Нюта Федермессер: «Мы все могли надолго сесть в тюрьму»

Краткая история паллиативной помощи в России: как медики победили силовиков

Сегодня, в ноябре 2021 года, странно вспоминать, как все было лет 20 назад, когда фонд «Вера» еще даже не зародился. Тогда слова «хоспис» и «паллиативная помощь» были незнакомы большинству медиков. В законодательстве такого вида медицинской помощи не было и в помине. В нашей огромной стране силами энтузиастов существовало около полутора дюжин хосписов, десятка три врачей занимались умирающими пациентами. Их считали или святыми, или сумасшедшими, но всерьез их тогда не рассматривали ни чиновники от медицины, ни коллеги.

Тогда еще существовала ФСКН — карательная структура для медиков, работавших с наркотическим обезболиванием. За работу с наркотиками врачей повсеместно пугали тюрьмой, в больницы приезжали «космонавты» с обысками и ставили персонал лицом к стенке. И сроки за ошибки в правилах работы с наркотиками грозили медикам более чем серьезные — до восьми лет лишения свободы. 

Тогда разговоры о достойной смерти и качественном обезболивании казались фантазиями безумных и восторженных идеалистов.

А получить обезболивающие препараты если и удавалось, то лишь за несколько часов до смерти. Я помню мальчика, которого хоронили с синяками на губах, — он кусал себе губы до крови, чтобы не орать от боли…

Тем временем в начале 2000-х многие преданные своему делу хосписные врачи уже успели поучиться в Англии, в Германии, в Польше, собирались на редкие малочисленные конференции в Москве, Питере и Самаре. Моя мама, Вера Миллионщикова, из Москвы, врач-психиатр из Питера Андрей Гнездилов, самарский доктор Оля Осетрова, руководитель тульского хосписа Эльмира Каражаева, чудесный врач из Пскова Людмила Степанова, детский врач Сергей Тетерин из Ижевска, приехавшая в те годы из Америки Лиза Глинка — команда миссионеров, проповедовавших хосписные заповеди, — они сами искали пациентов, ездили по домам, воспитывали команду, находили благотворителей, чтобы создать условия получше для больных и персонала, бесстрашно работали с сильнодействующими опиоидными анальгетиками и, каждый на своем месте, потихоньку становились все более уважаемыми и востребованными.

Мамино погружение в тему паллиатива началось задолго до этого. В году, думаю, 87-м. Я была еще в начальной школе, когда мама ушла из роддома и пошла работать в онкологию. Точнее, в рентгенрадиологию, где облучали опухоли. Там достаточно было проработать восемь лет, чтобы уйти на пенсию по вредности. Папа был старше мамы на 12 лет, и маме хотелось выйти на пенсию с ним в одно время, чтобы счастливо стариться вместе.

Я помню маму, приходившую с работы, из центра рентгенрадиолгии на Калужской, — она была дико подавлена, много плакала, совершенно не могла перестать впитывать горе, разлитое без меры в ее отделении. 

Тяжелых умирающих пациентов выписывали умирать по месту жительства, с формулировкой «для продолжения лечения». Мама, да и все врачи знали, что продолжения не будет, что это выписка в никуда, в пропасть боли, страха, унижений и одиночества. 

Я уж не помню, как это началось, но знаю, что после работы мама стала ездить по квартирам своих умирающих пациентов. Она просто была рядом, чтобы их семьи знали, что они не одни.

Учила ухаживать, перевязывала пролежни, обезболивала (сейчас я понимаю, что делать это законно она не могла).

Среди семей, которым она помогала, случились муж и жена — сотрудники АПН, Вилен и Инесса. Они подарили маме книгу Виктора Зорзы «Путь к смерти», в которой она прочитала о хосписах и узнала, что ее служение — вполне обычный вид помощи в Европе и мире. А сам Зорза тем временем искал соратников в Советском Союзе, чтобы создать в нашей стране первый хоспис. Сначала его познакомили в Питере с Андреем Гнездиловым, и хоспис появился там. А уже в самом начале девяностых он встретил в Москве маму. Вцепился в нее намертво. Со своим потрясающим чутьем Виктор был уверен, что ставку надо делать именно на Миллионщикову.

