«Мама, мы первопроходцы»: операцию тихвинцу с муковисцидозом могут сделать российские врачи

Несколько дней назад в социальных сетях появилась история молодого человека из Тихвина – Даниила Панкратова. 21-летний парень болен муковисцидозом: редкое генетическое заболевание поражает железы внешней секреции и органы дыхания. В прошлом году Даниил получил два отказа от российских врачей в трансплантации легких. Помочь ему может «портной по легким» из Минска, но в квоте на операцию за рубежом Даниилу тоже отказали, и это первый подобный случай в российской практике. Работает только одно легкое Восемь лет назад правое легкое юноши почти перестало работать. Сейчас из-за болезни левое легкое забито густой липкой мокротой, деформировалась грудная клетка. Российские врачи-трансплантологи и рады бы помочь, но как делать операцию при таких рисках, они не знают. Шанс на спасение пришел из Минска. За операцию готов взяться известный торакальный хирург – специалист по хирургии органов грудной клетки. «И вот этот доктор готов дать Дане шанс. Не гарантию, нет. Но шанс – сходить еще раз на рыбалку, сесть за руль, приготовить ужин. Для Дани, который лежит целыми днями и задыхается в собственной постели, шанс – это надежда. Это повод жить», – пишет в социальных сетях знакомая семьи Лейла Морозова. Как рассказала «Петербургскому дневнику» мама Даниила, Елена Панкратова, сейчас ее сын находится в реанимационном отделении Тихвинской межрайонной больницы. Ему стало лучше: он может самостоятельно есть и дышать.  «Сейчас он в реанимационном отделении. Чувствует себя на данный момент неплохо. Он подключен к кислороду, неинвазивной вентиляции легких. Кушает, дышит, разговаривает. Да, губернатор Дрозденко подключился к нашей проблеме. Так получилось, нет худа без добра. Когда в прошлый вторник Даниила увезли в реанимацию, я столкнулась с нашим губернатором прямо у дверей реанимации. Видимо, я была в таком шоковом состоянии, что попросила его о помощи, и он обещал разобраться», – рассказала «Петербургскому дневнику» мама Даниила. Первый случай в России Семья Даниила говорит, что они – в каком-то смысле уникальный случай: до этого подобных отказов в России не было. Сам парень в шутку называет себя «первопроходцем». В благотворительном фонде «Острова», который помогает людям, больным муковисцидозом, подтвердили «ПД», что случай отказа действительно первый по стране. «Практики отказа нет. Обычно все пациенты, которые нуждаются в трансплантации по медицинским показаниям, направляются в Москву и там происходит трансплантация либо легких, либо печени. У данного пациента было невозможно сделать трансплантацию – так посчитали врачи, тем самым дали медицинское заключение о том, что это невозможно сделать. У мамы на руках есть официальный медицинский отказ. На основании этого, по закону, Министерство здравоохранения должно оплатить ему эту квоту на трансплантацию за рубежом», – отметила в беседе с «ПД» помощник председателя правления фонда Юлия Зайцева. Один из вариантов – оплатить операцию самостоятельно, но у семьи нет 10 миллионов рублей. Как рассказала «ПД» мама Даниила, «круг отказов» продолжается для нее уже год. Но сейчас появилась надежда: российские врачи, которые первоначально отказали в операции, готовы вновь обследовать молодого человека. Если его состояние позволит сделать операцию, он может попасть в очередь. «Я думаю, будет решаться вопрос. В пятницу я созванивалась с институтом Шумакова – с доктором, который в позапрошлом году дал справку, что операция невозможна. Он решил пересмотреть свое мнение. На сегодняшний день они решают вопрос о полном обследовании Даниила у них в институте, с надеждой на постановку в лист ожидания на трансплантацию». Официально Ситуацию с Даниилом Панкратовым курирует региональный Комитет по здравоохранению. По словам пресс-службы комитета, сейчас молодому человеку оказывают паллиативную помощь. «Квота есть, документы оформлялись не раз, просто врачи не могут сделать операцию. Это такая болезнь, при которой разрушается весь организм, не только легкие, поэтому любое прикосновение скальпеля затронет остальные органы. К сожалению, можно оказывать только паллиативную помощь, что и делается. Губернатор подключался к проблеме во время своего визита в Тихвин. Естественно, все пациенты с таким диагнозом у нас в регионе находятся на контроле: помогаем редкими лекарствами», – подчеркнули в Комитете по здравоохранению.