Warre is 9 maand oud en heeft één van de zeldzaamste ziektes ter wereld: “Ook de neuroloog kende PACS2 niet, de ziekte werd pas ontdekt in 2018”
28 februari is Zeldzameziektendag. Maar wanneer is een ziekte zeldzaam? En wat doe je na zo’n diagnose? De negen maanden oude Warre uit Opwijk lijdt aan het PACS2-syndroom, één van de zeldzaamste ziektes ter wereld. “Er zijn maar zo’n 40 gevallen ter wereld bekend”, zegt zijn mama Lien Casteels (38). Hun begeleider en epilepsieverpleegkundige Benjamin De Ridder (UZ Gent) licht toe hoe zorgverleners zo’n zeldzame ziekte opsporen en behandelen.
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
В Московском регионе более 62 тысяч семей распорядились материнским капиталом через банки
"Святой Ленин" спасает мир и возглавляет "восстание ИИ машин... хороших по существу". 8 серия, СЕРЬЁЗНЫЕ НОВОСТИ.
За один день работники Уссурийского ЛРЗ и их дети выполнили сменно-суточное задание по ремонту 129 паровозиков
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
С начала года более 4,7 тысячи жителей Московского региона оформили страховую пенсию в автоматическом режиме на портале госуслуг
Добрые рисунки: «585*ЗОЛОТОЙ» запустила конкурс ко Дню защиты детей
Создайте стильный образ из самых простых вещей в гардеробе
Российский лоукостер запустил рейсы в Анталию из Махачкалы
A Deep Dive into Realistic Doll Manufacturers
England vs Bosnia & Herzegovina: Three Lions face Dzeko and Co in Euro 2024 warm-up match – stream FREE, TV, team news
Discover Tintex: A Hub for Premium Car Care and Customization
LeelooDolls: Revolutionizing the Sex Doll Industry
В Орловской области 13-летний мотоциклист сбил женщину
Слушатель из Смоленска выиграл на «Авторадио» «Москвич 3»
За один день работники Уссурийского ЛРЗ и их дети выполнили сменно-суточное задание по ремонту 129 паровозиков
I tried to recreate Marvel's Iron Man in this movie studio sim, and my version was so bad my own father stormed out of the theater
Elden Ring's lovable living pots are pure body horror in Shadow of the Erdtree
Ubisoft adds another studio to what seems like an increasingly desperate effort to finally get Prince of Persia: The Sands of Time Remake finished
Показ геймплея тактики SteamWorld Heist II
История без фальсификации: Шемахи в первой половине XVIII века
Медиа съезжают последними // «Газпром» завершает перевод структур из Москвы в Санкт-Петербург
За один день работники Уссурийского ЛРЗ и их дети выполнили сменно-суточное задание по ремонту 129 паровозиков
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
В Московском регионе более 62 тысяч семей распорядились материнским капиталом через банки
В Новосибирске пройдет третий фестиваль «В Сибири – ЕСТЬ!»
"Святой Ленин" спасает мир и возглавляет "восстание ИИ машин... хороших по существу". 8 серия, СЕРЬЁЗНЫЕ НОВОСТИ.
Они вернулись. ЦСКА — чемпион Единой лиги ВТБ-2023/24!
Москва популяризирует инженерные специальности
Как и зачем на Руси проводили женские кулачные бои
Тверская область: ввозили лекарственное сырье из Польши, муку из Италии
Политкорректность – новая религия Запада
Стример YokoBovich получила 5,5 года колонии
Осталась в одиночестве: Андреева победила Грачёву и вышла в четвертьфинал «Ролан Гаррос», Медведева остановил де Минор
Джокович снялся с Открытого чемпионата Франции по теннису
17-летний россиянин Даниил Саркисян разгромил Форбса из США на юниорском «Ролан Гаррос»
«Сейчас даже счёт не помню»: Андреева сенсационно победила Соболенко и вышла в полуфинал «Ролан Гаррос»
«Обман мозга»: чем опасны энергетики
Средняя цена кв. м новостроек на востоке Москвы впервые превысила 400 тыс. рублей
Скандал с Сати Казановой и «Крокусом»: действительно ли певица хочет компенсацию за срыв концерта?
