Родителям Лёши Гречаникова нужна помощь в сборе средств на его лечение

У Лёши Гречаникова из Витебска спинальная мышечная атрофия — наследственное заболевание, характеризующееся прогрессивным развитием слабости мышц и их атрофии. Болезнь является неизлечимой, однако можно замедлить ее развитие и значительно улучшить качество жизни ребенка. Правда, препараты стоят невероятно дорого для обычной семьи. На первый курс лечения Лёши требуется около 500 тысяч евро.

— 10 июня 2017 года появился на свет наш сыночек Лёшенька, наше сокровище, — рассказывает мама Алексея. — С первых секунд он стал смыслом нашей жизни, центром нашей вселенной. Всё было чудесно, он развивался и рос без какого-либо отклонения от нормы. Рано начал ворочаться и ползать по-пластунски, в 6 месяцев он сам сидел, ползал на четвереньках, в 7,5 начал вставать и ходить вдоль мебели, а в 11 месяцев пошел сам. Но на этом его физическое развитие остановилось, он дальше не побежал и не запрыгал. Врачи говорили, что это из-за его комплекции (в то время Алёшка был очень пухленьким малышом).

В 1,5 года обратились к детскому неврологу в диагностическом центре. Врач сразу же назначила госпитализацию в детскую областную больницу. Началась череда обследований и госпитализаций. 

— И только в 2 года и 2 месяца нас направили в РНПЦ «Мать и дитя». Где после ЭНМГ врач сказала, что такая походка из-за травмы при родах, что сдавили позвоночник у ребенка во время выдавливания плода и повредили передние рога спинного мозга на уровне L4-L5-S1 позвонков. И сказала на всякий случай провериться у генетика. К генетику мы конечно же обратились, так как стали замечать, что Леша слабеет, и у него пропали коленные рефлексы.

Только тогда врачи забили тревогу и 14 октября 2019 г. направили анализы на обследование на нервно-мышечные заболевания. Анализ очень долго не приходил, и родителям Лёши пришлось сьездить в Минск к генетикам для уточнения результатов.

— 14 января 2020 г. я слезно просила врача-генетика проверить кровь ребенка на СМА, так как врачи предполагали совершенно другие заболевания. 15 января 2020 г. нам позвонили и подтвердили наличие у Алёши спинальной мышечной атрофии. Это страшная болезнь, которая день за днём, сантиметр за сантиметром, попросту говоря, съедает все мышцы и отбирает все силы. И тут сразу всё стало на свои места. Вот почему лечение никак не помогало, а может быть и ухудшило состояние нашего Лёшеньки.

Первая реакция родителей – ШОК! "Нет, этого просто не может быть!" Слёзы, отчаяние, злость…

— Мы никогда не думали, что человек может переживать одновременно все эти эмоции. Но потом оказалось, что дети со СМА — это обычные дети, которые ходят в обычные детские сады и школы. И ведут достаточно обычный образ жизни, хотя и имеют ограниченные возможности. Тем более это сегодня лечится. На сегодняшний день существуют несколько лекарств для детей со СМА, для нашего Леши пока подходит только Spinraza. Оно, конечно, не излечивает окончательно, но значительно улучшает качество жизни и является заместительной терапией. Результаты клинических испытаний этого лекарства действительно впечатляют. Но есть одно "но". И это "но" — существенный и весомый аргумент для приобретения лекарства – его стоимость.

Стоимость указанного лекарства составляет 96035 евро за 1 ампулу + расходы по введению препарата и предварительному обследованию. А их нужно вколоть 4 с небольшим интервалом, а потом каждые 4 месяца по 1 уколу пожизненно. Итого сумма на первый этап лечения составляет около 500 000 евро.

— Несмотря на эту фантастическую сумму, мы просто не можем позволить себе сидеть сложа руки. Мы обязаны сделать все и даже больше, чтобы подарить нашему сыночку обычное счастливое детство и полную ярких красок жизнь. Мы искренне верим в то, что энергия добрых неравнодушных людей и теплота их сердец смогут сотворить для нашего маленького Лёшеньки такое большое чудо.

Группа помощи Алексею + подтверждающие документы >>>

Благотворительные счета открыты в филиале 200 ОАО "АСБ Беларусбанк" — г.Витебск, ул.Смоленская, 9а; УНП 300229956; БИК AKBBBY21200: отделение 200/140:
— белорусские рубли — на благотворительный счёт BY75AKBB31340000320202020140
— доллары США — на благотворительный счёт BY60AKBB31340000320212020140
— евро — на благотворительный счёт BY30AKBB31340000320232020140
— российские рубли — на благотворительный счёт BY45AKBB31340000320222020140

Пополнение баланса МТС☎: +375 (29) 547-29-80

Карта Дабрабыт банка:
5127 2272 3647 7200 срок до 10/24
ANASTASIYA HRACHANIKAVA

WebMoney:
Евро — E413719199987
Доллары — Z218312532556

Адрес для почтовых переводов:
Витебская область, Витебский район, аг. Новка, ул.Северная, д.25, кв.40, индекс 211301

Телефон для связи с мамой Алексея, Гречаникова Анастасия Юрьевна: +375295941153
Телефон для связи с папой Алексея, Гречаников Владислав Сергеевич: +375292625642