Добавить новость
smi24.net
News in English
Март
2023

Parents share heartbreaking pictures of their little girl and medics ‘don’t know’ how to treat child’s rare cancer

0

THE family of a two-year-old girl with a rare cancer have shared heartbreaking images of their child after doctors said they ‘don’t know’ how to treat her.

Little Orla Tuckwell was just 20-months-old when she was diagnosed with a medulloblastoma in September 2022.

Orla Tuckwell was diagnosed with medulloblastoma in September 2022 – she was just 20-months-old
SWNS
Since her diagnosis she has had various treatments, and medics have now said they don’t know what else to do
SWNS
SWNS
The family are now trying to raise money to pay for Orla’s treatment in Europe (Orla with mum Naomi, dad Adam, and older sisters Ava, eight, and six-year-old Poppy)[/caption]

It’s the most common malignant or high-grade paediatric brain tumour, but Orla has an incredibly rare mutation.

Because of this, her mum Naomi and dad Adam, have been told by specialists that they are unsure how best to treat her illness as they cannot find another case anywhere in Europe.

Since her diagnosis, the youngster has endured four operations and continues to have gruelling chemotherapy.

Naomi and Adam have been told that once this course is over, there will be no further treatment immediately available to Orla on the NHS, as she is too young for radiotherapy.

Orla, who lives in Broxbourne, Hertfordshire, with her parents and siblings, Ava, eight, and Poppy, six, has spent most of the past six months in hospital.

Naomi, 37, said: “It’s heartbreaking to see Orla so ill, battling over and over again.

“Having to watch helplessly as your child is in agony and being given extra morphine to stop her screaming, or being administered toxic chemicals, will haunt me and Adam for the rest of our lives.

“It’s far too much for a two-year-old to cope with, Orla should be playing and learning not having ovarian cryopreservation because all the chemo is making her infertile.

“She is such a brave little fighter, but we’re constantly anxious about the future.”

Weeks before medics discovered the tumour, Orla was violently vomiting.

Initially, experts at the Princess Alexandra Hospital in Harlow thought she had a gut problem.

But when the little one’s heart rate and blood pressure changed, medics ordered a CT scan.

It was then they discovered the tumour and Orla was take to Great Ormond Street Hospital in London (GOSH) to be operated on.

The tumour was successfully removed, but in October 2022, results from a biopsy showed that Orla had a MYCN amplification in the tumour but didn’t have the TP53 mutation; normally they are seen together.

Naomi said: “I asked the specialist ‘what does that even mean?’ But they didn’t know. Our whole world came crashing down around us.

“Orla’s consultant was working with other specialists to try to find out if anybody else in Europe has this tumour. They couldn’t find a single case.

“The doctors don’t know if they are over or under treating her with the current high dose chemotherapy protocol, or if she might relapse.

“That would be catastrophic and doesn’t bear thinking about, because after this round of chemotherapy she would not be eligible for radiotherapy until the age of three.”

What is medulloblastoma and what are the symptoms?

Medulloblastoma is the most common malignant or high-grade paediatric brain tumour, Brain Tumour Research states.

At least 75 per cent of medulloblastomas occur in the cerebellum at the back and base of the brain, guidance states.

It’s usually diagnoses as grade 3 or 4 and is more common in girls than boys and is rare in adults.

Experts state: “It originates in embryonic (foetal) tissue hence is classified as an embryonal tumour, and is typically discovered during the first five years of life. 

“Survival rates in children with medulloblastoma depend on the patient’s age and if the tumour has spread.”

What are the symptoms?

Symptoms resulting from medulloblastoma growth can include:

  • Problems with walking
  • Increased stumbling and falling 
  • General co-ordination issues, with increasing clumsiness for example

Now the family is crowdfunding in order to raise enough money to get Orla the treatment she needs abroad.

So far they have raised close to £30,000 of their £50,000 goal, with costs also going towards rehabilitation needed due to the severe side effects of Orla’s treatment, including some loss of speech and hearing as well as reduced mobility.

Mum Naomi is sharing the family’s story as part of Brain Tumour Awareness Month.

And today, a parliamentary debate will take place into the current lack of funding into research for brain tumours.

Naomi added: “It’s shocking how little is known about this disease, and how under-funded research into brain tumours is. I wish we didn’t have to raise this money, it’s the last thing we want to be thinking about when our little girl is so ill.

“Hopefully we won’t need it and it can be donated to fund research for future patients, but we need to be prepared.”

