Регионы не улучшили обеспеченность терапией орфанных больных после федерализации ряда нозологий
Обеспеченность регионами необходимым лечением орфанных пациентов в 2020 году по «Перечню-24» останется на уровне 2018 года и составит 58% от числа включенных в федеральный регистр, говорится в ежегодном бюллетене экспертного совета комитета Госдумы по охране здоровья по орфанным заболеваниям. Сам регистр при этом увеличился на 2%. Регионам не удалось перенаправить на лекобеспечение своих орфанных пациентов средства, высвобожденные от перевода семи редких нозологий на федеральный уровень.
Предоставившие данные 67 регионов отчитались о высвобождении в бюджете 2019 года 5,7 млрд рублей за счет передачи пяти заболеваний из перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний («Перечень-24») в госпрограмму «14 ВЗН». Из этой суммы 3,1 млрд рублей были перенаправлены на лекобеспечение орфанных пациентов, а часть ушла на погашение дефицита бюджета. Речь идет об атипичном гемолитико-уремическом синдроме, юношеском артрите с системным началом, мукополисахаридозе I, II и VI типов.
За прошедшие два года заметно изменение в соотношении расходов на лекобеспечение орфанных пациентов: доля федеральных затрат становится больше, региональных – меньше. Расходы федерального бюджета на эти цели по госпрограмме ВЗН с 2018 по 2020 год должны вырасти почти в два раза, до 32,4 млрд рублей, а региональных – сократиться на 23,5% и составить 10,1 млрд рублей (по данным 68 регионов). Соотношение федеральных и региональных трат в 2018 году составляло 48% и 52% соответственно, а к 2020 году изменилось до 69% и 31%.
Увеличение федеральных затрат вызвано двумя факторами. Во-первых, расширением самой программы: на 2018 год туда были включены четыре орфанных заболевания (гемофилия, болезнь Гоше, муковисцидоз, гипофизарный нанизм), а в 2020 году добавились еще семь (помимо перечисленных пяти, это неуточненная апластическая анемия и наследственный дефицит факторов свертывания крови II (фибриногена), VII (лабильного) и X (синдром Стюарта-Прауэра).
Кроме того, федерализация орфанных заболеваний способствует увеличению затрат на практически ту же группу пациентов, обязательства по обеспечению которых были переданы с регионального на федеральный уровень (регистр больных при этом увеличивается, но не значительно). Это означает, что растет уровень обеспеченности пациентов необходимым лечением, считают авторы бюллетеня. Средние затраты на одного пациента госпрограммы ВЗН выросли с 1,05 млн рублей в 2018 году до 1,8 млн рублей в 2020, а региональные – упали с 1,07 млн до 807,6 тысячи рублей.
В конце июня 2020 года президент РФ Владимир Путин предложил с 1 января 2021 года изменить ставку налога на доходы физических лиц с 13% до 15% для тех, кто зарабатывает свыше 5 млн рублей в год. Полученные за счет этого около 60 млрд рублей в год он постановил направить целевым образом на лечение детей с тяжелыми и редкими заболеваниями (создать фонд). Президент подчеркнул, что все уже действующие программы лечения редких заболеваний детей должны быть сохранены.
По словам первого заместителя руководителя фракции «Единая Россия» Раисы Кармазиной, для запуска фонда с 1 января потребуются дополнительные меры: это может быть либо вступительный взнос от государства, либо, как вариант, беспроцентный бюджетный кредит.