Ее отношение к человеческому страданию, ее чувство справедливости, бесстрашие и готовность нарушить любые правила ради помощи больному убедили Виктора, что двигать в стране эту тему надо именно с Верой. Вот тогда все и закрутилось. В Питере Виктору помогали Анатолий Собчак и Анатолий Чубайс. Чубайс с супругой — Марией Вишневской — уже переехали в Москву. Виктор познакомил их с мамой и положил начало не только созданию Первого Московского хосписа, на стройплощадке которого не раз бывал сам, но и потрясающей дружбе моих родителей с четой Чубайсов — Марьей Давыдовной и Анатолием Борисовичем, который до сих поддерживает и хоспис, и фонд «Вера», да и меня бесценными советами.

Именно благодаря им на открытие хосписа в 1994 году приехала Наина Иосифовна Ельцина, рассказала, как она сама ухаживала за умирающей тетей, не имея, несмотря на статус и возможности, никакой профессиональной помощи и поддержки. Ее присутствие обеспечило новостные сюжеты об открытии хосписа по всем каналам. 

Слово «хоспис» и слова о необходимости помощи умирающим пациентам впервые прозвучали по телевизору.

Потом был благотворительный концерт, организованный Андрисом Лиепой в Большом театре. На сцену вышел Юрий Лужков и пообещал, что хосписы будут построены в каждом округе Москвы. И действительно, в его бытность мэром в городе построили и запустили в работу восемь из нужных тогда городу десяти хосписов.

Хоспис на улице Доватора взрослел, его кирпичный забор обрастал диким виноградом, в его стенах постепенно формировалась удивительная команда, воспитанная мамой и ее персональным опытом больничных переживаний. Мама с детства очень много болела — менингит, туберкулез, годы по санаториям, наголо остриженная, худющая, голодная, постоянно без мамы, она знала, сколько всего зависит от тепла нянечки, от дежурной смены. Ведь именно нянечка подносила ее, маленькую и лысую, к окну, через которое мама видела внизу свою маму, мою бабушку, улыбавшуюся сквозь слезы своей болявой младшенькой. Мама до конца жизни помнила имена всех девочек, умерших на соседних койках. В хосписе, который она создала, персонал подбирался словно жемчужины, один к одному. Отсутствие боли, стыда и страха больше не было исключительной заслугой какой-то одной нянечки или хорошей ночной смены, а естественным форматом работы каждого в этой команде. К сожалению, мама не успела (да и не хотела) заниматься другими хосписами Москвы. «Захотят, сами придут и научатся», — говорила она. «Дверь всегда открыта».

В 2004 году мама тяжело заболела. Я тогда пре­подавала английский в школе, моему старшему и тогда единственному сыну было три года. В Москве маме поставили диагноз — рак легкого в четвертой стадии, с метастазами в кости. Прогнозировали еще два-четыре месяца жизни. Мама со своим хосписным мышлением настроилась умирать. Я очень хорошо помню ее звонок. Я сидела в каком-то кафе, мама поехала на обследование. У меня зазвонил телефон, и мама в трубку спокойно и твердо сказала: 

«Нюта, приезжай домой, у меня рак с метастазами, надо поговорить. Решить, как быть дальше. С хосписом». Вот так, без затей.

Я приехала. Мы сидели за столом. Мама, папа, моя старшая сестра Маша и я, обсуждали не как лечить маму, а как сделать так, чтобы после ее смерти хоспис продолжил жить и работать на том же уровне. Чуть позже приехали Чубайсы. Всегда энергичный Анатолий Борисович сказал, что для поддержки хосписа мы создадим благотворительный фонд, возглавит этот фонд Нюта (меня это повергло в ужас, какой фонд, я английский преподаю и хочу второго ребенка), а маму мы все-таки попробуем полечить в Германии. И мы поехали. После нескольких недель разнообразных исследований немецкие врачи все-таки поставили заключительный диагноз — нейросаркоидоз. Болезнь крайне редкая и неизлечимая, но все же не рак с метастазами в четвертой стадии. Мама еще какое-то время поживет…

Мама прожила еще шесть лет, постепенно слабея, но не бросая работы, а я с тех пор от нее не отходила. Записывала, спрашивала, вникала во все мелочи хосписной работы.

