Боюсь признаться родным, что у меня ВИЧ, и не хочу лечиться

«ВИЧ не существует, это заговор большой фармы», – таких взглядов до сих пор придерживается часть носителей вируса. Установить точное количество ВИЧ-диссидентов трудно – экспресс-анализы на этот вирус сдаются анонимно. Получив положительный результат и не встав на учет в государственный центр профилактики, чтобы получать бесплатное лекарство, не попадаешь в статистику. Иногда человек перестает принимать препараты даже […]

Запись Боюсь признаться родным, что у меня ВИЧ, и не хочу лечиться впервые появилась Милосердие.ru.

«ВИЧ не существует, это заговор большой фармы», – таких взглядов до сих пор придерживается часть носителей вируса.

Установить точное количество ВИЧ-диссидентов трудно – экспресс-анализы на этот вирус сдаются анонимно. Получив положительный результат и не встав на учет в государственный центр профилактики, чтобы получать бесплатное лекарство, не попадаешь в статистику. Иногда человек перестает принимать препараты даже после долгих лет лечения.

«Одна моя клиентка с ВИЧ двенадцать лет пила терапию и давала лекарства ребенку, так как вирус передался ему, – говорит Светлана Изамбаева, аккредитованный медицинский психолог. Она двадцать лет живет с ВИЧ, у нее двое здоровых детей. – Сейчас ребенок вырос, просто без объяснений таблетки ему уже не дашь, надо рассказать, для чего они. И тут маму накрывает глубочайшее чувство вины: “А вдруг ребенок начнет меня винить?” или “А вдруг ребенок пойдет в школу, всем расскажет, и они начнут преследовать ребенка и меня?” В итоге женщина перестает ходить в СПИД-центр и около года не пьет терапию сама и не дает ее ребенку».

Получается парадокс: лекарства есть, но болезнь продолжает распространятся, потому что люди просто не лечатся.

Тайна, которую тяжело нести

Психотерапевт Александра Имашева 17 лет работает с людьми с ВИЧ. В ее практике встречались случаи, когда между установлением диагноза и его принятием проходило несколько лет.

Благополучному в социальном плане человеку очень трудно признать у себя ВИЧ, так как этот статус до сих пор ассоциируется с маргинальностью. Они боятся услышать что-нибудь вроде: «Ты неспроста заразился ВИЧ, значит, ходил по проституткам или тайный наркоман».

На самом деле ВИЧ давно вышел за пределы уязвимых социальных групп, заразиться им может каждый, кто имеет незащищенные половые контакты. Такие люди ведут обычный образ жизни, просто, заканчивая одни отношения, начинают другие, не проверяясь на ВИЧ.

Многие продолжают отрицать у себя ВИЧ, даже когда появляются уже признаки СПИДа.

«Наша психика всегда хочет спасти нас от сильных переживаний, – объясняет Светлана Изамбаева ход мыслей ВИЧ-диссидентов. – Самый простой способ сделать это – отрицать произошедшее, вернуться в прошлое, в котором беды еще не было».

Отрицание диагноза сродни травматической амнезии. Впечатление от травмы настолько сильное, что оно может убить, как результат – психика защищается забвением.

Когда тобой брезгуют, больно так же, как на операционном столе без анестезии

По наблюдениям Светланы Изамбаевой, чаще всего ВИЧ отрицают люди, которые в момент сообщения диагноза не получили качественной помощи психолога, недополучили информации, почувствовали по отношению к себе брезгливость, пренебрежение – даже не на словах, а взглядом, жестом дали понять, что ты грязь, отброс общества.

«Мало того, что человек сам себя считает изгоем, так еще он получил подтверждение этого со стороны, – говорит Светлага Изамбаева. – Это очень больно, ощущение – как будто тебя режут на операционном столе без анестезии».

При этом человек, впервые получивший известие о своем вирусе, находится не просто в панике. Как всегда под действием сильного травмирующего известия, он сжимается, его тело замирает и «деревенеет», он начинает думать, как маленький ребенок.

«Прекрасный врач Маргарита Семеновна, которая первой сообщила мне о моем вирусе, с готовностью отвечала на все мои вопросы, включая самые глупые, – вспоминает Светлана Изамбаева. – Помню, я почему-то спросила, можно ли мне теперь есть макароны».

