталия Пономарева

В столице Урала военнослужащие и сотрудники Росгвардии выполнили нормы ГТО

На Уктусе три автобуса изменят схему движения

Спектакль «Как поймать тишину» Нижнетагильского театра кукол получил гран-при на Всероссийском фестивале


Лукашенко подверг критике постсоветские страны за желание «брать что-то» у России и «ничего взамен не давать».


Собянин: все ярмарки выходного дня в Москве оформили в едином стиле

Собянин рассказал о возвращении предприятий в Москву

Правительство потратит 800 млн рублей на расширение загородной резиденции для встреч губернатора с мэрами

Свердловского губернатора призовут для сноса стихийного рынка в Екатеринбурге


Обучающиеся МАУ ДО СЮТ посетили природный парк «Оленьи ручьи»

Современные дорожные камеры могут фиксировать более 50 видов нарушений ПДД

Юный исследователь из Асбеста выступила на экологическом форуме

Сегодня на станции юннатов принимают макулатуру, пластик и одежду


В Петербурге задержали организатора запрещенной группы «Граждане СССР»

МЧС предупредило о надвигающемся на Свердловскую область шторме

Суровая зима близко, увязнете в сугробах по колено уже скоро: синоптики ответили, когда в России полноценно ляжет снег

Ремонт четырех мостов завершат в 2025 году в Приамурье


Северные ночи...

Собянин: Рублево-Архангельская линия метро откроется до 2027 года

Архангельская теннисистка Алина Хезина победила на турнире в Санкт-Петербурге

Делегация Архангельской области принимает участие в XII Международном форуме «Россия – спортивная держава»


"Мамаша развела в купе сущий дурдом": Мужчина рассказал о путешествии на поезде, которое запомнится на всю жизнь

Суши и роллы: в чем сходство и отличие

Дополнительный поезд в Крым запустят через Воронеж на новогодние праздники

Выставка-юбилей «Рыцарь фантастики», к 90-летию со дня рождения Кира Булычёва, русского советского писателя-фантаста, ученого-востоковеда, сценариста.


МЧС предупредило о надвигающемся на Свердловскую область шторме

Трое подростков отравились алкоголем в Екатеринбурге

Ремонт четырех мостов завершат в 2025 году в Приамурье

Притворился, что ушёл на СВО: Стало известно, что сделает партия с депутатом Коробейниковым. Официальный ответ ЕР














СМИ24.net — правдивые новости, непрерывно 24/7 на русском языке с ежеминутным обновлением *