Идея создания благотворительного фонда всем показалась разумной, я записалась на курсы CAF для НКО, где познакомилась с Галей Чаликовой и Катей Чистяковой — они тогда начали создавать фонд «Подари жизнь». Боже, мне казалось, что они невероятно крутые, а я ну совершенно не представляла, что буду делать. Точнее, я представляла себе все примерно так: мама и Анатолий Борисович поделятся со мной ценными контактами из своих записных книжек, я буду звонить, представляться дочерью Миллионщиковой, и все будут бросаться ко мне и, сбивая другу друга с ног, наперебой предлагать помощь и деньги. Знала бы я, что все окажется несколько труднее, наверное, я бы не согласилась ни на какой фонд. Но скоро рядом появились потрясающие Таня Друбич, Ингеборга Дапкунайте, Дмитрий Ямпольский, Зоя Ерошок, Зоя Светова, Людмила Улицкая, и фонд «Вера» зажил.

С момента появления фонда «Вера» прошло 15 лет. Мамы нет уже 10 лет… Я уже пять лет не работаю директором фонда (он продолжает прекрасно и очень профессионально работать без меня), а возглавляю Центр паллиативной помощи в Москве, филиалом которого является мамин хоспис, названный, как и фонд «Вера», в ее честь.

За эти годы изменилось очень многое. Самое главное — это, конечно, обезболивание. Еще 10 лет назад мы все — работавшие в паллиативе по всей стране — могли легко и надолго сесть в тюрьму. Если после смерти пациента у кого-то из родственников оставался трамадол или морфин, мы брали препараты себе и обезболивали тех пациентов, кто не мог получить препараты легально и быстро. Или тех, чья боль приходилась на выходные — получить морфин в выходные и праздники было практически нереально даже в Москве. Неразумное фашистское законодательство принуждало преданных делу медиков нарушать закон. Нелегальные запасы морфина были у мамы, у папы, у меня, у Гали Чаликовой, у Лизы Глинки. Думаете, мы не боялись? Очень боялись. 

Я даже думала, что будет хорошо, если меня поймают, тогда будет резонансное дело, и перемены наступят быстрее.

Сейчас в этом ужасе нет необходимости. Совсем. В России есть практически все формы обезболивания — пластыри, защечные таблетки, морфин короткого и морфин продленного действия, есть даже детские формы, о которых мы могли только мечтать всего три года назад. Необходимость и право пациента на обезболивание официально закреплены в законе «Об охране здоровья граждан», принят закон о паллиативной помощи, где написано, что это помощь не только медицинская, но и социальная, и психологическая, и что она оказывается не только пациенту, но и его семье. На паллиативную помощь ежегодно выделяется дополнительное федеральное финансирование. На эти деньги регионы обязаны закупать оборудование для оказания паллиативной помощи на дому. Обезболивание в обычной укладке с кодовым замком может перевозить любой врач, рецепт прямо с печатями можно выписать непосредственно у постели пациента, из стационара пациента с болевым синдромом можно выписать домой с пятидневным запасом препаратов, выданным на руки.

И я с полной ответственностью заявляю, что если где-то у нас в стране люди умирают без обезболивания, не получая паллиативной помощи на дому или в стационаре, то тут уже виновато не законодательство или нехватка средств, а конкретные главные врачи учреждений, не желающие действовать в соответствии с изменившимся законодательством, или равнодушные к этой теме региональные министры здравоохранения, отсылающие в федеральный Минздрав бравурные фейковые отчеты о растущих объемах паллиативной помощи в регионе. Пишу это все, и самой не верится, сколько же сделано. Но, увы, это не значит, что можно сворачивать лавочку.

Помощь беременным женщинам с выявленной тяжелой патологией плода, которая неизбежно приведет к быстрой смерти, паллиативная помощь людям с психическими расстройствами, помощь в конце жизни пациентам с деменцией или болезнью Альцгеймера, помощь бездомным, помощь умирающим в тюрьмах — 

увы, фонду «Вера» хватит работы еще как минимум лет на 15. Не говоря уж о том, что обучать персонал, сиделок и родственников будет нужно всегда.

И все-таки самое главное достижение фонда «Вера», о котором мы и мечтать не могли, сидя с мамой за кухонным столом в 2004 году, — это уверенность каждого человека в том, что, если пациента нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. Это понимание каждым медиком того, что настоящий хоспис — это дом, в котором человек проживает последние дни жизни без боли, стыда и одиночества, а значит — без страха.

источник: «Новая газета»

фото: americarehospice.org 

В развитие темы: