Основными заболеваниями, приводящими к тотальной слепоте, офтальмологи называют глаукому, сахарный диабет, пигментную дистрофию сетчатки и атрофию зрительного нерва. Люди, страдающие этими недугами, могут терять зрение на протяжении нескольких месяцев и даже лет. Анастасия и Татьяна рассказали свои истории потери зрения Елене Федосеевой, автору портала «Особый взгляд», и поделились опытом выстраивания активной и успешной жизни.
«Я поняла, что мне надо двигаться вперед, не бояться и пробовать жить без зрения»
Анастасия, 38 лет (Ивантеевка)
У меня врожденная глаукома, катаракта, деформация роговицы и отсутствие радужной оболочки. У меня было плохое зрение с самого рождения, но училась я при этом в обычной школе. Мои родители — геологи, и в городке, где мы жили, специализированных учебных заведений для детей с плохим зрением не было. Врачи говорили моим родителям, что к первому классу я могу полностью потерять зрение, но этого не случилось. Учителя разрешали мне подходить ближе к доске, большие параграфы учебников и художественную литературу мне читали родители, а с одноклассниками у меня сложились хорошие отношения. Я всегда понимала, что в любой момент могу полностью потерять зрение и научилась жить сегодняшним днем, наслаждаться каждым моментом и не думать, что случится потом. Конечно, родители берегли мое зрение: постоянно консультировались с врачами, подбирали лекарственные препараты, два раза в год отдавали меня на лечение в больницу, организовывали пространство вокруг меня так, чтобы мне было удобно.
К 16-му году один глаз у меня перестал видеть. Очень быстро потускнели краски, предметы оказались затянуты дымкой, и я ослепшим глазом смогла видеть только свет. Вот тогда у меня появился реальный страх, что я полностью потеряю зрение.
Я решила, что, пока вижу, должна осваивать новые навыки. Я стала учиться вышивать, пошла заниматься восточными танцами, а потом уехала в другой город и поступила на семейного психолога.
Мне хотелось пожить самостоятельно и как можно больше успеть, пока я вижу. А на первом курсе я влюбилась, вышла замуж и родила дочку. Я не могу сказать, что стремилась к этому, но жила в моменте и проживала всё, что мне давалось свыше. После родов зрение снова ухудшилось, а года три назад практически полностью пропало. Долгое время я работала контролером на массовых мероприятиях, но когда не смогла читать напечатанный текст, была вынуждена уйти с работы.
Примерно в то же время я впервые познакомилась с незрячим человеком. Сидя в очереди к врачу в институте глазных болезней, я встретила незрячую девушку Катю. Она мне рассказала о том, что существуют школы-интернаты для слепых и слабовидящих детей, объяснила, как люди без зрения пользуются телефонами и ходят по улицам. Мы обменялись с ней номерами телефонов, а через полгода еще раз встретились у кабинета врача. Катя рассказала мне о том, что есть общества слепых и программа «Особый взгляд», которая помогает людям с нарушением зрения.
Так я поняла, что мне надо двигаться вперед, не бояться и пробовать жить без зрения. Катя включила меня в вотсап-группу для незрячих, и там я узнала, что в Москве начинаются курсы по освоению навыков работе со смартфоном при помощи скринридера. Я начала посещать эти занятия. Конечно, мне было трудно: во-первых, надо было ездить в Москву, пользоваться помощью сотрудников центра мобильности Московского метрополитена, ходить с тактильной тростью; во-вторых, необходимо было привыкать к неестественному голосу скринридера на телефоне и вообще к взаимодействию с другими незрячими учащимися. Это было особенно сложно.
Что-то в обучении мне давалось сложнее, но многое я понимала гораздо быстрее и чувствовала себя человеком из другого мира. Но со временем я поняла, что наша жизнь — это труд, и без преодоления себя мы не сможем добиться никаких успехов. Важно начать что-то делать, через «не могу» и «не хочу».
Я стала заниматься на курсах. Там я узнала про настольный теннис для слепых, а потом начала ездить на экскурсии и даже ходить в походы с другими незрячими людьми и с волонтерами. Я не приняла свою слепоту, а, скорее, смирилась с ней. Мне кажется, принять это до конца невозможно. Я знаю, что медицина стремительно развивается и верю, что через какое-то время будут технологии, которые позволят мне хорошо видеть. Мне кажется, что важно оставаться активной и физически крепкой и быть к этому готовой.
