«Если завтра мой ребенок умрет, все спишут на муковисцидоз»
Разгорается скандал, связанный с орфанными болезнями. Весной в кемеровской областной больнице несколько десятков детей с муковисцидозом заразились смертельно опасной для них инфекцией. В стране должна радикально измениться система ведения больных муковисцидозом, считают эксперты. Но прежде всего надо срочно спасать инфицированных детей, обеспечив их необходимыми лекарствами.
Читайте также:
Вчера 20:37
Вчера 19:06
Вчера 17:39
Вчера 17:10
В Подмосковье сотрудники Росгвардии спасли пожилого мужчину, который оказался один дома и плохо себя почувствовал
За один день работники Уссурийского ЛРЗ и их дети выполнили сменно-суточное задание по ремонту 129 паровозиков
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
С начала года более 4,7 тысячи жителей Московского региона оформили страховую пенсию в автоматическом режиме на портале госуслуг
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
В Московском регионе более 62 тысяч семей распорядились материнским капиталом через банки
Областная наркологическая больница запускает летнюю профилактическую кампанию для юных свердловчан
ГЕРОИЧЕСКОЕ УЧАСТИЕ АРМЯН В СВО. ЧАСТЬ ЧЕТВЕРТАЯ
Приглашенные солистки выступят в опере «Руслан и Людмила»
3 детские зубные щетки "Ревилайн" по цене 2 в магазине "Ирригатор.ру" ко Дню защиты детей
England vs Bosnia & Herzegovina: Three Lions face Dzeko and Co in Euro 2024 warm-up match – stream FREE, TV, team news
Discover Tintex: A Hub for Premium Car Care and Customization
Andy Murray cracks brutal joke as Brit star’s Wimbledon preparations are disrupted by bizarre injury
LeelooDolls: Revolutionizing the Sex Doll Industry
Мобилизованного свердловчанина приговорили к 23 годам "строгача" за подрыв гранаты в казарме
В Москве арестовали бывшего замглавы Росприроднадзора по делу о мошенничестве
Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует:
В Московском регионе более 62 тысяч семей распорядились материнским капиталом через банки
Мафия-НН: Все в сборе, правила с тревогой выслушаны, роли прочитаны, и сразу же в бой!
Concord is skipping free-to-play and pulling a Helldivers 2 instead: $40 for the full game with all 16 heroes at launch
I tried to recreate Marvel's Iron Man in this movie studio sim, and my version was so bad my own father stormed out of the theater
How to watch the 2024 PC Gaming Show: our 10th annual summer showcase
В Москве прошла Премия-практикум «Харизма Года»
Красноярский музыкальный театр представил проект театральной экосистемы будущего
Яндекс, А.С. Пушкин, Святой Ленин ведут следствие. Настоящая сенсация! 225 лет А.С. Пушкину.
Два человека пострадали в ДТП с автозаком в Москве
Mash: хирурги достали пулю из головы подозреваемого в убийстве скейтера в Москве
На Тверской площади и Тверском бульваре работает fashion-маркет
Состав скоростного поезда «Ласточка» будет увеличен на весь июнь
За один день работники Уссурийского ЛРЗ и их дети выполнили сменно-суточное задание по ремонту 129 паровозиков
Компания «Микробор» запустила производство твердосплавного режущего инструмента
Мария Багреева: ВРП Москвы за 5 лет вырос на 15%
Мария Багреева: на 15% вырос ВРП Москвы за пять лет
«Лето в Москве»: в Конькове пройдут показательные выступления собак-проводников
Названо условие сенсации в матче Арины Соболенко с вундеркиндом из России
Семнадцатилетняя Андреева впервые сыграет в полуфинале турнира Большого шлема
Экс-теннисист Ольховский: российские теннисисты выступили ниже ожиданий
Теннисистка Андреева заявила, что хочет войти в топ-20 рейтинга WTA ради собаки
В Москве предпринимателям частично возместят расходы на оформление витрин
Песков: на Западе услышали сигнал Путина о поставках оружия третьим странам
"Это 21 век?": пациенты приморской больницы лечатся в предаварийных условиях
Мария Багреева: на 15% вырос ВРП Москвы за пять лет
Музыкальные новости
Осужденный за срыв концерта Макаревича служит с позывным "Макаревич"
Студия Звукозаписи в Москве. Создание Песен, Музыки, Аранжировок.
