Добавить новость
smi24.net
News in English
Март
2023

Parents share heartbreaking pictures of their little girl and medics ‘don’t know’ how to treat child’s rare cancer

0

THE family of a two-year-old girl with a rare cancer have shared heartbreaking images of their child after doctors said they ‘don’t know’ how to treat her.

Little Orla Tuckwell was just 20-months-old when she was diagnosed with a medulloblastoma in September 2022.

Orla Tuckwell was diagnosed with medulloblastoma in September 2022 – she was just 20-months-old
SWNS
Since her diagnosis she has had various treatments, and medics have now said they don’t know what else to do
SWNS
SWNS
The family are now trying to raise money to pay for Orla’s treatment in Europe (Orla with mum Naomi, dad Adam, and older sisters Ava, eight, and six-year-old Poppy)[/caption]

It’s the most common malignant or high-grade paediatric brain tumour, but Orla has an incredibly rare mutation.

Because of this, her mum Naomi and dad Adam, have been told by specialists that they are unsure how best to treat her illness as they cannot find another case anywhere in Europe.

Since her diagnosis, the youngster has endured four operations and continues to have gruelling chemotherapy.

Naomi and Adam have been told that once this course is over, there will be no further treatment immediately available to Orla on the NHS, as she is too young for radiotherapy.

Orla, who lives in Broxbourne, Hertfordshire, with her parents and siblings, Ava, eight, and Poppy, six, has spent most of the past six months in hospital.

Naomi, 37, said: “It’s heartbreaking to see Orla so ill, battling over and over again.

“Having to watch helplessly as your child is in agony and being given extra morphine to stop her screaming, or being administered toxic chemicals, will haunt me and Adam for the rest of our lives.

“It’s far too much for a two-year-old to cope with, Orla should be playing and learning not having ovarian cryopreservation because all the chemo is making her infertile.

“She is such a brave little fighter, but we’re constantly anxious about the future.”

Weeks before medics discovered the tumour, Orla was violently vomiting.

Initially, experts at the Princess Alexandra Hospital in Harlow thought she had a gut problem.

But when the little one’s heart rate and blood pressure changed, medics ordered a CT scan.

It was then they discovered the tumour and Orla was take to Great Ormond Street Hospital in London (GOSH) to be operated on.

The tumour was successfully removed, but in October 2022, results from a biopsy showed that Orla had a MYCN amplification in the tumour but didn’t have the TP53 mutation; normally they are seen together.

Naomi said: “I asked the specialist ‘what does that even mean?’ But they didn’t know. Our whole world came crashing down around us.

“Orla’s consultant was working with other specialists to try to find out if anybody else in Europe has this tumour. They couldn’t find a single case.

“The doctors don’t know if they are over or under treating her with the current high dose chemotherapy protocol, or if she might relapse.

“That would be catastrophic and doesn’t bear thinking about, because after this round of chemotherapy she would not be eligible for radiotherapy until the age of three.”

What is medulloblastoma and what are the symptoms?

Medulloblastoma is the most common malignant or high-grade paediatric brain tumour, Brain Tumour Research states.

At least 75 per cent of medulloblastomas occur in the cerebellum at the back and base of the brain, guidance states.

It’s usually diagnoses as grade 3 or 4 and is more common in girls than boys and is rare in adults.

Experts state: “It originates in embryonic (foetal) tissue hence is classified as an embryonal tumour, and is typically discovered during the first five years of life. 

“Survival rates in children with medulloblastoma depend on the patient’s age and if the tumour has spread.”

What are the symptoms?

Symptoms resulting from medulloblastoma growth can include:

  • Problems with walking
  • Increased stumbling and falling 
  • General co-ordination issues, with increasing clumsiness for example

Now the family is crowdfunding in order to raise enough money to get Orla the treatment she needs abroad.

So far they have raised close to £30,000 of their £50,000 goal, with costs also going towards rehabilitation needed due to the severe side effects of Orla’s treatment, including some loss of speech and hearing as well as reduced mobility.

Mum Naomi is sharing the family’s story as part of Brain Tumour Awareness Month.

And today, a parliamentary debate will take place into the current lack of funding into research for brain tumours.

Naomi added: “It’s shocking how little is known about this disease, and how under-funded research into brain tumours is. I wish we didn’t have to raise this money, it’s the last thing we want to be thinking about when our little girl is so ill.

“Hopefully we won’t need it and it can be donated to fund research for future patients, but we need to be prepared.”

Dr Karen Noble, Director of Policy, Research and Innovation at Brain Tumour Research, said: “We are so sorry to hear about Orla’s devastating plight. What a brave little girl she is, in such a desperate situation.

