La enfermedad poco conocida y silenciosa que daña los riñones y está entre las diez más mortales

José Vicente Zugasti tiene 32 años y desde los 5 necesita de diálisis. Sus riñones no funcionan adecuadamente por una nefronoptisis (pequeños quistes en el riñón) que le provoca enfermedad renal crónica (ERC). Se enteró de su diagnóstico por casualidad porque no tenía ningún síntoma. «En un preoperatorio de otra cosa salieron los análisis altos en urea y creatinina», rememora. Tras una biopsia, le confirmaron que sus riñones no funcionaban. Al poco tiempo tuvo que entrar en diálisis. «Iba al colegio por las mañanas y por las noches, después de cenar, me conectaba a la máquina las 8 horas», recuerda. Hoy sigue con la terapia en casa, 2,5 horas, 5 días a la semana, gracias a la ayuda de su pareja, Vanesa, que es quien le pincha y está pendiente de los baremos. Se trata de una enfermedad que además obliga a seguir unas restricciones dietéticas, y en la que tiene que implicarse toda la familia. Lleva cinco años en lista para un trasplante que le permitiría llevar una vida normal y espera la llamada «como si fuera el día de los Reyes Magos». José ha compartido su historia en «Un silencio que tienes que escuchar», un documental de AstraZeneca y la Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades Renales (ALCER), dirigido por Daniel Sánchez Arévalo, que cuenta con el aval de la Sociedad Española de Nefrología (SEN). Este trabajo audiovisual pretende concienciar a la sociedad sobre una patología poco conocida, pero que afecta a 1 de cada 7 adultos en España, lo que supone un 15% de la población total. «Pese a esta prevalencia, está infradiagnosticada», asegura la doctora Patricia de Sequera, nefróloga y presidenta de la Sociedad Española de Nefrología. La razón es que es una patología que no da síntomas hasta que se encuentra muy avanzada. «Es muy importante llevar a cabo métodos de despistaje en pacientes de riesgo, ya que la ERC no produce síntomas hasta que se encuentra en estadios avanzados, de ahí el nombre de “enfermedad silenciosa”, lo que provoca que los pacientes no acudan al médico hasta que se hace notar, y en la mayoría de los casos ya es tarde, por lo avanzado de la enfermedad», apunta la doctora. La experta propone que, al igual que existe un cribaje para el cáncer de colon en heces, se realice una prueba en sangre y orina, «que es barata y sencilla de hacer», para detectar de forma precoz la enfermedad renal crónica en población diana. Las personas que están más en riesgo de sufrirla son las que tienen diabetes, hipertensión, los mayores de 60 años y aquellos que cuentan con un componente genético. Se trata de una afección grave y progresiva. La ERC puede reducir de forma significativa la esperanza de vida a medida que la función renal va disminuyendo, hasta evolucionar a su forma más grave, conocida como enfermedad renal terminal, en la que el daño renal progresa hasta el punto de requerir diálisis o trasplante renal. El perfil más habitual de paciente es el de un varón, mayor de 65 años y con alguna otra patología crónica, en especial la diabetes y la hipertensión arterial. «La ERC es, además, una enfermedad asociada a una rápida progresión y elevada mortalidad», apunta Daniel Gallego, presidente de la Federación Nacional ALCER. «Los pacientes con ERC presentan un riesgo aumentado de muerte prematura por cualquier causa en comparación con la población general, incluso en las primeras etapas de la enfermedad. De hecho, se trata de la segunda causa de mortalidad que más aumentó entre los años 2006-2016 en España, con un crecimiento de un 30%», detalla. En el top 10 de enfermedades más mortales La enfermedad renal crónica afecta a aproximadamente 47 millones de personas en la UE y a más de 850 millones de personas en todo el mundo. Se espera un incremento de estas cifras debido sobre todo al envejecimiento de la población, así como al aumento de la prevalencia de la hipertensión y la diabetes, sus principales factores de riesgo. En España, la ERC es la segunda enfermedad cuya mortalidad y discapacidad más aumentó entre los años 2006 y 2016, tras el alzhéimer. Además, de los 55,4 millones de muertes que se produjeron en 2019 en el mundo, más de la mitad (55%) se deben a 10 patologías, entre las cuales se sitúa por primera vez la enfermedad renal, según el último informe de la Organización Mundial de la Salud. Y se prevé que en 2040 la ERC se sitúe entre las cinco primeras causas de muerte en el mundo. «A través de la concienciación, esperamos poder mejorar el infradiagnóstico de la enfermedad y el conocimiento, no solo del paciente sobre su enfermedad, sino también de la sociedad en general», señala Marta Moreno, directora de Asuntos Corporativos y Acceso al Mercado de AstraZeneca, que añade: «Visibilizar las enfermedades renales y concienciar sobre el fuerte impacto en la calidad de vida de las personas que lo padecen y sus familiares es clave».<iframe width="560" height="315" src="https://www.youtube.com/embed/AIfFxncd6JQ" title="YouTube video player" frameborder="0" allow="accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture" allowfullscreen></iframe>