История сестер-двойняшек, родители которых изменили свою жизнь ради дочерей
«Дочки родились недоношенными, кроме того, получили травму при родах»
День в доме Гизатуллиных начинается с пения 15-летней Замиры и заканчивается так же. Девочка поет всегда и везде – она уверена, что свяжет свою жизнь с музыкой. Песни помогают ей переживать все жизненные невзгоды, которые выпали на ее долю. Поет девочка невероятно красиво – талант помогает ей делать мир не только ярче, но и добрее: ей удалось собрать часть средств на лечение сестры-двойняшки на сольном концерте.
У обеих сестер Гизатуллиных диагноз ДЦП. Но если у Замиры внешне он почти незаметен, то у ее сестры Камилы заболевание прогрессирует. Сейчас она имеет паллиативный статус. Девочка не разговаривает, не может ходить, но очень ярко реагирует, когда поет сестра: только услышит родной голос – расплывается в улыбке.
Родители девочек – Радик и Дания – ради дочерей оставили свою прежнюю работу и получили медицинское образование, которое позволило им помогать не только своим дочкам, но и другим детям.
«Дочки родились недоношенными, кроме того, получили травму при родах. О диагнозе ДЦП мы узнали только через несколько месяцев. У Камилы тяжелое поражение головного мозга. Сохранный ли у нее интеллект, определить невозможно, но когда читаешь ей сказку, в моментах, где смешно, она смеется, а где страшно – может съежиться», – рассказывает мама девочек Дания Гизатуллина.
«К сожалению, она имеет паллиативный статус – врачи благоприятных прогнозов не делают»
Из-за того, что Камила почти не двигается, перистальтика кишечника нарушена, поэтому ей требуется большое количество препаратов, поделилась она.
«Но это малая из бед. К сожалению, она имеет паллиативный статус. В некоторых случаях он снимается, но нам врачи благоприятных прогнозов не делают – заболевание прогрессирует. Сейчас она имеет сильное искривление позвоночника, которое возникло из-за того, что она не может встать, ее тело скручивают спазмированные мышцы. Чтобы не было дальнейшего ухудшения, мы постоянно проводим реабилитирующие мероприятия: массажи, ЛФК, иглоукалывание», – поделилась Дания.
Семье помогли собрать часть средств на дорогостоящий аппарат, который не позволяет мокроте застаиваться в легких. Часть средств для покупки Гизатуллины взяли в кредит, остальную сумму – пожертвовали неравнодушные люди.
«Ночью она спит только с кислородным аппаратом, без него она может не проснуться. Периодически ей и днем нужен кислород. Один аппарат нам подарил хоспис имени Анжелы Вавиловой, другой мы купили сами – он стоит у бабушки, потому что девочки часто бывают у нее. Еще один аппарат у нас переносной, чтобы ездить на дальние расстояния. Мы периодически ездим в Москву на консультации, микрокинезитерапию, корректировку лечения», – рассказала мама девочек
«Замира обладает хорошей слуховой памятью – может с ходу спеть третью строчку второго куплета»
Замира тоже постоянно нуждается в разных препаратах и лечении: уколы для снятия спазмов мышц, процедуры для улучшения зрения, препараты от эпилепсии. Часть расходов семье помогает закрыть «Русфонд», в остальном супруги Гизатуллины справляются своими силами.
«С годовалого возраста мы возили девочек на реабилитацию за границу. Благодаря этому Замира в 2,5 года начала ходить, хотя врачи говорили, что она никогда не пойдет», – рассказывает мама девочек.
Сейчас Замира свободно двигается, внешне ее заболевание незаметно. Жизнерадостная, высокая и статная девочка постоянно улыбается и только изредка хмурится, когда начинает капризничать, как и все ее ровесники.
«Замира плохо считает. Такие предметы, как история, даются ей тяжело: вспомнить какие-то даты из учебника для нее задача непростая. Но она обладает хорошим слуховым восприятием и может с ходу спеть третью строчку второго куплета какой-нибудь песни. Иногда, чтобы запомнить, ей достаточно пару раз прослушать композицию», – поделилась Дания.
И Камила, и Замира посещают школу, каждая занимается на своем уровне.
«Каждый ребенок имеет право на образование вне зависимости от состояния его здоровья. Камила проходит обучение по специальной адаптированной программе, в которой акцент идет больше на освоение окружающего мира. Есть простая математика: например, они берут один шарик, потом второй шарик – получается два шарика. Больше с ней занимается дефектолог. Ей очень нравится учиться. Она очень любит, когда ей читают. Бывает, она начинает хулиганить, но как только начинаешь ей читать, она затихает и внимательно слушает», – рассказывает мама девочек.