Тверская область: ввозили лекарственное сырье из Польши, муку из Италии
Музыкальные новости
Рузиль Минекаев, Слава Копейкин, Марк Эйдельштейн, группа SQWOZ BAB и другие гости премьеры криминальной комедии «На автомате»
«Звездач»: рэпер Тимати приобрел мотоцикл за 3,1 млн рублей
Академия музыки Николая Агутина даст концерт «Музыка без границ» в Москве
СК заинтересовался Макаревичем* после разговора с "Зеленским" и слов о концерте в Киеве
Что лучше для СССР и РФ сегодня: Брежневский застой или Путинский капитализм, а как думают советские люди
История без фальсификации: Шемахи в первой половине XVIII века
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
С начала года более 4,7 тысячи жителей Московского региона оформили страховую пенсию в автоматическом режиме на портале госуслуг
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
В Московском регионе более 62 тысяч семей распорядились материнским капиталом через банки
В АО "Желдорреммаш" запущен проект “Дашборд”
Сергей Непобедимый: "Горбачёв сдал американцам в 1989 году наш новейший ракетный комплекс"
Работник СЛД «Чита» филиала «Забайкальский» ООО «ЛокоТех-Сервис» принял участие в экологической акции по очистке берега и дна озера Кенон
Экс-инвестиционный директор "Роснано" Губаев осужден на 8 лет по делу о хищении
Полный вперед! Водные пассажирские перевозки на Дону возрождаются. Хотя и не без проблем
Движение на Замоскворецкой линии метро восстановлено
Около 20 человек спасли из затопленных автобуса и двух легковушек в Москве
Источник 360.ru: автобус с пассажирами затопило на северо-востоке Москвы
Путин: Москва будет работать с любым президентом США
Что лучше для СССР и РФ сегодня: Брежневский застой или Путинский капитализм, а как думают советские люди
Путин: западные санкции мешают России, но проблемы преодолеваются
Путин назвал основой решения сложных вопросов Москвы и Минска интересы двух народов
В Москве силовики сорвали вечер памяти Алексея Навального
СберСтрахование расширяет сотрудничество с клиникой Hadassah Medical Moscow Медскана
Какой врач и при каких заболеваниях назначает массаж и ЛФК
Академик Бокерия предложил поднять волну здоровья, которая никогда не закончится
Донорское движение МГППУ стало победителем в номинации "PRопаганда"
Спортсмены из Росгвардии стали призерами соревнований по велоспорту в Москве
Хоккеисты из Красногорска завоевали бронзу на чемпионате Москвы и области
Ученики школы №1354 одержали победу в финале Московской спартакиады молодежи допризывного возраста
Спортсменка Росгвардии установила рекорд в командном спринте на «Гран-при Санкт-Петербурга»
Лукашенко продемонстрировали сборку фюзеляжей МС-21 на Иркутском авиазаводе, Минск проявляет интерес в работе с ОАК
В Минске начал работу 30-й Форум "ТИБО"
Собянин сообщил об открытии Мемориальной квартиры Пушкина
Собянин: Новый участок МСД на юге столицы планируется достроить до конца года
Сергей Собянин: Фестиваль «Рыбная неделя» посетили рекордные 4,5 миллиона человек
Собянин подвел итоги фестиваля «Москва — на волне. Рыбная неделя»
Педагоги школы №2065 вошли в ТОП-5 лучших туристских команд Москвы
Технология плазмохимической деструкции представлена на XV международном форуме «Экология»
В Москве арестовали экс-замглавы Росприроднадзора Долматова из-за мошенничества
В Москве арестовали бывшего замглавы Росприроднадзора по делу о мошенничестве
Собянин: Новый участок МСД на юге столицы планируется достроить до конца года
Скандал с Сати Казановой и «Крокусом»: действительно ли певица хочет компенсацию за срыв концерта?
Тверская область: ввозили лекарственное сырье из Польши, муку из Италии
Политкорректность – новая религия Запада
Единство народов в многообразии культур: фестиваль «Гармоничная Россия» вновь пройдет в Архангельске
Уборка «Воды России» на краю земли
Торговые настольные электронные весы CAS PR-15P
Терминал сбора данных (ТСД) промышленного класса SAOTRON RT42G
Клубный дом "Моне" - особый статус в центре Симферополя
Духовно-краеведческое посвящение «Он жизнь измерял только сердцем одним - Войно-Ясенецкий»
В районе Симферополя появится крупный жилой микрорайон - ЖК "Республика"
Выставка-гордость «Ах, сколько чуда в этих строчках!»
Шатунов глазами друга. 10 книг «Красной площади-24»
Наследство Жириновского: скандалы, иски и новые тайны
«Высшая степень»: Московский зоопарк показал, как Катюша лениво перебирает бамбук
Красота православных храмов (#393)
