“Врачи предлагали отказаться от сына три раза”. Как живет мама Кирилла Кузьменко из Гомеля
— Вы уже в Гомеле? Адрес помните? — уточняет у нас по телефону Наталья. — Мы вас очень ждем. Кирилл любит гостей.
Кириллу Кузьменко, сыну Натальи, 6 лет. В свои годы мальчик не умеет говорить, ходить, сидеть без поддержки.
«Была уверена, что не могу претендовать на личную жизнь»
— Это — друзья и защитники правнука, — у калитки нас встречают две дворняжки, стаффордширский терьер и прадедушка Кирилла Николай Николаевич. — Вы их не бойтесь — они добрые. В современном мире не животных опасаться надо… Дети вас уже ждут, — провожает в большой деревянный дом хозяин.
— С нашей четвероногой охраной вы уже, я смотрю, познакомились, — улыбается Наталья. — А это — поглаживает по голове сына, — наш мальчик-супергерой. Я Кирюху так с рождения называю. Все, ты уже просыпаешься? Нет? К тебе гости из Минска приехали, а ты сонное царство устроил! Кирилл часто мне спать не дает. Режима у нас как такового нет. Он может всю ночь глаз не сомкнуть, а потом день дрыхнуть.
На вопрос, что случилось с Кириллом, Наталья отмахивается:
— Ой, наш диагноз лучше зачитать — там целый букет. Мам, подай Кирюхину папку с документами, — обращается Наталья к Светлане Николаевне. — Последствия перинатального поражения центральной нервной системы, детский церебральный паралич (этот диагноз нам поставили в Москве), микроцефалия, смешанный тетрапарез, глубокая задержка психомоторного и речевого развития, симптоматическая фокальная эпилепсия с серийными тоническими спазмами.
Напугали вас? Для многих эти слова звучат как ругательные, — смущается Наталья. — Это и хорошо, что люди не сталкиваются с таким. Я, например, в самом начале нашего с Кирюхой пути надломилась. Два года безвылазно сидела с ребенком дома, перестала общаться с друзьями. Мне казалось, я должна полностью посвятить себя сыну и просто не могу претендовать на личную жизнь. Но, слава Богу, вовремя одумалась.
Наталье 30 лет. Женщина не скрывает свой возраст и с гордостью рассказывает, как вернулась к себе прежней:
— Все изменилось с исполнением заветного желания. Я стала роупджампером, прыгнула с высоты 15 метров. Это непередаваемые эмоции! Мозг освобождается от дурных мыслей и ненужной информации. Все вопросы решаются моментально, проблемы не кажутся катастрофическими. Я втянулась в эту «новую жизнь». Задышала.
«Через 3,5 часа после рождения у Кирилла начались приступы, и он перестал дышать»
— Для меня Кирилл — желанный ребенок, для его отца — нет. Чего уж тут скрывать? Муж вместе со своей семьей предлагал сделать аборт. У меня даже и мысли такой не возникало.
Беременность протекала хорошо, никаких опасений не было. Единственное, сынок не спешил в этот мир — были плановые роды. Мне прокололи пузырь и положили в родильный зал под капельницы. Мы провели там десять часов — у малыша началось кислородное голодание. Позже девушка, которая лежала со мной в палате, пересказала интересный разговор медперсонала в коридоре.
«Там уже гипоксия у ребенка начинается. Что будем делать?» — спросила медсестра. — «Может, она все-таки сама разродится. Подождем», — ответил доктор. В итоге мне все-таки сделали кесарево.
Наталья приподнимает Кирилла, встряхивает онемевшую руку и бережно возвращает сына на левое колено. Мама нежно целует «супергероя» в лоб и гладит тонкие ножки сына.
— Не поверите, но Кирилл в роддоме был таким пухленьким! Вес — 3.870, рост — 56 сантиметров. Богатырь! А вот посмотрите сами, — протягивает фотоальбом женщина. — Это наша первая фотография, первая улыбка, первое купание.
По шкале Апгара Кирилл родился на 8−9 баллов (категория детей, которые не требуют тщательного наблюдения, «здоровые малыши». — Прим. редакции). В Гомельской областной детской клинической больнице нам уже дали выписку с цифрами 5−6 баллов.
Через 3,5 часа после рождения у Кирилла начались приступы, и он перестал дышать. Шесть суток он лежал на ИВЛ. Помню, когда на третий день мамочкам после кесарева в палату принесли детей, а мне — нет, насторожилась. Когда узнала, что мой ребенок лежит в боксе с трубкой во рту, — началась истерика.
Моя палата и палата, где находился сын, были через стенку. Как-то слышу, что аппарат ИВЛ странно пищит. Вскакиваю с постели, бегу к врачам узнать, что случилось. «Не волнуйтесь, мамочка, ваш ребенок хочет дышать самостоятельно», — успокоил врач. Мне кажется, я от счастья готова была расцеловать весь мир. Помню, позвонила маме и сказала: «Все будет хорошо. Мы с Кириллом скоро будем дома».
«Какой бы ребенок особенный ни был, родители должны жить, а не существовать!»
— Наташа, твой мобильный от сообщений разрывается, — говорит Светлана Николаевна. — И каждому ей надо обязательно ответить. Это настоящая работа! Днем, конечно, Наташка посвободнее, а к вечеру как начинают «бомбить», так до часу ночи в телефоне зависает.
— Мам, хватает там помощников и без меня! Это поначалу было тяжеловато, а сейчас уже полегче, — говорит Наталья.
«Там» — это в благотворительном сообществе «Седьмой лепесток». Группа сообщества в Viber на сегодня насчитывает 125 человек. И это не считая тех, кого еще нужно по старинке обзванивать.
— Мне везет на людей. Вот и около года назад судьба свела с Дмитрием и Юлией Перегудовыми (Юлия — Миссис Беларусь-2014). Дмитрий обратился ко мне с просьбой пригласить «особенных» людей на одно благотворительное мероприятие, посвященное Дню Матери. А я же много кого знаю! Это не составило труда.
После нескольких совместных мероприятий появилась задумка создать сообщество «Седьмой лепесток», которое будет выводить в свет родителей и, конечно, самих «супергероев». Сейчас я там волонтер.
Какой бы ребенок особенный ни был, родители должны жить, а не существовать! Вот Кирюха поправится и будет показывать всем фотографии, где была его мама, что видела и делала! Да, малыш? — склоняется над сыном Наталья.
— Это желание обо всех заботиться у нее с детства. Помню, птичку с улицы принесет, котенка, щенка. Всех в дом тащила обогреть и накормить. А сейчас все знакомые обращаются к ней за советами и поддержкой. Ей могут позвонить и в два часа ночи, и в четыре утра! Она всех выслушает, а если надо — еще и приедет, — добавляет Светлана Николаевна.
«Если ничего не делать, то ребенок превратится в растение. Он будет только есть, пить и какать»
— Кирилл у нас ничего еще толком не умеет, — берет на руки внука бабушка.
— Как не умеет? Ма, он же головку держит! Раньше и этого не было, — перебивает Наталья. — Кирилл научился проявлять эмоции. А еще он у нас хитрый! Бывает, открывает глаза, видит людей и обратно закрывает. Делает вид, что спит! Зрение и слух-то у него хорошие.
Знаете, а ведь из детской больницы нас выписали со словами: «Надо просто наблюдаться, все будет нормально». До 4 лет мы слушали врачей.
А потом я сама решила сводить Кирилла на МРТ, и результаты исследования меня просто убили. Диагност сказал: «У вашего сына мозг как губка — весь в дырках. Состояние тяжелое. Если ничего не делать, то ребенок превратится в растение. Он будет только есть, пить и какать. Все».
Мам, только не плакать. Ма, — замечая слезы Светланы Николаевны, просит Наталья. — Свое я уже отревела.
Сегодня Кирилл три раза в неделю занимается на дому с дефектологом. К мальчику также приходят массажист, инструктор ЛФК, остеопат.
— Оплачивать услуги массажиста нам помогают добрые люди. Курс занятий с инструктором по ЛФК стоит 250 белорусских рублей. Дефектолог — бесплатный, из реабилитационного центра. Сами же мы посещать его не можем. У нас в стране, к сожалению, детей с приступами эпилепсии на реабилитацию не берут. Зато в Новозыбкове (Россия) в реабилитационном кабинете «Ступеньки» нас рады видеть всегда. Одна поездка обходится в 1400 белорусских рублей (курс длится 10 дней).
Главное — есть результаты! До этого рабочей стороной у сына была только левая, правой рукой даже не шевелил. Сейчас же поднимает правую руку. Голова выросла на сантиметр. Кирилл стал энергичнее. И это все за первый курс!
Мы делали в Москве три подсадки стволовых клеток, однако никаких изменений не заметили. Одна подсадка стоит около 77 тысяч российских рублей.
Первого июня мы едем на обследование в Минск в РНПЦ неврологии и нейрохирургии. Не поверите, но на меня через соцсети вышла жена врача, который работает в этом учреждении, и предложила от их семьи помощь! В который раз убеждаюсь, что добрые люди на свете есть! Да и правило «чем больше отдаешь — тем больше получаешь» работает.
«Наташка как танк! Напролом и с песней»
— Наталья находится в отпуске по уходу за ребенком-инвалидом, бабушка оформлена как нянечка мальчика. В сумме на Кирилла женщины получают около 530 белорусских рублей.
— Мы пробовали как-то крутиться-работать, но это не вариант. Кириллу нужен 24-часовой уход, плюс поездки на реабилитации, — говорит Наталья. — Вот недавно приобрели ему утяжелительное одеяло за 100 $. Потрогайте, — протягивает покупку. — Оно 4,5 килограмма весит! При атонии одеяло способствует регуляции мышечного тонуса. В год на сына уходит в районе 5 тысяч долларов…
— Многое мы делаем своими руками. Например, мешки с крупой (для укладки ребенка), утяжелители (чтобы ручки не так сильно запрокидывались). Мне младшая дочь говорит: «Мам, ты мне тоже такие сшей — буду спортом заниматься!». Хоть ты на поток ставь, — шутит бабушка.
Дочке, конечно, очень нужна машина. Права у нее есть. Заказывать такси либо нанимать авто для разъездов по больницам или за город на иппотерапию — немыслимо дорого. Да и нелегко таскать по автобусам 18-килограммовую коляску. Хотя Наташка как танк! Напролом и с песней.
«Мне три раза предлагали от Кирилла отказаться»
— Бог смотрит по людям: если человек сможет все это выдержать, помочь встать на ноги другому человеку и не сломаться, то он пошлет ему это испытание. Наверное, виден мой боевой характер, — улыбается Наталья. — Я ни о чем не жалею.
Все удивляются: «Как вы с таким ребенком справляетесь?». А у нас никаких проблем не существует! Надумали на речку с палатками — собрались и поехали. Решили в лес за грибами — рванули. Хочет ребенок искупаться — есть надувной бассейн. Хочется, чтобы у Кирилла была жизнь обычного ребенка. Мы его любим таким, какой он есть.
Знаете, мне три раза в роддоме, больнице предлагали от Кирилла отказаться — даже не слушала. Я верю в чудо.
Какие у нас прогнозы?! Специалисты не могут сказать ничего — ни хорошего, ни плохого: «Всякое в жизни бывает. Иногда таких тяжелых детей вытаскиваем, что самим не верится». Врач по ЛФК вообще заявила, что если бы мы не занимались с ребенком, то Кирилла на свете могло уже и не быть. Но мы есть! И мы будем бороться! Будем жить.
Если в кругу ваших знакомых есть женщина, которая столкнулась с непростой жизненной ситуацией (в своей биографии или в судьбе своих близких), пишите нам по адресу lina@tutby.com. Чтобы мы быстрее нашли ваше письмо, укажите в его теме «Героиня нашего времени». Это название нашего проекта, и мы, в отличие от М.Ю.Лермонтова, вкладываем в него не горькую иронию и сожаление, а все наше восхищение, уважение и гордость за женщин, которые живут в этой стране.
Вы можете помочь Кириллу и его семье, перечислив средства на официальные счета:
Благотворительные счета открыты в филиале 302 — г. Гомель, пр. Космонавтов, 32; УНП 400 230 505; МФО 151 501 664:
— BY — транзитный счет BY11 AKBB 3819 3821 0045 4310 0000; лицевой счёт BY57 AKBB 3134 0000 0746 3312 0302
Транзитный счет для валютных перечислений: BY15 AKBB 3819 3821 0282 7310 0000
— USA — лицевой счёт BY66 AKBB 3134 0000 0744 3312 0302
— EUR- лицевой счёт BY04 AKBB 3134 0000 0747 3312 0302
— RUB — лицевой счёт BY43 AKBB 3134 0000 0745 1312 0302
Назначение платежа: Для зачисления на благотворительный счет Кузьменко Натальи Николаевны на лечение сына Кузьменко Кирилла Игоревича
Пополнить баланс номера МТС +375 33 362 04 21
Карта «БЕЛАРУСБАНКА»: № 9112 0001 6280 9343; 04/21
Карта «БПС-Сбербанк» № 6711 6540 0621 6684; 12/19
published on caprizulka.ru according to the materials lady.tut.by