«Я и Камила – одно целое, мы должны всегда быть рядом, ведь мы – семья»
Особенно Камила любит, когда ей читает Замира.
«Она очень внимательно слушает, поэтому я люблю ей читать. А еще люблю петь для нее. Она любит веселые песни. Если пою грустные, сразу начинает плакать», – рассказывает Замира.
Девочка говорит, что у них с сестрой есть любимая песня «Сары роза», с татарского переводится как «желтая роза». Она тут же запела, чтобы показать реакцию сестры: Камила довольно заулыбалась и с большой нежностью смотрела на сестру.
«Мне жалко сестру, и я стараюсь всегда ее поддерживать. Я и Камила – одно целое, мы должны всегда быть рядом, ведь мы – семья», – поделилась Замира.
Она уверена, что ее талант – это не просто результат труда и долгих репетиций, но и Божий дар, который она старается использовать во благо своей семьи и других людей.
«Не считаю, что я – человек с ограниченными возможностями, наоборот, мои возможности – безграничны», – по-взрослому уверенно говорит девочка.
«Моя главная мечта – вылечить сестру»
Замира мечтает стать певицей, после школы сбирается поступать в Институт культуры и искусства.
«Учеба в школе мне, конечно, дается непросто. Когда учителя меня что-то спрашивают, я долго отвечаю. Но я стараюсь. Мой любимый предмет – татарский язык, это мое вдохновение. Я раньше пела только на русском, а потом решила, что хочу на татарскую эстраду, мечтаю записывать альбомы и на русском, и на татарском языках», – поделилась Замира.
Впереди у девочки много планов на жизнь, и это не просто мечты, а цели, для выполнения которых она прилагает много усилий.
«Моя главная мечта – вылечить сестру. Ей нужно ставить гастростому, проводить разные манипуляции. Ей очень тяжело, она раньше и ходить могла, но ее здоровье начало ухудшаться. Хорошо, что я могу помогать ей, собирая средства на концертах. Дарить творчество своей семье – это очень большая честь. Я очень благодарна своей семье», – отмечает девочка.
Она старалась не пропускать ни одного конкурса, даже если в один день приходилось выступать несколько раз
Заниматься музыкой Замира начала в раннем детстве.
«Может быть, повлияло то, что я занималась с девочками на специальном оборудовании “Томатис”, которое повышает фонетическое восприятие. Благодаря этому ребенок начинает хорошо и быстро запоминать большие тексты, это хорошо влияет на вокальные данные», – рассказывает Дания.
Замира с восьми лет стала участвовать в различных творческих конкурсах. Она старалась не пропускать ни одного, даже если в один день приходилось выступать несколько раз. Такой ритм жизни девочке только в радость. Самая большая победа на ее счету – первое место в межрегиональном туре Национального тура «Абилимпикс» по профессиональному мастерству среди людей с ограниченными возможностями.
Сначала она стала лучшей в Татарстане среди участников компетенции «Вокал», а затем – заняла первое место на соревнованиях между жителями Поволжья и Урала. В конце ноября Замира поедет в Москву, где пройдет финал всероссийского этапа.
Сольный концерт с участием звезд татарской эстрады и оркестра La Primavera
Идея собрать свой сольный концерт с участием звезд татарской эстрады появилась у Замиры примерно год назад. Сначала эта задумка казалась банальной детской мечтой, которая никогда не воплотится. Но родители решили попробовать, и оказалось, что все вполне реально.
Замиру поддержали казанский камерный оркестр La Primavera и его руководитель Рустем Абязов. Познакомились они еще во время проведения фестиваля «Звезды из завтра», который проводит коллектив.
«Я стала писать концертным директорам известных артистов Татарстана и предлагала принять участие в концерте. Кто-то не ответил, кто-то отказал, но были и те, кто согласился совершенно бесплатно спеть на сцене с Замирой», – рассказывает Дания.
Мама стала и концертным директором, и костюмером для дочери.
«Мы покупали костюмы и платья на маркетплейсе, и я дополняла их стразами, пайетками и прочими аксессуарами. Наряды подбирали для каждого номера отдельно – они должны были быть такими, чтобы гармонично смотреться рядом с артистом. Чтобы Замира успевала переодеваться, программа была такой: они поют совместную песню, потом артист остается на сцене и поет свою сольную песню, а Замира в это время уходит за кулисы», – рассказывает мама девочки.
В итоге концерт прошел успешно! Замира была в восторге от результата. Семья уже запланировала следующее выступление – оно пройдет в начале января 2026 года. Вырученные на мероприятии деньги пошли на лечение Камилы, и следующий концерт будет тоже посвящен сбору средств для нее.
