Диджей Тимоха, дельфины и щенячий патруль
Как маленький Тимофей научился сочинять сказки
С Тимофеем и его мамой Марией мы встретились сразу после школы. 9–летний Тима с ходу засыпал вопросами: «А сколько тебе лет? А ты любишь играть на телефоне? А что ты еще любишь?» Ему все интересно и важно…
Это хороший и добрый маленький человек. Такое ощущение, что окружающий мир открывается ему как–то по–особенному, по каким–то другим законам. Тимофей очень доверчив. Он торопится говорить, хотя произносит слова еще нечетко и не всегда понятно. Он любит рассказывать про школу. На вопрос «Какая у тебя учительница?» Тима хитро прищуривается и выдает: «Если попал в беду — только свистни! Вот такая». «Это он мультик свой любимый вспомнил, «Щенячий патруль», — смеется мама. — Фраза оттуда. Да у него и майка есть из этой серии, и игрушки».
Тима быстро перечисляет героев мультфильма — веселых щенков: Скай, Маршал, Райдер, Гончик, Крепыш, Рокки, Зума. Они ему очень по душе, потому что дружба и взаимовыручка помогают им всем вместе преодолевать любые препятствия, спасать людей и животных, столкнувшихся с проблемами.
Теме нравится, что эти мультики учат детей не унывать в любой ситуации и помогать окружающим. Он вспоминает, что дома, в Олайне, его ждет самая настоящая собака — терьерчик по имени Маруся. Они с Тимой большие друзья.
Синдром Уильямса: таких всего 12
Тимофей — очень долгожданный ребенок. Маме по состоянию здоровья долго не разрешали рожать. А потом, девять лет назад — вот такая радость. Когда Тимофей появился на свет, он весил всего 2360 г. Совсем маленький, но врачи выписали его с мамой домой, в Олайне, все проверив и не найдя отклонений. Ребенок был слабенький и много плакал. «Какое счастье, что у нас замечательный семейный врач Винета Яункике! — рассказывает Мария. — Она пришла к нам через два дня и во время осмотра Тимы услышала шумы в сердце. Посоветовала записать на УЗИ, но, не дожидаясь, пока мы соберемся, сама нас записала в Детскую больницу на обследование. Оказалось — проблемы с сердцем. Первую операцию Тиме сделали, когда ему еще не было двух месяцев. А перед операцией мы его успели покрестить». И началось лечение и реабилитации.
В семь месяцев сделали генетический анализ. Оказалось, что у мальчика редкая болезнь — синдром Уильямса (генетические проблемы с сердцем и, как следствие, отставание в развитии). Таких детей в Латвии всего 12. «Очень часто я прихожу к врачам и сама рассказываю им, что это за диагноз. Они, как правило, с таким впервые сталкиваются», — говорит Мария.
До трех лет у Тимофея были большие проблемы с питанием. Организм не принимал обычную пищу. Врачи предлагали поставить в желудок зонд, но Мария отказалась. Она перемалывала еду и кормила ребенка с помощью шприца, пока пищеварение не наладилось. Родители использовали все возможные варианты реабилитаций, чтобы вытянуть мальчика. И у них это получалось, хотя требовало абсолютной сосредоточенности на ребенке и днем, и ночью. В год и 7 месяцев мальчик начал ходить. Два года назад Тиме сделали еще одну, сложную, операцию на сердце в клинике Германии.
Когда крутятся диски
Пока мы с Марией беседуем, Тимофей решает примеры, открыв листики с домашним заданием. Очень быстро, в уме, складывает цифры и записывает результат. Потом, услышав музыку, начинает пританцовывать. И объясняет, что в будущем хочет стать диджеем. Называть его будут диджей Тимоха. «У него это любимое занятие, — объясняет Мария. — Устраивает себе диджейский пульт из всяких подручных средств, надевает наушники и пальчиками крутит «диски». Обычно это CD–диски, на которых Мария хранит фотографии.
Она по профессии фотограф. Правда, работать не получается, все время надо быть с сыном. Но фотодело для нее — творческое занятие для души. Когда удается выделить время на фотосессии, Мария очень радуется. Кроме того, это отвлекает от проблем. Вопрос «отдать все время сыну или делать карьеру» для нее никогда не стоял. Это несопоставимые вещи для мамы, считает Мария. И когда она видит маленькие результаты в своей борьбе за здоровье ребенка — это радует и мотивирует больше всего.
«Не знаю, откуда он этому научился, но на экране его планшета — картинки самых разных диджейских пультов, «миксеры» и прочие прибамбасы. Видел, наверное, по телевизору, как диджеи работают. Но я даже сама не представляю, где он это нашел и как скачал», — рассказывает Мария. Планшет Тимофею выдается строго дозированно — раз в неделю, чтобы не перевозбуждать нервную систему. Родители строго за этим следят. Но «диджей Тимоха» успевает найти все, что ему нужно.
