Здоров - На бумаге! Почему детей-инвалидов лишают их статуса.

«Дочь окажется брошенной»

Дело в том, что сегодня изменились критерии по определению инвалидности. И многие категории больных под них не попадают. Родители детей, которые ещё вчера имели этот статус и соответствующие льготы и социальные меры поддержки, в недоумении. Болезнь никуда не делась, лекарства, особый режим и уход всё ещё нужны. Но по закону ребёнок... здоров!

У Ольги Баженовой двое детей 11 и 7 лет с диагнозом фенилкетонурия:

- Им просто взяли и сняли инвалидность. С формулировкой - нет ограничений жизнедеятельности. Для того чтобы статус вернули, мне нужно довести своих больных детей до состояния олигофрении IQ ниже 50. Сопутствующие заболевания, а их у моих детей немало, в расчёт не берутся.

- У дочери диабет, нестабильное психологическое состояние, - рассказывает Елена Корбут. - Воспитываю её одна. Раньше по закону я имела право на гибкий трудовой график. Теперь, после потери статуса, буду вынуждена выходить на полный рабочий день. Моя больная дочь просто окажется брошенной.

Мария Бочарова опасается - если её ребёнка лишат статуса, он не сможет получать важное лекарство.

- У нас редкое генетическое заболевание, - объясняет мать. - Сейчас принимаем дорогой препарат, поэтому состояние здоровья выправилось. Но врач сказал - если комиссия увидит нынешние результаты, то инвалидность уберут. А значит, и лекарство нам будет уже не положено. А на его покупку мне придётся тратить ежемесячно по 70 тысяч рублей. У меня нет таких денег, а значит, сыну снова станет плохо! Это какой-то замкнутый круг!

Как выяснилось, некоторые родители нашли свой выход из этой ситуации. Разными путями они ставят детей на учёт в психоневрологический диспансер или делают справки о других серьёзных заболеваниях, чтобы сохранить инвалидность.

В 14 лет - полностью здоров

Более того, по новому приказу Минтруда с детей-диабетиков в 14 лет инвалидность и вовсе снимают. Навсегда.

- У сына диабет I типа, но ему 16 лет и статус сняли. А мы столкнулись с проблемами, - рассказывает Таисия Тюрина. - Хотя все необходимые препараты дают бесплатно, всегда нужно что-то дополнительно. Нередко траты доходят до 20 тысяч рублей в месяц. Так, инсулин выписывают один раз в два месяца. А нам часто требуется больше инъекций. Причём упаковка стоит 5 тысяч. Или нам выписывают одну коробку иголок, а нужно - три. Плюс необходимо хорошее питание, свежие продукты и дополнительные препараты, поддерживающие организм. К примеру, для печени. Курс - 3500 рублей. Будь у нас статус, мы бы получали ежемесячные выплаты. Они частично покрывали бы затраты, но нам приходится тянуть эту лямку самим.

Кроме того, мальчика лишили и бесплатного проезда, и отдыха в оздоровительных лагерях, и льгот при поступлении в вузы.

- Уровень сахара скачет, концентрация внимания падает, ребёнок быстро устаёт, пропускает уроки из-за плохого самочувствия, больниц, обследований, - объясняет мама. - Раньше со средними оценками мы могли рассчитывать на поступления, а теперь - нет. Надо нанимать репетитора и давать дополнительную нагрузку сыну, чтобы сдать ЕГЭ.

- Это нарушение прав и свобод детей, с ограниченными возможностями, - считает Михаил Воробьёв, президент Диабетического общества поддержки детей-инвалидов в Санкт-Петербурге. - Если ребёнок - инвалид, родитель имеет право на особый график. Теперь же, когда сотрудник срывается с работы, потому что ребёнку плохо, его могут уволить. Да и не все дети способны адекватно оценивать своё состояние в 14 лет, они могут пропускать инъекции инсулина и не измерять уровень сахара в крови. Им нужен контроль, иначе недалеко до трагедии.

А Марина Шипулина, руководитель городского диабетического общества, сообщает:

- Мы уже обратились в совет по здравоохранению при Госдуме, Министерство здравоохранения, в Минсоцтруда с предложением сохранить меры дополнительной социальной поддержки детям с диабетом. Надеюсь, нам пойдут навстречу.

Кстати

Минтруд РФ после многочисленных жалоб готов пересмотреть критерии инвалидности по ряду заболеваний.

Комментарий

Соблюдать правила

Александр Абросимов, руководитель - главный эксперт по медико-социальной экспертизе по городу Санкт-Петербургу:

- Инвалид - это человек, которого государство признаёт таковым. Оно и устанавливает правила определения его состояния. Я вижу задачу нашей службы в том, чтобы жёстко эти правила соблюдать.

Сегодня инвалидность снимается не со всех детей, а только с тех, чьё здоровье позволяет это сделать. Тот же диабет именно специалисты-эндокринологи назвали не болезнью, а «образом жизни». Они и решили, что в 14 лет ребёнок сам способен следить за собой. То, что это не нравится родителям, не основание оставлять инвалидность.

Нужно принять новый образ жизни, научится решать определённые сложности в социуме, школе. Но это проблемы не нашего бюро.

К тому же законодательство не стоит на месте. Министерство постоянно проводит мониторинг, анализирует ситуацию, выявляет существующие пробелы. Это очень сложно, но принципиально именно такой подход - правильный. Кроме того, мы ежеквартально отправляем свои, региональные поправки на рассмотрение в Минтруд.

Мнение

Здоровье - дело врачей, а не чиновников

Александр Саверский, президент «Лиги защитников пациентов»:

- Дело в том, что сегодня работа службы медико-социальной экспертизы неэффективна. Здоровье человека - это забота врачей, а не Министерства труда. МСЭ - это искусственное и вредное порождение. Сидящие там чиновники один раз увидели человека, отказали ему и больше никогда не увидят. Что с ним происходит, выживет он или нет, не их ответственность.

По разным оценкам, за год количество инвалидов в России сократилось до полумиллиона человек. И если в делах о врачебных ошибках мы часто доказываем вину и выигрываем суды, то статус инвалида нам удалось вернуть всего один раз за 10 лет!

Недавно Минтруд провёл мониторинг и выявил 440 жалоб на неправомерное снятие инвалидности, хотя за 2015 год в аппарат президента России поступило 130 тысяч обращений на эту тему. Что делать? Передать полномочия МСЭ врачебным комиссиям. Это даёт больше шансов на объективность, ведь лечебные учреждения ведут инвалидов на протяжении всей их жизни. А самое главное - отвечают за здоровье своего пациента. Для них главное - проблема здоровья, а не труда.