Dr Karen Noble, Director of Policy, Research and Innovation at Brain Tumour Research, said: “We are so sorry to hear about Orla’s devastating plight. What a brave little girl she is, in such a desperate situation.

“Despite the rarity of her tumour, her story is not unique. Brain tumours kill more children than leukaemia, yet historically just 1 per cent of the national spend on cancer research has been allocated to this devastating disease.

“There have been no new treatments developed and approved for use on brain tumours since 1999, and brain tumour patients deserve better.

“This is why many people feel they are forced to raise tens, even hundreds of thousands, of pounds to try treatments or trials privately or abroad.

“Further research to find a cure needs to be a priority for the Government and cancer charities.”

The money raised will go towards the treatment and any rehabilitation that the little girl will need
SWNS
SWNS
So far the family have raised close to £30,000 of their £50,000 target Orla with her sisters Ava and Poppy[/caption]







118 лет назад, 25 июля 1907 года, Ставропольская психиатрическая больница приняла первых 47 пациентов

В студии Детского радио прошла церемония гашения почтовой марки

Оркестр полиции Республики Сербской впервые выступит на фестивале «Спасская башня» в Москве

Дети играют, родители отдыхают


La UFC anuncia un mes de octubre mayúsculo

Adil Rami carga contra Lamine: "No puedo ni verlo, que le den..."

Las 'Guerreras del Agua' se dan un baño de bronce en el Mundial de Singapur

Félix Auger-Aliassime


Закат на планете Мангистау

Невозможное возможно: две подопечные фонда «Жизнь в Движении» с ограниченными возможностями покорят вершину Эльбруса

Кажетта Ахметжанова: 5 камней для усиления женской энергии

Компания MONT расширила ИБ-портфель отечественной системой exploitDog


'I destroyed months of your work in seconds' says AI coding tool after deleting a devs entire database during a code freeze: 'I panicked instead of thinking'

The dairy industry would like Gen Z to drink more milk, so they made a Fortnite diner tycoon game

Краткая биографическая справка о центральных персонажах Mafia: The Old Country

Microsoft warns of 'active attacks' on its government and business server tech, with one cybersecurity expert claiming that they should 'assume that you have been compromised'



Оркестр полиции Республики Сербской впервые выступит на фестивале «Спасская башня» в Москве

В Третьяковке на Кадашевской набережной открылся концертный зал

Оркестр полиции Республики Сербской впервые выступит на фестивале «Спасская башня» в Москве

«Каникулы с Росгвардией» проходят в регионах Центральной России


МЧС предупредило москвичей о жаре до +30℃

В студии Детского радио прошла церемония гашения почтовой марки

Автоэксперт Олег Мосеев: автопарк России на 71,3% состоит из машин старше 10 лет

Три кузбасских ветерана СВО выступят на чемпионате «Абилимпикс» в Казани


Тихий и опасный. Новые виды коронавируса пошли в наступление и лишают голоса

Патрушев: Британия пыталась провокацией на Балтике сорвать переговоры РФ и США

Несколько автомобилей столкнулись на внешней стороне 92-го км МКАД

Синоптик Тишковец: череда тропических ливней в Москве завершена


Александр Бублик получил хорошую новость от ATP после завоевания титула

Теннисистка Саккари спасла жука во время матча на турнире в США

Россиянин Сидоренко выиграл золото Универсиады в настольном теннисе

Винус Уильямс получила wild card на турнир категории WTA 1000 в Цинциннати


Патрушев: Британия пыталась провокацией на Балтике сорвать переговоры РФ и США

Бодрость духа, грация и пластика: памяти Владимира Высоцкого

Рекордный массовый женский нетворкинг: событие от «Мир Бизнес Мам»

Сотрудники органов принудительного исполнения обеспечивают безопасность судебных процессов


Музыкальные новости

Высоцкий снова на сцене: цифровой аватар легендарного барда выступит в Москве

Концерт в Москве в честь 75-летия дипотношений России и Вьетнама

Любовь Толкалина: «Ушла от Кончаловского к самому лучшему человеку на Земле — Борису Гребенщикову»

«Стал таким, каким должен быть мужчина в 45»: Баста об ошибках молодости


В Москве завершился сбор с руководителями финансово-экономических подразделений Центрального округа Росгвардии

«Каникулы с Росгвардией» проходят в регионах Центральной России

Оркестр полиции Республики Сербской впервые выступит на фестивале «Спасская башня» в Москве

Оркестр полиции Республики Сербской впервые выступит на фестивале «Спасская башня» в Москве