Своя костюмерная и стеллаж, заполненный медалями и кубками
Вспоминая, как все проходило, Замира повела нас в свою комнату. Показала свою костюмерную – под ее наряды в доме выделена отдельная гардеробная. Есть и специально отведенное место для выступлений – в цокольном этаже установили стойку с микрофоном и колонку.
В комнате Замиры в глаза бросается ее личный «уголок славы» – длинный стеллаж под завязку забит грамотами, наградными статуэтками, кубками и медалями, свободного места здесь уже практически не осталось.
Грустно от того, что всю эту красоту разбавляют многочисленные лекарства, которые попадаются на глаза по всему дому.
«Раньше мы жили в трехкомнатной квартире вместе с родителями Радика. Отец его тоже имеет инвалидность, жить такой большой семьей с тремя инвалидами, было сложно. Поэтому было решено купить большой просторный дом», – поделилась Дания.
«Я сменил кабину локомотива на кабинет дефектолога, сейчас учу детей говорить, ходить и верить в себя»
Пока мама и Замира проводили нам экскурсию по квартире, Радик повсюду носил за нами на руках Камилу, чтобы и она могла понаблюдать, что делают гости. Папа у девочек очень чуткий и заботливый. Он легко находит общий язык не только со своими дочками, но и с другими детьми, добавила Дания.
«Я работал машинистом, водил поезда по железной дороге, но после рождения дочек все кардинально изменилось. Наверное, не я выбирал такой путь, а он выбрал меня. Мои девочки родились особенными, их диагнозы прозвучали как приговор, но они стали для меня самым сильным стартом для того, чтобы изменить свою жизнь к лучшему», – рассказывает Радик.
Он, по собственному признанию, решил научиться разбираться во всех тонкостях заболевания дочек и ухода за ними.
«Так я сменил кабину локомотива на кабинет дефектолога. Сейчас моя работа – учить детей говорить, ходить и верить в себя. Для тех детей, с которыми я работаю, большой победой может стать даже движение рукой и новое слово. Я знаю, каково это – сидеть у детской кроватки и мечтать о прогрессе. Поэтому для своих подопечных я не просто специалист, а союзник, который верит в них. Мои дочки – мои главные учителя. Их упорство, восторг, когда удается сделать шаг без поддержки, меня очень вдохновляют, а их смех звучит, как самая честная награда. Они вдохновляют меня, несмотря ни на что», – поделился глава семейства.
Радик смог получить образование благодаря грантовой программе для родителей детей-инвалидов. Сначала выучился на тьютора начальных классов, потом на дефектолога. Обучение проходило онлайн, иначе Радик просто не смог бы выделить время на дорогу до учебного заведения. Приходя после ночной смены со своей прежней работы, он спал всего два часа, потом занимался девочками, чтобы и супруга могла отдохнуть.
«В прошлом году Камила лежала в больнице. У нее было очень тяжелое состояние. Если бы не врачи ДРКБ, ее бы не спасли. Мы с супругой все это время были рядом с ней. Одновременно я понимал, что не могу оставить учебу, мне нужно было сдавать зачеты. Я сидел с ноутбуком у кровати дочери, подключенной к аппаратам, слушал лекции, отвечал на вопросы педагогов и выполнял их задания», – вспоминает он.
«Я была обычным человеком, а теперь мне все говорят, что я – супермама»
Дания ради дочерей тоже сменила профессию.
«Я – бывшая балерина, танцевала в Ташкенте, откуда родом. После переезда в Татарстан я пробовала поступать в хореографическое училище, но позже передумала. Меня всегда тянуло в медицину. Я поступила в медицинскую школу, но, в силу различных обстоятельств, в медуниверситет не поступила, стала инженером. Зато потом выучилась на медика и продолжаю повышать квалификацию», – рассказывает она.
Дания работает медсестрой, она открыла свой центр, где ведет занятия с детьми, у которых есть нарушения здоровья. Занимается она с ними на аппарате «Томатис», там же работают дефектологи, нейропсихологи и логопеды.
«До выхода в декрет я не знала о том, что бывают такие проблемы. О ДЦП я слышала что-то, но не понимала всех сложностей заболевания. Думала, что такое случается с неблагополучными семьями. Я была обычным человеком, а теперь мне все говорят, что я – супермама, и я начинаю в это верить. Дочки – это моя сила. Мне очень помогает супруг, он – моя большая опора. Вдвоем мы преодолеваем все трудности и становимся лучше», – рассказывает мама девочек.
Часто родители особенных людей задаются вопросом: “За что мне все это?” Кто-то считает, что это наказание за грехи, но Дания уверена, что эти дети даны для того, чтобы люди менялись и становились лучше.
«И не только родители, но и все, кто встречает на своем жизненном пути таких детей», – добавила она.