Забота о здоровье детей с ДЦП: кто и как в Бурятии помогает бороться за полноценную жизнь каждого ребенка

Детский церебральный паралич – хроническое заболевание, от которого не существует волшебной таблетки. Однако есть эффективные методы реабилитации и поддержки, позволяющие ребенку раскрыть свой потенциал и вести полноценную жизнь. Одной из ключевых составляющих лечения ДЦП является ортезирование. О важности правильного подхода к этому вопросу рассказала известная общественница Бурятии и учредитель компании ООО «Орто-Восток» Светлана Будашкаева.

- Светлана Дымбрыловна, расскажите, что за компания «Орто Восток», с чего началась ее история?

- «Орто Восток» занимается изготовлением индивидуальных ортопедических изделий для детей с различными заболеваниями опорно-двигательной системы. Компания появилась на базе фонда «Здоровье Бурятии», созданного в декабре 2008 года, основной целью которого является помощь детям. В 2011 году ко мне обратилась наша известная общественница, основательница дома инвалидов-колясочников Эржена Будаева. Она попросила меня помочь семьям с детьми, страдающими ДЦП. В тот момент я не была в теме, но после знакомства с родителями, столкнувшимися с отсутствием комплексного реабилитационного центра в Бурятии, стало ясно, что такая инициатива крайне необходима. Я не имела опыта в этом вопросе, но понимала, что нужна материальная база и помещение. Так началась история работы с детьми, страдающими церебральным параличом.

Что касается создания «Орто Восток», то его история также началась задолго до появления компании. В 2015-2016 годах у нас были проекты по поддержке детей с ДЦП совместно с московским центром «Вместе с мамой». Центр Татьяны Нечаевой оказал нам огромную помощь. Шестерым детям из Бурятии профинансировали полные курсы реабилитации. Один из самых сложных и любимых наших пациентов — Федя Плужников (имя изменено – ред.). Ему тогда было около 5-7 лет. Он научился читать и говорить, несмотря на свое тяжелое заболевание. Его мама, Татьяна (имя изменено – ред.), на одном из реабилитационных мероприятий по ортезированию, посвященном изготовлению технических средств реабилитации (конкретно туторов — специальных приспособлений для суставов верхних и нижних конечностей), увидела двух врачей, которые быстро и эффективно изготавливали современные гипоаллергенные дышащие легкие туторы прямо на пациенте с минимальным набором инструментов. Это занимало всего 15 минут. Эти туторы можно мыть и в них можно спать. Они не вызывают раздражения и не создают дискомфорта, как жесткие пластиковые аналоги. Она позвонила мне и рассказала о врачах, которые работают с такими приспособлениями.

И я решила: «Нам нужны эти волшебники!». Так мы пригласили в Бурятию доктора медицинских наук, профессора института имени Турнера, врача-травматолога и практикующего хирурга по артрогриппозу, Анатолия Борисовича Орешкова, а также его коллегу, кандидата медицинских наук Абдулрахима Махера.

- И вы начали перенимать опыт?

- Да! Они разработали современные туторы, которые на тот момент были для нас новинкой. В практике ортезирования используется известный материал — низкотемпературный пластик, который можно размягчить. Из жесткого состояния его можно превратить в гибкое и мягкое, чтобы создать нужную форму. При нагревании, даже просто в кипятке, этот пластик размягчается, и из него можно сделать индивидуальный тутор для любой конечности.

Важно отметить, что этот тутор можно корректировать: его можно снова разогревать в горячей воде и придавать ему новую форму. Он гораздо эффективнее, чем жесткие туторы из высокотемпературного пластика, которые требуют сложного производственного процесса. Легкий и удобный пластик можно всего за минуту превратить в плоскую форму и заново моделировать под нужды пациента.

В 2016 году эти врачи впервые приехали к нам в Бурятию, и мы провели большую родительскую встречу. Они приезжали несколько раз в год и смогли бесплатно ортезировать около 15 детей.

В 2017 году мы решили создать компанию, и фонд «Здоровье Бурятии», Анатолий Борисович Орешков, Абдулрахим Махер, а также я как физическое и юридическое лицо фонда, стали соучредителями. В результате была создана компания с ограниченной ответственностью «Орто Восток».

- А как получилось такое соглашение, что врачи из Санкт-Петербурга решили в далекой Бурятии стать соучредителями компании?

- Наши доктора много ездят, охватывая большую географию, но самые восточные их города были Новосибирск и Красноярск. Когда мы пригласили их в Бурятию, они были очень признательны родителям за отклик, и мы стали посредниками в этом сотрудничестве. Мы договорились, что поскольку они не могут в силу больших расстояний и нехватки времени посещать восток страны, то на базе нашей компании «Орто Восток» будут обучены специалисты. Так наша компания стала самой восточной точкой, где можно обеспечивать детей современными туторами.

