اعتراض خانواده بیماران نادر برای دسترسی به یک دارو/ وزارت بهداشت تقصیرها را گردن بودجه انداخت

نماینده خانواده‌های بیماران دیستروفی عضلانی دوشن و بکر گفت: اگر یک کودک دوشن از همین امروز داروی «آگامری» را دریافت و مصرف کند، سال‌ها دیرتر به ویلچر، دستگاه تنفسی و مراقبت‌های خاص نیاز پیدا خواهد کرد. این یعنی سرمایه‌گذاری برای زندگی بهتر و طولانی‌تر این کودکان، نه درمان قطعی. با این‌حال متأسفانه به نظر می‌رسد مسئولان وزارت بهداشت از هزینه و فایده واردکردن این دارو آگاهی کافی ندارند یا خود را به خواب غفلت زده‌اند.