“Le mie figlie gemelle hanno l’atrofia muscolare spinale (SMA) di tipo 1. È la malattia muscolare più grave che un bambino possa contrarre”: il dolore di Jesy Nelson

Jesy Nelson delle Little Mix, band che si è formata a X Factor UK nel 2011, ha rivelato in un video su Instagram che alle sue figlie gemelle, Ocean Jade e Story Monroe, è stata diagnosticata l’atrofia muscolare spinale (SMA) di tipo 1. La diagnosi di questa rara malattia è arrivata dopo aver notato che le loro gambe non si muovevano come avrebbero dovuto e che facevano fatica ad alimentarsi correttamente. “Credo davvero che le mie figlie supereranno ogni ostacolo e, con il giusto aiuto, combatteranno anche questo”, ha detto Nelson.

Ha commosso i fan il video diffuso domenica 4 gennaio, in cui l’ex cantante 34enne ha rivelato che alle sue bambine di 8 mesi, Ocean Jade e Story Monroe, è stata diagnosticata una rara malattia neuromuscolare chiamata Atrofia Muscolare Spinale (SMA) di tipo 1.

Nelson ha avuto le figlie con il fidanzato, Zion Foster, il 15 maggio 2025. Nel suo video, ha ricordato che, all’uscita dall’Unità di Terapia Intensiva Neonatale, le è stato detto di non paragonare le sue figlie ad altri bambini, poiché erano nate premature a 31 settimane e “non avrebbero raggiunto gli stessi traguardi”.

I medici hanno messo le mani avanti, dicendo subito ai genitori che le gemelle non mostravano la giusta mobilità delle gambe e avrebbero avuto difficoltà a “nutrirsi correttamente”. Nelson è scoppiata a piangere quando ha ricordato che le era stato detto che le sue bambine sarebbero state probabilmente disabili a causa della loro condizione e che avrebbero avuto bisogno di cure immediate.

“Ci è stato detto che probabilmente non sarebbero mai state in grado di camminare,- ha detto – probabilmente non avrebbero mai recuperato la forza del collo, quindi sarebbero state disabili. Quindi la cosa migliore che possiamo fare ora è farle curare e poi sperare per il meglio. È la malattia muscolare più grave che un bambino possa contrarre. Sono molto grata che le mie figlie abbiano ricevuto le cure, altrimenti sarebbero morte. Sono dovuta diventare come un’infermiera”.

E ancora: Nel giro di due settimane dalla diagnosi devo attaccarle ai respiratori e fare un sacco di cose che nessuna madre dovrebbe mai fare sul proprio figlio“, ha spiegato. Dopo la nascita prematura delle figlie nel maggio 2025, Nelson e Foster, 27 anni, hanno potuto riportare le loro figlie a casa poche settimane dopo, a giugno.

Nelson ha detto che gli ultimi tre mesi sono stati “il periodo più straziante della mia vita”, aggiungendo che si sente come se “fosse in lutto per la vita che pensavo di avere con i miei figli”.

“Devo essere grata perché alla fine sono ancora qui e questa è la cosa più importante, e hanno ricevuto le cure – ha concluso -. E credo davvero che le mie figlie sfideranno ogni avversità e, con il giusto aiuto, combatteranno anche questo”.

Che cos’è L’atrofia muscolare spinale (SMA)

È una malattia neuromuscolare rara caratterizzata dalla perdita dei motoneuroni, ovvero quei neuroni che trasportano i segnali dal sistema nervoso centrale ai muscoli, controllandone il movimento. Di conseguenza, la patologia provoca debolezza e atrofia muscolare progressiva, che interessa, in particolar modo, gli arti inferiori e i muscoli respiratori.

La SMA ha un’incidenza di circa 1 paziente su 10mila nati vivi. Nel 95% dei casi, la patologia è causata da specifiche mutazioni nel gene SMN1, che codifica per la proteina SMN (Survival Motor Neuron), essenziale per la sopravvivenza e il normale funzionamento dei motoneuroni.

I pazienti affetti da SMA hanno un numero variabile di copie di un secondo gene, SMN2, che codifica per una forma accorciata della proteina SMN, dotata di una funzionalità ridotta rispetto alla proteina SMN completa (quella codificata dal gene SMN1sano). Il numero di copie del gene SMN2 è quindi alla base della grande variabilità della patologia, con forme più o meno gravi e un ventaglio sintomatico molto ampio. (dal sito dell’Osservatorio delle malattie rare)

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