В истории с ВИЧ очень много одиночества

– Сегодня я сдала анализ, у меня ВИЧ. Ты – мой единственный мужчина. Значит, меня заразил ты. Пойдем, ты сдашь анализ, а я посмотрю на результат.

– Ты мне не веришь? Это у тебя ВИЧ, а у меня нет!

Вторая по частоте обращений проблема, с которой идут к психологу, – как сообщить о моем статусе партнеру?

С партнерами люди с ВИЧ ведут себя по-разному. Кто-то, даже зная о своем статусе, продолжает заниматься незащищенным сексом, –  страх «он/она меня бросит» намного сильнее, чем мысли о том, что «я ему наврежу». Кто-то, не объясняя причин, начинает соблюдать меры предосторожности. Иногда человек с ВИЧ сам ставит крест на личной жизни или обрывает любые отношения, как только они переходят в разряд серьезных.

По наблюдениям психологов, семьи людей, обратившихся с проблемой: «Как мне рассказать партнеру?» чаще всего сохраняются. Бывает, человек долго и мучительно прорабатывает, буквально репетирует с психологом будущий разговор, замирая от страха, говорит с супругом, а в ответ слышит:

«Я давно подозревал, что что-то не так, не бойся, я с тобой, мы справимся».

Впрочем, бывают и случаи, когда семьи распадаются.

«Внутри человека с ВИЧ живет огромный страх: “Меня не будут любить, я никому не буду нужен”, рассуждает Светлана Изамбаева. – В теме ВИЧ очень много одиночества».

С другой стороны, часто вирус – безопасный при своевременном лечении – становится еще одним поводом проверить прочность отношений. А успех разговора в паре зависит от того, насколько вообще люди привыкли серьезно разговаривать друг с другом.

Вредны ли таблетки

Из восьмидесятых о препаратах от ВИЧ осталось представление, что они тяжело переносятся и разрушают печень. На самом деле с тех пор сменилось уже несколько поколений препаратов, изменился механизм их действия, даже дозировка и распорядок приема.

«Шестнадцать лет назад нужно было выпить восемь таблеток утром и восемь вечером, от них могла быть крапивница и проблемы с ЖКТ, – вспоминает Светлана Изамбаева. – Сегодняшняя терапия – это одна таблетка в сутки, побочных эффектов она не дает».

Гражданам России, вставшим на учет в центры профилактики и борьбы со СПИДом, терапия выдается бесплатно по схеме, назначенной врачом. По словам Екатерины Степановой, бесплатно выдаваемая терапия в большинстве случаев переносится хорошо.

«В случае, если терапия плохо переносится, – добавляет врач, – человек должен сообщить об этом своему врачу. Если врач по каким-то причинам не может сменить ему терапию,  надо продолжать писать – главному врачу, в министерство здравоохранения и на сайт «Перебои.ру», на котором собирается информация о перебоях с лекарствами. Потому что человек, живущий с ВИЧ, должен переносить лечение хорошо; здесь нет никакого повода терпеть».

На сегодняшний день, по словам экспертов, перебои с поставками терапии бывают все реже. Как правило, они случаются в марте – из-за того, что не были вовремя проведены аукционы. На сегодняшний день есть небольшие перебои с тест-системами. (Люди с ВИЧ должны постоянно профилактически проверять уровень вируса в крови). Есть опасения, что в некоторых регионах будут перебои с препаратом тивикай. В этом случае его заменят на аналоги.

В целом же людям с ВИЧ рекомендовано иметь запас препарата на месяц-три на случай перебоев, так как перерывов в приеме терапии быть не должно. Если вдруг вашего препарата нет в СПИД-центре, вам обязаны подобрать новую схему лечения с аналогом. Заявления об этом нужно написать на имя главврача с копией в Министерство здравоохранения.

К сожалению, по действующему законодательству, бесплатная терапия в России не положена мигрантам. Также если у человека, подающего документы на гражданство России, обнаружат ВИЧ, ему откажут в гражданстве и депортируют.

Коллажи Оксаны Романовой

Запись Боюсь признаться родным, что у меня ВИЧ, и не хочу лечиться впервые появилась Милосердие.ru.