Сколько заработал уехавший из России Илья Лагутенко
А что, так можно было? "Голый концерт" Бузовой поставил ребром вопрос о цензуре в России
В Подмосковье сотрудники Росгвардии спасли пожилого мужчину, который оказался один дома и плохо себя почувствовал
Смертельная ревность. Что известно об «убийце с автоматом»
Два человека пострадали в ДТП с автозаком в Москве
В Москве прошла Премия-практикум «Харизма Года»
Приглашенные солистки выступят в опере «Руслан и Людмила»
Сергей Непобедимый: "Горбачёв сдал американцам в 1989 году наш новейший ракетный комплекс"
Новости и Культура, Дети и Россия: кукольный Театр Ульгэр выступил в Улан-Улан-Удэ в Этнографическом музее народов Забайкалья перед детьми и родителями в семейный праздник
CЛД «Печора» филиала «Северный» ООО «ЛокоТех-Сервис» получило сертификацию для технического обслуживания локомотивов серии 2ТЭ25КМ в объёме ТО-2.
«Синички», роботы, КАМАЗы. Какие соглашения заключила Москва на ПМЭФ-2024
В Москве автозак с людьми перевернулся на дороге
Два человека пострадали в ДТП с автозаком в Москве
Мэр Москвы договорился о создании роботизированного завода по производству грузовых автомобилей
Крестьянин или князь: откуда идет род семьи Путина
Песков не стал уточнять, кому Россия может поставить оружие для борьбы с Западом
Захарова объяснила слова Путина о поставках оружия в другие страны
Что лучше для СССР и РФ сегодня: Брежневский застой или Путинский капитализм, а как думают советские люди
Депутат МГД Стебенкова ознакомилась с уровнем готовности поликлиники в Текстильщиках
Антисанитария в службах доставки: токсиколог Кутушов рассказал, почему опасно заказывать еду
Ракова: средняя продолжительность жизни в Москве приближается к 79 годам
Здоровье начинается с полости рта
В Крылатском будет создан современный спортивный кластер — Собянин
Медийный баскетбол, киберспорт и турнир ММА: Константин Пухов рассказал о мероприятиях Международного центра бокса (Наташа)
Сергей и Ангелина Минаевы из Брянска завоевали серебро Кубка «НИКА 2024»
Поражения Шубенкова и Савлукова, осечка Кнороз и двойной триумф Макаренко: чем запомнился «Мемориал Знаменских»
Сергей Собянин рассказал о реализации проектов КРТ в столице
Собянин: Новый участок МСД на юге столицы планируется достроить до конца года
Собянин заявил о росте инвестиций в Москву из-за импортозамещения
Собянин: в Москве построят роботизированный завод по выпуску грузовиков
Мария Багреева: глобальные климатические цели достижимы лишь при участии городов
Красноярский музыкальный театр представил проект театральной экосистемы будущего
Багреева: Глобальные климатические цели могут быть достигнуты при участии городов
Мария Багреева: на 15% вырос ВРП Москвы за пять лет
Расклад на удачу: почему россияне все меньше доверяют целителям и гадалкам
Мария Багреева: ВРП Москвы за 5 лет вырос на 15%
В Москве предпринимателям частично возместят расходы на оформление витрин
Архангельск стал базовой площадкой для проведения окружного спортивного форума
Торговые настольные электронные весы CAS PR-15P
Лед тронулся. Как волонтер из Ульяновска попала на «Арктику» и кому поможет портрет Карамзина
Россия, Новости, Культура, Театр, Дети: Радость, которую приносит Госцирк Бурятии
Глава Росавиации рассказал о перспективах открытия аэропорта Краснодара
Клубный дом "Моне" - особый статус в центре Симферополя
В районе Симферополя появится крупный жилой микрорайон - ЖК "Республика"
Литературно-краеведческая программа «Не может быть Родина малой, с такою великой душой!»
«Псковскую школу сердечной достаточности» признали лучшим кардиологическим волонтёрским проектом в РФ
Компания «Микробор» запустила производство твердосплавного режущего инструмента
Песков: на Западе услышали сигнал Путина о поставках оружия третьим странам
Расклад на удачу: почему россияне все меньше доверяют целителям и гадалкам