Учится Тима во 2–м классе специальной школы. Мама каждый день возит его из Олайне в Ригу. А после уроков — на всевозможные занятия: к логопеду, физиотерапевтам, на массаж. Мама также нашла ему учителя из школы интеллектуального развития. Оплаченных государством реабилитаций (два раза в год по 10 сеансов) категорически не хватает. С такими детьми нужно заниматься каждый день, тогда есть результаты. «Как только мы останавливаемся и делаем перерыв — это сразу откат на два шага назад. А нужно все время идти вперед», — говорит Мария. Это проверено опытом. Поэтому все деньги в семье идут на лечение сына. Папа очень много работает, они стараются справляться сами. Но все–таки средств не хватает. Поэтому мама Тимофея просит поддержки.
Дельфины спешат на помощь
Очень хорошие результаты в лечении дает также рейттерапия — занятия с лошадками. Мама возит Тиму в Марупе, там у него есть замечательный тренер Диана и любимая лошадка по кличке Флорида. Занятия помогают мальчику стабилизировать равновесие, он стал лучше ходить.
Но самые поразительные результаты дали дельфины. После предыдущей поездки на дельфинотерапию в Минск Тима, до этого говоривший кратко и в основном отдельные слова, вдруг начал болтать взахлеб. Сейчас он торопится рассказать все, что может и что накопилось у него за годы молчания.
«Когда–то логопед посоветовал Тиме петь, пропевать звуки. И через звуки учиться говорить. Это помогло. Но дельфины, конечно, сотворили чудо. После дельфинотерапии он вдруг начал не только говорить, но сочинять и рассказывать сказки. «Про зайчика, медведя, про крокодила», — серьезно уточняет Тимофей.
В дельфинарии он научился и плавать, хотя до этого боялся воды. «Сейчас нам очень нужно еще раз повезти сына в Минск. И закрепить успехи. Поэтому решились переступить через себя и попросить помощи», — говорит Мария.
А Тима откладывает свои карандаши и листики, обнимает маму и вдруг говорит ей: «Я тебя люблю».
Радости от такого ребенка очень много. Несмотря на все сложности с его лечением и воспитанием. За все эти годы родители Тимы ни разу нигде не были вдвоем. Оставить мальчика надолго не с кем, с ним непросто справиться. Но они не жалуются.
«Раз Бог дает такого, особенного, ребенка — значит, надо его любить и растить. И постараться сделать так, чтобы он, когда вырос, был не лишним в обществе, а оказался полезен. Конечно, для этого нужно очень много усилий и труда», — считает Мария.
Ее, как и других мам в подобных ситуациях, очень расстраивает отсутствие комплексной медицинской и социальной информации — что можно делать, где найти специалистов, какие компенсации возможны, какие занятия полезны. Нужна, конечно, и помощь психологов, чтобы родители не оставались одни со своей проблемой. Сейчас многие такие мамочки стараются держаться вместе и объединяются. Они часто сталкиваются в обществе с негативной реакций и непониманием. В принятии нашим обществом особенных деток мы, к сожалению, еще на самом начальном этапе, — по сравнению со странами Западной Европы. Но каждая такая мама — это маленький герой нашего времени. Их успехи доказывают, что нет невозможного и что никакой диагноз — не приговор. Просто надо работать и идти вперед. Поэтому им очень нужна наша поддержка.
9–летний Тима каждый день делает маленькие шаги на пути к здоровью. У него получается, он старается, надо только помогать. На годовую реабилитацию для Тимофея не хватает 2274 евро.
Как помочь
Благотворительный телефон программы «Зеленая лампа» на радио Baltkom — 90006383 (1,42 евро) работает для Тимофея до 21 марта.
В фонде Ziedot.lv открыт специальный счет помощи Тимофею Окулевичу https://www.ziedot.lv/ru/atbalsts-timofejam-okulevicam-2667.
Помочь можно также перечислением:
Fonds «Ziedot.lv»
Регистрационный номер: 40008078226
SWEDBANK
Банковский код HABALV22
Номер счёта LV95HABA0551006150241
Цель — Atbalsts Timofejam Okuļevičam
Зеленая лампа: Cудьбы и истории любви
Каждую неделю в благотворительной программе «Зеленая лампа» на радио Baltkom 99,3 — новый сюжет о человеке, которому мы можем помочь. Каждый раз — особая философия жизни и любви, особенная судьба. Газета «СЕГОДНЯ» рассказывает истории о людях, которые живут рядом с нами и которым нужна наша помощь.
Благодарим!
Для 11–летнего Максима Полякова, о котором программа «Зеленая лампа» на радио Baltkom рассказала в прошлый вторник, собрано 3692 евро. Помощь пойдет на оплату годового курса реабилитации мальчику, больному детским церебральным параличом. Шансов на нормальное развитие Максиму не давали. Но мама не сдавалась. Ходить мальчик начал всего два года назад, а сейчас в его развитии — большой прогресс. Реабилитации дают конкретные результаты. Большое спасибо всем, кто помогал Максиму!
Ольга АВДЕВИЧ,
Рита ТРОШКИНА.