Фонд AdVita провел встречу генетических близнецов в Петербурге
Во встрече приняли участие семь пар: доноры и реципиенты костного мозга из Владикавказа, Еревана, Москвы, Омска, Санкт-Петербурга, Ленинградской, Московской и Новгородской областей, Пермского края.
Сообщение Фонд AdVita провел встречу генетических близнецов в Петербурге появились сначала на Агентство социальной информации.
Встреча прошла 16 сентября, во Всемирный день донора костного мозга, в Indigo St.Petersburg-Tchaikovskogo Hotel.
Люди, которые прошли сложное длительное лечение от рака, впервые увидели тех, кто спас им жизнь, а доноры костного мозга — тех, кому они помогли. Радость встречи с ними разделили их близкие, лечащие врачи, сотрудники регистра доноров костного мозга и лабораторий, волонтеры, жертвователи и сотрудники фонда AdVita.
Во всем мире донорство костного мозга добровольно, безвозмездно и анонимно. По сложившейся международной практике тайна сохраняется в течение двух лет после трансплантации костного мозга. В это время реципиент и донор могут вести анонимную переписку через регистр доноров. По прошествии двух лет пары могут встретиться и познакомиться.
«Сколько усилий потребовалось от пациента, врачей, донора, общества, фонда и государства, чтобы такая встреча оказалась возможной! Вот оно, человеческое братство в действии, именно такие события наполняют надеждой», — говорит исполнительный директор фонда AdVita Павел Гринберг.
Один из участников встречи — 78-летний петербуржец Сергей Виноградов. Это самый старший в России пациент, который, благодаря врачам Института онкологии имени Раисы Горбачевой, прошел через трансплантацию костного мозга два года назад. Фонд AdVita оплатил обследование донора для своего подопечного, помогал с покупкой дорогостоящих препаратов. Пересадка прошла успешно, и теперь Сергей Константинович по возможности сам помогает подопечным фонда: делает пожертвования и рассказывает о своем опыте таким же взрослым пациентам, как он, которым предстоит трансплантация.
Сергей Виноградов и Пеймахан Арсланова. Фото: AdVita (Санкт-Петербург)
Его донором оказалась 27-летняя врач-аналитик Пеймахан Арсланова, которая прилетела на встречу из Еревана. Девушка закончила Медицинский факультет СПбГУ и вступила в регистр в Петербурге.
«О возможности вступить в регистр я узнала на лекции от своей преподавательницы, — рассказывает Пеймахан. — Я и моя подруга сдали кровь на типирование. А спустя почти пять лет мне позвонила координатор регистра и сообщила о совпадении с реципиентом. Я долго не могла поверить».
Дарья Фомина и Наталия Фрейберг. Фото: AdVita (Санкт-Петербург)
«Трансплантация имела глубокое и преобразующее влияние. Она стала переломным моментом, который изменил все аспекты моей жизни. Благодаря этому я получила шанс на новую жизнь и возможность преодолеть серьезное заболевание», — отмечает реципиент Дарья Фомина.
Дарье 22 года, она работает фельдшером-лаборантом в отделении переливания крови в городе Красногорске. Ее донором оказалась 35-летняя Наталия Фрейберг из Владикавказа. Наталия — специальный корреспондент федерального канала. Семь лет назад она снимала сюжет о донорской акции и вступила в регистр:
«Я переживала перед процедурой, но сомнений никаких не было. Трансплантация — это не страшно, и я могу рассказывать об этом людям. Теперь я знаю, что есть еще один человек, чем-то схожий со мной».
Популяризация темы донорства костного мозга — одна из главных задач фонда. Чем больше российский регистр, тем выше шансы найти потенциального донора для подопечных в России. Во-первых, в российском регистре выше шанс найти подходящего донора: здесь намного чаще случаются совпадения. Во-вторых, это существенно дешевле, чем в международном регистре: активация российского донора и доставка материала обходятся в среднем в 310-450 тыс. рублей. В международном — от 23 до 60 тысяч евро и порядка 420 тыс. рублей за доставку.
Оплата активации доноров костного мозга по-прежнему не покрывается квотами. Поэтому расходы ложатся на плечи пациентов. Найти такую сумму для многих сложно, поэтому люди приходят за помощью в фонд AdVita. Сейчас оплата требуется 21 подопечному фонда — для них нашлись доноры в России. Еще для троих подопечных поиск был произведен в международном регистре.
Сообщение Фонд AdVita провел встречу генетических близнецов в Петербурге появились сначала на Агентство социальной информации.