Okko и ТНТ выпустят драмеди про трёх сестёр «Хай, систерс»

Пригласите певца A.SERGIO для участия в теле- и радиопрограммах

"Зенит" заключил соглашение с американским защитником Рэндольфом

Модель Анастасия Решетова перенесла вирус с осложнениями


В Подмосковье на видео попало, как школьник на питбайке разбился в жестком ДТП

На МКАД в Москве произошло массовое ДТП, движение затруднено

Водитель Audi сбил трех пешеходов, переходивших дорогу на западе Москвы

На международном ралли «Шелковый путь – 2025» представили новое моторное масло для мотоциклистов


Соболезнования в связи с авиакатастрофой в Амурской области выразили зарубежные лидеры

Путин отметил успех российских школьников на олимпиаде по физике.

Сигналы становятся всё громче. Переговоры - только ширма. Главное решится не в Стамбуле

Путин дал указание рассмотреть проблемы онкологии в Архангельской области.


Депздрав Москвы оценил ситуацию с распространением нового штамма коронавируса

Депздрав Москвы: новый штамм коронавируса "стратус" фиксируют в Москве с мая

Новый штамм коронавируса "стратус" фиксируют в Москве с мая

Депздрав: новый штамм коронавируса «стратус» фиксируют в Москве с мая



Депздрав Москвы: новый штамм коронавируса "стратус" фиксируют в Москве с мая

Путин дал указание рассмотреть проблемы онкологии в Архангельской области.

Новый штамм коронавируса "стратус" фиксируют в Москве с мая

Компания КИТ МЕД представляет революционный аппарат SONOQUEEN — первую в мире анатомическую HIFU-технологию для anti-age терапии в России


Британский журналист: Зеленский - мелкий жулик и крыса, которому «недолго осталось» в этом мире

Мединский дал неожиданный ответ на предложение Киева о встрече Путина и Зеленского 


«Каникулы с Росгвардией» проходят в регионах Центральной России

"Монсон о спортсменах, которые меняют гражданство в сложный период для России"

"Атлетико" заключил соглашение с игроком национальной команды Словакии

Игровые терминалы в ТЦ: союз ради будущего


Лукашенко поделился мнением о самой идеальной профессии.

Лукашенко с иронией отнесся к санкциям, запрещающим ему въезд в Эстонию

Лукашенко заявил, что в Белоруссии «на всякий случай» готовятся к войне

Лукашенко посоветовал не злить его и не допускать падежа в животноводстве


Сергей Собянин. Главное за день

Собянин: Около 10 тыс. москвичей начали переселение по реновации этим летом

Сергей Собянин поздравил москвича — победителя международной олимпиады по физике

Мэр Москвы: Улучшим транспортную доступность Южного и Северного Бутова


Детеныш краснокнижной боливийской обезьяны появился на свет в Московском зоопарке

В центре внимания: CorpSoft24 вошел в рейтинг крупнейших ИТ-компаний России

Московские студенты начали исследовать влияние климатических изменений на сток рек Ямала

6 лет вместе. В Москве пройдет выставка, посвященная пандам Жуи и Диндин


Рекордный массовый женский нетворкинг: событие от «Мир Бизнес Мам»

Бодрость духа, грация и пластика: памяти Владимира Высоцкого

Синоптик Тишковец: череда тропических ливней в Москве завершена

Путин призвал жёстко пресекать вмешательство извне: «Суверенитет и ценности — под защитой»


Путин дал указание рассмотреть проблемы онкологии в Архангельской области.

Республика Алтай вошла в десятку регионов России по развитию ипотеки

В Нарьян-Маре из-за холодов возобновили подачу отопления в дома

Настольный термотрансферный принтер штрих-кодов iDPRT iE4P


Поезда "Таврия" по-прежнему задерживаются из-за ЧП в Ростовской области

"Россия дала мне возможность быть счастливым": Джефф Монсон в Крыму

В Симферополе на базе «Клинического госпиталя для ветеранов войн» функционирует гериатрический центр для пожилых людей с возрастными нарушениями

Лавандовое поле горит в Симферопольском районе Крыма


26-27 июля поезда МЦД-2 в ЮВАО будут ходить с большими интервалами

Рекордный массовый женский нетворкинг: событие от «Мир Бизнес Мам»

Несколько автомобилей столкнулись на внешней стороне 92-го км МКАД

Путин призвал жёстко пресекать вмешательство извне: «Суверенитет и ценности — под защитой»














СМИ24.net — правдивые новости, непрерывно 24/7 на русском языке с ежеминутным обновлением *