Roditelji djece oboljele od cistične fibroze traže novac za lijek na protestu u Sarajevu

Roditelji djece koja boluju od cistične fibroze okupili su se ispred Vlade Federacije u Sarajevu, 28. jula, jer im nije uplaćen novac za kupovinu lijeka "Kaftrio".

Vlada Federacije je 4. jula na sjednici, obećala da će se odreći budžeta predviđenog za kupovinu automobila i preusmjeriti ga za nabavku ovoog lijeka, ali se to još uvijek nije dogodilo, kako ističu roditelji.

U okviru rebalansa budžeta entiteta Federacija BiH su planirana dva miliona maraka (oko milion eura) za nabavku lijeka, ali je na sjednici Federalnog parlamenta 25. jula rebalans "povučen sa dnevnog reda".

"Bili smo spremni čekati, jer smo vjerovali da će Odluka Vlade Federacije BiH biti ispoštovana, ali nažalost kada su u pitanju obični građani, riječ 'hitno' je nadležnima nepoznanica. Naša djeca to ne mogu čekati", poručila je Elvira Muhić, predsjednica Udruženja za cističnu fibrozu BiH.

Lijek "Kaftrio", koristi se u liječenju ove teške genetske bolesti, a godišnja terapija za jednog pacijenta košta 250.000 eura.

Od oktobra 2022. godine lijek "Kafrtio" dostupan je pacijentima u bh. entitetu Republika Srpska.

U Federaciji BiH liječenje cistične fibroze je u nadležnosti deset kantona, a svaki kanton sačinjava poseban protokol za liječenje i donosi odluke o financiranju svih potrebnih lijekova.

Prema postojećim podacima, u BiH je registrirano oko 50 osoba oboljelih od cistične fibroze, od kojih 28 u Federaciji BiH.

Cistična fibroza je genetska bolest koja pogađa mnoge organe u tijelu, posebno izazivajući probleme u plućima, crijevima, jetri i pankreasu.

Ovaj lijek je u zemljama Evropske unije i regije dostupan od 2020. godine i koristi se za liječenje pacijenata starijih od šest godina, a studije su pokazale da je efikasan u poboljšanju funkcije pluća.