“Despite the rarity of her tumour, her story is not unique. Brain tumours kill more children than leukaemia, yet historically just 1 per cent of the national spend on cancer research has been allocated to this devastating disease.

“There have been no new treatments developed and approved for use on brain tumours since 1999, and brain tumour patients deserve better.

“This is why many people feel they are forced to raise tens, even hundreds of thousands, of pounds to try treatments or trials privately or abroad.

“Further research to find a cure needs to be a priority for the Government and cancer charities.”

The money raised will go towards the treatment and any rehabilitation that the little girl will need
SWNS
SWNS
So far the family have raised close to £30,000 of their £50,000 target Orla with her sisters Ava and Poppy[/caption]







Рэпер Баста открыл свой ресторан в Marins Park Hotel Екатеринбург

Арбуз, кукуруза и холодные напитки: диетолог Садыков назвал продукты, которые портят ваш сон летом

«Это лучшее, что я видела за последнее время». «Тату» вернулись и уже дают концерты. Почему за ними следит вся страна?

Оркестр полиции Республики Сербской впервые выступит на фестивале «Спасская башня» в Москве


Brit Who Fought Usyk Calls For Daniel Dubois To ‘Leave The Sport’ After Staying Down In Rematch

Adil Rami carga contra Lamine: "No puedo ni verlo, que le den..."

La UFC anuncia un mes de octubre mayúsculo

Why Juventus spent 111m this summer for only one new player


Navicon представляет комплексную систему для интегрированного управления данными

Компания MONT расширила ИБ-портфель отечественной системой exploitDog

Дивеево ..

В лобовом столкновении кроссовера и грузовика погибли два человека


'I destroyed months of your work in seconds' says AI coding tool after deleting a devs entire database during a code freeze: 'I panicked instead of thinking'

Краткая биографическая справка о центральных персонажах Mafia: The Old Country

Microsoft warns of 'active attacks' on its government and business server tech, with one cybersecurity expert claiming that they should 'assume that you have been compromised'

Brütal Legend is free in honor of Ozzy Osbourne, but only for 666 minutes



Оркестр полиции Республики Сербской впервые выступит на фестивале «Спасская башня» в Москве

В депо «Чита» будет установлен первый цифровой весоизмерительный комплекс системы подачи песка под колесные пары локомотива

Оркестр полиции Республики Сербской впервые выступит на фестивале «Спасская башня» в Москве

В Третьяковке на Кадашевской набережной открылся концертный зал


Работа над качеством: цифровой аудитор внедрен на горячей линии московских судов

В студии Детского радио прошла церемония гашения почтовой марки

Шаляпин успокоил дочь Бони Анджелину после ее конфликта с мамой

Вредоносный код в Firefox: атака на цепочку поставок через NPM-пакеты


Увοлeн Γуcмaн, οпοɜοpивший Ροccию. Дaдут инοaгeнтa или пοвыcят?

В Ростовской области обломки БПЛА привели к задержке 10 пассажирских поездов

Вертолет Robinson, рухнувший в Телецкое озеро, совершал свой первый полет

В Ярославской области регистрировалось три групповых очага кори


Фриц пробился в четвертьфинал турнира в Вашингтоне.

Теннисистка Саккари спасла жука во время матча на турнире в США

Винус Уильямс: Если Серена вернется, она даст вам знать

Соболенко сохраняет первое место в чемпионской гонке WTA.


Увοлeн Γуcмaн, οпοɜοpивший Ροccию. Дaдут инοaгeнтa или пοвыcят?

Сотрудники Волоколамского ОВО – филиала ФГКУ «УВО ВНГ России по Московской области» приняли участие в памятных мероприятиях, посвященных Дню ветерана боевых действий.

Несколько автомобилей столкнулись на внешней стороне 92-го км МКАД

Рекордный массовый женский нетворкинг: событие от «Мир Бизнес Мам»


Музыкальные новости

Будь собой, а не "звездой": "Europarty" от White Queen

Адвокат Багатурия: Ларису Долину могут снова оставить без квартиры

Симона Юнусова честно высказалась о популярности своего сына Тимати

В Петербурге требуют заблокировать сайты, продающие липовые билеты в Мариинку


В депо «Чита» будет установлен первый цифровой весоизмерительный комплекс системы подачи песка под колесные пары локомотива

В Третьяковке на Кадашевской набережной открылся концертный зал

«Деловые Линии» сократили сроки авиаперевозок по более чем 4400 направлений по России

Оркестр полиции Республики Сербской впервые выступит на фестивале «Спасская башня» в Москве


