Los niños con enfermedades raras que necesitan de cuidados paliativos no llegan a la vida adulta. Se mueren. Es una realidad dura y tabú, de la que no se quiere hablar ni comentar. La sociedad prefiere mirar hacia otro lado, esconder el vocabulario, cambiar las palabras por perífrasis. Pero para decenas de miles de familias en España, en concreto 60.000 según la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (Pedpal), esa realidad no es una idea abstracta: es una rutina que ocupa la casa entera. No se vive solo en un diagnóstico, ni en un ingreso hospitalario; se vive en años, a veces en décadas, de cuidados continuados, de decisiones aplazadas, de cansancio acumulado por parte de padres, tíos y hermanos....
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