Продолжение истории о Саше Савине: «Сразу видно, что парень — спортсмен!»
В «Правде Севера» есть рубрика — «Главное достижение года». Героев для неё предлагают сами читатели.
В конце 2020‑го таким героем стал одиннадцатилетний Саша Савин из Котласа.
Саша — первый ребёнок в Архангельской области с диагнозом «спинальная мышечная атрофия». Когда он заболел, препаратов для лечения СМА в мире не существовало. Они просто ещё не были придуманы.
Только в конце 2016 года в США заговорили о спасительной спинразе, в России её зарегистрировали в августе 2019 года.
Появился шанс, за который, как за соломинку, ухватились родители «смайликов» по всей стране. Правда, шанс дорогой — более сорока миллионов рублей в год, чтобы продолжать жить. Спасать Сашу начали всей Архангельской областью. Сбор средств шёл в социальных сетях — ярмарки, благотворительные акции, концерты… Но Савины не теряли надежду добиться бесплатного лечения для сына. В августе 2020‑го суд в Архангельске встал на сторону юного пациента. В сентябре Саше сделали первый загрузочный укол спинразы. Ситуацию с его лечением под личный контроль взял губернатор Архангельской области Александр Цыбульский.
А ещё через несколько месяцев, как раз под Новый год, произошло настоящее чудо — Саша преодолел свою первую «марафонскую» дистанцию, самостоятельно сделал сотню шагов. Наталья Савина, его мама, в интервью «Правде Севера» поделилась тогда с читателями газеты личным рекордом сына — Саша семнадцать минут шагал по беговой дорожке!
Вскоре в жизни юного котлашанина появились и другие спортивные достижения — второе место в зимней спартакиаде «Жаркая зима». Саша участвовал в соревнованиях на спортивной коляске.
В январе 2021 года, когда в России появился «Круг добра» — фонд поддержки детей с тяжёлыми заболеваниями — Саша стал его подопечным. Савины выдохнули — «Круг добра» обеспечение спинразой взял на себя.
Прошло два года. Как дела у Саши сейчас?
– Спинразой нас по‑прежнему обеспечивает «Круг добра», — рассказывает Наталья Савина. — Хотя, если честно, я каждый раз, наверное, по привычке волнуюсь — одобрят ли заявку? Но всё хорошо. Недавно очередной ответ пришёл — закупка на следующий год для Саши будет произведена. Ждём десятый укол.
– Укол спинразы как часто Саше делают?
– Раз в четыре месяца. Вначале загрузочная доза была — раз в три недели. Теперь просто поддерживающая доза. На укол, как и прежде, ездим в Архангельск, в детскую областную больницу. А сейчас мы в Санкт-Петербурге — Саша проходит очередную реабилитацию.
– И как успехи?
– Очень старается, но занятия даются непросто. Саша ведь недавно ковидом переболел. Да и вырос резко за это лето — сразу на 12 сантиметров махнул! Мышцы, как нам доктора объяснили, не поспевают за ростом костей… После такого бурного скачка в росте даже ходить перестал. Сел в коляску. Но благодаря реабилитации, сейчас вновь начал вставать. Не сдаётся!
Теперь главное — закрепить результат. Вернёмся в Котлас, продолжим занятия. Уже ищем индивидуального тренера, чтобы заниматься на дому. Программу тренировок специально для Саши разработали в Санкт-Петербурге. Обещают сопровождение. Думаю, осилим. Ведь Саша у нас всё‑таки спортсмен…
– Саша продолжает свои занятия теннисом?
– Да, в спортивной школе Котласа тренируется под руководством Алексея Бабошина. Для Саши Алексей Геннадьевич — непререкаемый авторитет. Он и привил ему любовь к спорту. Скоро вместе с командой Саша поедет в Казань на всероссийские соревнования. Для него новая ступенька — до этого были соревнования лишь городского и областного уровней. Очень ждёт поездку… Ещё и поэтому так усердно старается на занятиях. В реабилитационном центре, когда Саше измеряли объём лёгких, отметили: «Сразу видно, что парень — спортсмен!»
– Вытягивает Сашу спорт…
– Не то слово! — соглашается Наталья. — Спорт — это его жизнь, спасение, общение … У Саши ведь домашнее обучение. Третий год в школе не был. И связь с одноклассниками, к сожалению, потеряна. А благодаря тренировкам у него три раза в неделю общение со сверстниками. И это не просто дружба — они команда!
– А почему Саша в школу не ходит?
– Потому что нет доступной среды в школе. Если на первый этаж по пандусу ещё можно забраться, то второй и третий этажи недоступны. Вот и было принято решение — домашнее обучение. Учится Саша хорошо — на «4» и «5». Но… Мы вначале расстроились. Даже думали переехать куда‑нибудь, чтобы школа с лифтом была. А потом… Может, это и ничего, что учится он дома. Меньше инфекций, а нам болеть совсем нельзя. Да и семь уроков в день высидеть тяжело. У Саши проблемы с позвоночником. Ну и ритм жизни, конечно, особый — постоянные поездки. Стараемся и в санаторий Сашу вывозить.
– Вы раньше рассказывали, что с путёвками на санаторно-курортное лечение были проблемы. Как сейчас?
– Тяжеловато. Последний раз Саша ездил по путёвке в санаторий, когда ему было пять лет. Новое заявление на путёвку написано два года назад, но до сих пор получить путёвку не можем. Саше рекомендован Краснодарский край. А путёвку предлагают в Подмосковье. Сопровождающий — платно. Каждый год вывозим Сашу на Кавказ сами. Санаторий ему необходим как воздух… Он крепнет там, силы появляются.
– А реабилитация в Санкт-Петербурге — это тоже за свой счёт?
– Это средства благотворительного сбора, который мы тогда вели на спинразу. Реабилитация — 170 тысяч рублей. Плюс проживание, билеты. Сумма космическая… Спасибо огромное всем, кто Саше помогал. Без поддержки земляков было бы трудно.
– Саша два года занимается спортом. А сколько у него сейчас медалей?
– Около тридцати. Большинство — за первое место. Конечно, я не мечтаю, что мой сын станет великим теннисистом. Но у Саши благодаря спорту есть цель в жизни. Стремится побеждать, но и проигрывать не боится. И самое главное, он чувствует себя счастливым…