- Сколько на данный момент специалистов работает в Бурятии?

- На данный момент работает доктор-ортопед высшей категории Олег Олегович Козлов, который изготавливает туторы для всех суставов. Мы также активно работаем с детьми со сколиозом, поскольку искривление позвоночника часто приводит к тяжелым формам этого заболевания. Лучшим консервативным лечением является ношение корсета Шено. Так, в 2023 году мы начали проект по лечению сколиоза благодаря поддержке правительства на грант Администрации Главы-Правительства РБ.

В настоящее время у нас обучается второй доктор, и мы планируем расширить наш коллектив, чтобы дети могли получать туторы быстрее, чем мы сейчас можем это делать.

- Вы рассказали, что Бурятия стала самой восточной точкой в России, где можно изготовить такие туторы, к вам сейчас обращаются люди из других регионов?

- Буквально на днях мы встречаем ребенка из Хабаровска, который приедет к нам специально для изготовления туторов. В Забайкальском крае о нас узнали, и у нас уже сформировалась группа из почти 60 родителей детей с ДЦП и другими заболеваниями. Около 60-70 человек из Иркутской области, которые ежегодно получают туторы. В общей сложности мы обслуживаем около 800 детей, некоторые уже у нас были. Мы также работаем с другими заболеваниями опорно-двигательного аппарата.

И поскольку мы социально ориентированный бизнес, то не повышали цены уже два года. Также принимаем электронные сертификаты, что значительно упрощает процесс для родителей. Мы принимаем эти сертификаты как в Иркутской области, так и в Забайкальском крае. Разница в стоимости в разных регионах небольшая, поэтому доплата со стороны родителей минимальна.

- Вы занимаетесь поддержкой таких семей, а сами обращались за поддержкой такого важного для многих людей бизнеса?

- Благодаря тому, что мы являемся, повторюсь, социально ориентированным предприятием, мы приняли участие в гранте министерства промышленности Бурятии и Центра «Мой бизнес» (Государственная структура, которая работает по нацпроекту «Эффективная и конкурентная экономика», инициированному президентом России Владимиром Путиным – ред.) и в 2023 году выиграли 500 тысяч рублей. На эти средства мы полностью обустроили из бывшего гаража приемную и создали комфортный холл для работы нашей компании «Орто-Восток». Теперь у нас удобное и комфортное пространство, где мы можем заниматься нашей деятельностью. 

У нас безбарьерная среда, доступная для всех категорий клиентов. К нам приезжают люди на колясках, а также приходят самостоятельно. Некоторые взрослые также обращаются к нам за техническими средствами реабилитации, особенно после переломов или операций, например, после удаления ребер.

- Какие у вас планы на будущее? Может планируете увеличить географию присутствия?

- В прошлом году мы принимали участие в бизнес-миссии в Монголии, подготовку к отрой ввели Центр поддержки экспорта «Мой бизнес» и Торгово-промышленная палата. Мы показали им свои разработки. Однако выйти на рынок Монголии – довольно сложно из-за различий в законодательстве и недостатка осведомленности о преимуществах наших материалов. Тем не менее, предприниматели и частные медицинские центры в Монголии проявили интерес. Но, наверное, нужно, чтобы «сошлись звёзды», потому что у нас есть хорошие контакты с врачами в Улан-Баторе и министерством здравоохранения Монголии, но пока конкретных партнеров нет. В основном они сотрудничают с Японией.

Мы были в их мастерских и знаем, как они работают. Таких туторов, как мы делаем, у них там нет. Есть другие, но они на наш взгляд они не совсем эффективны, потому что у них нет жёсткой фиксации.

- Наше интервью подходит к концу, чтобы вы еще хотели сказать нашим читателям?

- Мы – небольшая организация, у нас нет полноценного штата, работаем по договору. Несмотря на наш малый размер, мы вносим свой вклад в реабилитацию детей и гордимся этим. Когда смотришь на таких детей, хочется помочь. И, к сожалению, у нас не развита культура благотворительности. Обычно благотворителями становятся те, кто не располагает значительными средствами. Есть крупные фонды, такие как «Круг Добра», которые получают финансирование от крупных бизнесов.

У нас, например, стоимость изготовления корсета Шино составляет 65 тысяч рублей. Если у ребенка нет инвалидности, все финансовые нагрузки ложатся на плечи родителей. Когда они не могли заказать изделие в Бурятии, им приходится ехать в Петербург или Новосибирск, что также требовало значительных затрат. Поэтому я желала бы о том, чтобы, как можно больше людей, а в большей мере бизнес, задумывались о том, что среди них есть семьи, в которых проживают такие детки и которым важна любая помощь.

- Спасибо за беседу!

Анастасия Шадрина, Восток-Телеинформ