Я жалею о том, что поздно узнала о современных цифровых устройствах для незрячих людей. Мне повезло встретить Катю, которая рассказала о них, но этого могло и не произойти. Если бы я узнала об этом раньше, смогла бы сохранить остаток зрения подольше. В обществе мало информации о том, как живут незрячие и слабовидящие люди, а она могла бы быть полезной для тех, кто только теряет зрение.
«Я была уверена, что незрячие люди не улыбаются и не ходят на каблуках»
Татьяна, 45 лет (Москва)
Я ослепла в 22 года из-за сахарного диабета. Я понимала, что теряю зрение, но до последнего надеялась, что операции помогут остановить этот процесс. Мне казалось, что после потери зрения моя жизнь закончится. Я никогда близко не общалась с незрячими людьми. Их лица казались мне безэмоциональными и ничего не выражающими. Я была уверена, что незрячие люди не улыбаются и не ходят на каблуках. Мне было страшно потерять зрение и стать похожей на них. Так думали все в моем окружении, и, оказавшись под влиянием стереотипов, так думала и я.
Я работала медсестрой в стоматологической клинике и ходила на работу, даже когда практически перестала видеть. Не различая лиц коллег, я научилась узнавать их по осанке и по движениям.
Мне как-то интуитивно удавалось приспосабливаться к тому, что зрение быстро снижалось. Но к полной слепоте я не готовилась, не хотела даже думать об этом. За три недели до последней операции на глаза я перестала выходить на улицу одна, потому что уже не могла самостоятельно ориентироваться. В больницу я ложилась, еще немного видя одним глазом, а вернулась домой уже без зрения. При выписке из больницы врач сказал мне, что, возможно, я буду немного видеть, и первое время я ждала, когда это произойдет.
Конечно, после потери зрения я находилась в шоке и даже не хотела выходить на улицу. Мои родители и младший брат сильно переживали за меня. Вечером мама приходила с работы и, видя, что я сижу одна в комнате с выключенным светом, уговаривала меня хотя бы ненадолго выйти на улицу вместе с ней. Я нехотя соглашалась. Поддержка близких людей в такие моменты очень важна.
4 года я ждала, что снова буду видеть, но уже через полгода начала возвращаться к активной жизни. За первый год я научилась полностью себя обслуживать, убираться, стирать, гладить, готовить и даже использовать декоративную косметику. На даче я стала ходить одна по дорожкам, ухаживать за огородом, на ощупь собирать ягоды и грибы, делать заготовки на зиму. Мне хотелось доказать себе и другим людям, что я и без зрения всё могу.
Я училась играть на фортепьяно, кататься на велосипеде и на коньках, плавать. Через год после потери зрения мама помогла мне устроиться на работу в издательский дом на должность упаковщика, а позже уговорила взять собаку-проводника. С собакой мы самостоятельно гуляли в парке и ходили по району в магазины, в поликлинику, на почту. Через какое-то время я пошла учиться на компьютерные курсы для незрячих пользователей, организованные программой «Особый взгляд», и познакомилась со многими успешными людьми с инвалидностью по зрению.
Мне было трудно только начать самостоятельно ходить с белой тростью и научиться покупать вещи в магазине. Шопинг я очень любила. Мне даже снилось, что я хожу по магазинам и сама выбираю вещи. Мне предстояло научиться наощупь определять фасон одежды и обуви, качество тканей и подбирать по описанию зрячих людей подходящие мне цвета. Сейчас я отлично умею это делать. Самостоятельно ходить с белой тростью я стала после того, как умерла моя собака-проводник и в Московском метрополитене появился центр содействия мобильности.
Я не знаю, можно ли до конца принять свою слепоту, ведь я не вижу уже больше 20 лет.
