Вера, поддержка, любовь
В Международный день защиты детей, который отмечается 1 июня, мне кажется важным поговорить о тех, кто оказался в сложной жизненной ситуации, остался без родителей и при этом нуждается в медицинской помощи.
Важно понимать, что у детей в сиротских учреждениях врожденные, в том числе генетические, патологии встречаются чаще. Больше случаев, когда отклонения в состоянии здоровья проявляются в сочетаниях. Это определенная специфика работы и медицинского сопровождения. И мы, врачи, должны быть к этому готовы.
Чаще всего в домах ребенка оказываются дети из неблагополучных семей. В детские дома-интернаты попадают дети со значительными отклонениями в состоянии здоровья, включая ментальные расстройства. В детских домах обычно дети ментально сохранные, либо с легкими отклонениями ментального развития, но часто с девиациями поведения. То есть все эти дети изначально не просто без семьи, но и требующие иного медицинского обслуживания. Мы понимаем, что медицинского внимания к ним должно быть больше.
Современный подход к лечению требует максимально возможного учета ресурсов человека, не только финансовых, но и личных, человеческих. Есть же разница, единственный ли это ребенок в семье, с которым мама сидит в декрете, или пятый малыш у родителей, которые еще и работают. Когда мы даем рекомендации для ребенка в учреждении, нам обязательно нужно оценить, как и в каких условиях эти рекомендации будут выполняться. Действительно ли их можно выполнить, есть ли для этого ресурсы: человеческие, временнее, социальные, финансовые, материальные. И часто мы видим, что в целом эти рекомендации можно адаптировать под те условия, в которых пребывает ребенок.
При обращении за медпомощью для ребенка из учреждения есть и особенности диагностики заболеваний. Родители обычно готовы детально рассказать о первых симптомах, что беспокоило. Когда ребенок из социального учреждения попадает на прием к доктору, зачастую даже этот стандартный аспект работы затруднен. Это целая отдельная задача в работе учреждения, где живет ребенок: организовать все так, чтобы информация о его здоровье не терялась.
Другая отдельная задача медицинского сопровождения — обучение персонала детских учреждений, чтобы в каждую смену рекомендации врача выполнялись так, как они были изначально даны.
Сейчас распространяется понимание того, что интернат или дом ребенка — это временный, но дом. И стоит важная задача ухода от медицинской модели сопровождения. Но, на наш взгляд, это возможно только при сохранении медицинского персонала учреждения. Глубокое понимание особенностей состояния здоровья ребенка — основа его обучения, социализации и семейного устройства.
Кроме того, есть общая тенденция к утяжелению контингента воспитанников. Смею надеяться, что просто дети в лучшем состоянии здоровья в интернаты перестали попадать. Дети с выраженными трудностями зависимы от взрослого в ежедневной рутине: прием пищи, перемещение, переодевание, гигиенические процедуры.
Получается, что, по сути, мир ребенка и зависит от ухаживающего персонала. При этом профессиональные требования к компетенциям таких сотрудников практически отсутствуют. Мы должны объяснять, что сейчас, допустим, у Пети вот здесь болит, а так ему будет дискомфортно, вот эту процедуру нужно делать очень бережно. И такой грамотный, вдумчивый подход к уходу будет вкладом в процесс восстановления здоровья, в процесс развития ребенка. А источником этих знаний в учреждении служит в том числе и медицинский персонал — врач.
Подчеркну, что сейчас мы очень редко видим нежелание помогать ребенку. И в большинстве случаев, когда нам хочется сказать о каком-то безразличии или видимом неучастии, это некое упрощение ситуации, на наш взгляд. Потому что, еще раз повторю, истинное нежелание помочь ребенку действительно встречается редко в учреждениях, и в системе, и по стране. Просто есть объективные сложности работы, в том числе и дефицит кадров. Эти сотрудники зачастую перегружены, и риски профессионального выгорания здесь крайне высокие.
Доступность качественного медицинского сопровождения в регионах сейчас растет. Повсеместно дети, оставшиеся без попечения родителей, прикрепляются к поликлинике, обслуживаются по ОМС. И здесь в работе врачей формируется преемственность, которая практически неотличима от такой же преемственности для семейного ребенка.
Степень неукоснительного исполнения рекомендаций возросла. Мы все чаще в своей практике видим, что если верные рекомендации появились в документации ребенка, они с большей долей вероятности будут выполняться.
Но остаются социальные барьеры на этом пути. Потому что мама может занять очень активную позицию, веря в своего ребенка. Если есть некая сложность доступа к какому-то ресурсу в регионе, мы понимаем, что мама, может быть, для одного своего ребенка эти сложности преодолеет. Но руководитель и персонал учреждения должны преодолевать эти преграды для каждого своего воспитанника. И вот здесь работа должна быть направлена на снятие этих барьеров: социальных, финансовых. Например, чтобы отправить ребенка на лечение в Москву, ему нужно купить билет, выделить сопровождающего и средства на него. А серьезное лечение может быть длительным.
Сейчас многое делается для преодоления этих барьеров. Здорово, что все чаще инициатива идет от руководителей учреждений. У нас много примеров очень активной позиции директоров, которые нашли и применили все ресурсы. Государственная система проводит колоссальную работу для этого. Но это система, она надежна, устойчива, но неповоротлива. А плохие вещи с детьми порой случаются очень быстро. И какое-то заболевание не может ждать, пока нужные меры будут согласованы.
Здесь как раз могут помочь фонды. Мы, например, активно взаимодействуем и с региональным здравоохранением, помогая преодолеть объективные сложности. Где-то есть дефицит детских специалистов, где-то — дефицит информированности о какой-то патологии. Или просто нужна маршрутизация именно в федеральные клиники. Фонд помогает ребенку и сопровождающему приехать, прилететь. Мы обеспечиваем нянь, которые готовы постоянно пребывать с ребенком, участвовать в уходе за ним. Совместными усилиями сотрудников, врачей учреждений, профильных ведомств, представителей здравоохранения, благотворительных организаций качественное медицинское сопровождение становится все более доступным ребенку.
Автор — руководитель медицинского отдела благотворительного фонда «Дорога жизни»
Позиция редакции может не совпадать с мнением автора