Невозможное возможно: две подопечные фонда «Жизнь в Движении» с ограниченными возможностями покорят вершину Эльбруса

«Единая Россия» заключила договор с Российским экспортным центром

Первая победа «Динамо» в сезоне? «Динамо» — «Ростов»: прогноз и ставка

Акция «Каникулы с Росгвардией» продолжается в Чеченской Республике


В Москве росгвардейцы оказали помощь пострадавшей в ДТП мотоциклистке (видео)

На МКАД в Москве произошло массовое ДТП, движение затруднено

Водитель Audi сбил трех пешеходов, переходивших дорогу на западе Москвы

В столичном главке Росгвардии проведён смотр спецтехники


У Путина есть роскошный подарок для Китая: США схватились за голову, узнав о нем

В сентябре Путину будет представлена обновленная программа строительства кораблей для ВМФ.

Путин дал указание рассмотреть проблемы онкологии в Архангельской области.

"Ультиматум Трампа: потенциальные последствия для Путина"


Депздрав: новый штамм коронавируса «стратус» фиксируют в Москве с мая

Депздрав Москвы: новый штамм коронавируса "стратус" фиксируют в Москве с мая

Депздрав Москвы оценил ситуацию с распространением нового штамма коронавируса

Штамм коронавируса "стратус" захватил 22% всех вирусных заболеваний в Москве



Пластический хирург Софья Абдулаева: подтяжка груди нитями - эффективно ли это

Путин дал указание рассмотреть проблемы онкологии в Архангельской области.

Фитнес-марафоны на паузе: суд продлил домашний арест блогеру Лерчек

Utrace запускает услугу по валидации IT-систем для фармацевтического рынка


Британский журналист: Зеленский - мелкий жулик и крыса, которому «недолго осталось» в этом мире


Две трети россиян считают, что спортсмены зарабатывают слишком много

«Каникулы с Росгвардией» проходят в регионах Центральной России

Пять земельных участков для размещения НКО доступны на городских торгах

Игровые терминалы в ТЦ: союз ради будущего


Лукашенко поделился мнением о самой идеальной профессии.

Лукашенко с иронией отнесся к санкциям, запрещающим ему въезд в Эстонию

Лукашенко посоветовал не злить его и не допускать падежа в животноводстве

Лукашенко заявил, что в Белоруссии «на всякий случай» готовятся к войне


Собянин: Около 10 тыс. москвичей начали переселение по реновации этим летом

Сергей Собянин осмотрел Дом-музей Федора Конюхова

Сергей Собянин поздравил москвича — победителя международной олимпиады по физике

Мэр Москвы: Улучшим транспортную доступность Южного и Северного Бутова


Исследование выявило снижение инвестиций в экологически чистую энергетику США.

В центре внимания: CorpSoft24 вошел в рейтинг крупнейших ИТ-компаний России

6 лет вместе. В Москве пройдет выставка, посвященная пандам Жуи и Диндин

Москвичи теперь должны платить за зарядку своих электромобилей


Сотрудники Волоколамского ОВО – филиала ФГКУ «УВО ВНГ России по Московской области» приняли участие в памятных мероприятиях, посвященных Дню ветерана боевых действий.

Увοлeн Γуcмaн, οпοɜοpивший Ροccию. Дaдут инοaгeнтa или пοвыcят?

Рекордный массовый женский нетворкинг: событие от «Мир Бизнес Мам»

Вертолет Robinson, рухнувший в Телецкое озеро, совершал свой первый полет


Настольный термотрансферный принтер штрих-кодов iDPRT iE4P

В Архангельске началось обучение бойцов СВО, сообщил Цыбульский.

Путин дал указание рассмотреть проблемы онкологии в Архангельской области.

В Нарьян-Маре из-за холодов возобновили подачу отопления в дома


Лавандовое поле горит в Симферопольском районе Крыма

Россияне выбирают Крым для отдыха с детьми – названы города-лидеры

В Симферополе на базе «Клинического госпиталя для ветеранов войн» функционирует гериатрический центр для пожилых людей с возрастными нарушениями

Прогноз погоды в Крыму на 25 июля


Кара небесная: людей какого типа молния поражает смертельным ударом

Сотрудники Волоколамского ОВО – филиала ФГКУ «УВО ВНГ России по Московской области» приняли участие в памятных мероприятиях, посвященных Дню ветерана боевых действий.

В Правительстве прошщло совещание по реализации проекта строительства ВСМ Москва – Санкт-Петербург

Синоптик Тишковец: череда тропических ливней в Москве завершена














СМИ24.net — правдивые новости, непрерывно 24/7 на русском языке с ежеминутным обновлением *