На данный момент я могу назвать себя достаточно успешным человеком: я парфюмерный стилист, междисциплинарная художница, востребованный преподаватель танцевальных занятий и перформансов, но до сих пор случаются моменты, в которые я еще раз переживаю ситуацию потери зрения. Вероятно, это происходит потому, что на тот момент я не понимала, как правильно проживать свои эмоции. Я не могу сказать, что принимаю свою слепоту, но считаю себя самодостаточным человеком и думаю, что смогу справится с любой ситуацией. Ведь только наши страхи и стереотипы останавливают нас в дальнейшем развитии.
«Важные жизненные ценности не меняются, даже если человек ослепнет»
Рашель Евсикова, клинический психолог, специалист в области посттравматического стрессового расстройства (ПТСР)
Стресс — это комплексное психическое и физическое состояние, которое возникает в ответ на неожиданную ситуацию, связанную с потерей контроля над своей жизнью. Люди по-разному переживают стресс, но все при этом испытывают сильное мышечное напряжение, ощущая себя как бы закованными в панцирь.
Итогом работы со стрессом должен стать пересмотр человеком его проблемы, в данном случае — ситуации потери зрения. Ему необходимо понять, что у него есть важные жизненные ценности, которые не изменятся, даже если он ослепнет. Наши основные ценности — это семья, дружба, принадлежность к какому-то сообществу (например, к рабочему коллективу, к церкви или даже к группе в фитнес-клубе), здоровье, финансовая безопасность, стремление к развитию и к чувству радости.
Все эти ценности доступны людям с любым недугом. Ослепшему или теряющему зрение человеку надо понять, что жизнь на этом не заканчивается. Хорошо, если он познакомится с успешными незрячими людьми и поймет, что даже при условии потери зрения можно иметь хорошую работу, семью и возможности самореализации.
Знакомство с незрячим человеком может быть полезным даже на первом этапе принятия слепоты.
Стадий принятия неизбежного пять: шок, отрицание, агрессия, пассивная депрессия и, наконец, принятие. На прохождение человеком этих стадий потребуется не менее года. Количество времени, которое потребуется на принятие слепоты или факта неизбежного снижения зрения, зависит от характера человека и от поддержки его родственников и друзей.
На каждом из этих этапов человеку может понадобится помощь психолога или психотерапевта, а также он может захотеть приспосабливаться к новым условиям жизни, например учиться ходить с белой тростью. Но если человек в данный момент не хочет этого, заставлять его не нужно. В такой ситуации лучше всего просто подождать, когда человек окажется готов к встрече со специалистом. И не следует забывать, что у каждого человека свой предел возможностей: кто-то, потеряв зрение, начнет путешествовать по всему миру, а другой всего лишь научится выходить из дома и выбрасывать мусор, и это будет предел его возможностей. Но в любом случае, чем раньше он возьмет в руки белую трость и познакомится с доступными незрячим людям гаджетами, тем эффективнее будет его реабилитация.
Не нужно бояться узнавать о быте незрячих людей, даже если зрение пропало еще не полностью. Если человек знает о том, что скоро ослепнет, он может постараться получить и запомнить максимальное количество визуальной информации. У него останутся зрительные образы, сформируется навык и зрительная память, которая отвечает за сохранение и воспроизведение визуальных образов. Как правило, зрительная информация легче запоминается и воспроизводится. Это, бесспорно, в дальнейшем позволит ему быстрее адаптироваться к ситуации и в свою очередь уменьшит негативное влияние стресса на свой организм.
Людям, потерявшим зрение, принять новую реальность и научиться базовым навыкам по ориентированию, кулинарии, освоению компьютера и смартфона, помогает благотворительная программа поддержки людей с нарушением зрения «Особый взгляд». Ознакомиться со всеми возможностями вы можете на сайте программы.
Steam for Chromebooks is getting axed in 2026 instead of exiting its 4-year beta
The US Air Force wants to test blowing up Cybertrucks because 'it is likely the type of vehicles used by the enemy may transition to Tesla Cyber trucks'
Пойманный багаж рейса Turkish Airlines доставлен во Внуково
Хачанов достиг третьего раунда теннисного турнира «Мастерс»
Продвижение Песни в Импульсе Яндекс Музыка.
Офицер центра лицензионно-разрешительной работы Управления Росгвардии по Нижегородской области ответил на вопросы граждан в ходе «прямой телефонной линии»
