«Шанс на нормальную жизнь»: отдавшие органы детям родители — о донорстве и самопожертвовании
Татьяна Погорелова из Дмитрова и Ольга Крылова из Донецка подарили жизнь своим детям дважды: первый раз, когда родили их, а второй — когда отдали органы для пересадки. Женщины уверены, что так поступил бы любой родитель. RT поговорил с донорами о том, как они приняли новость о необходимости трансплантации, что изменилось после операции.
В просторном зале на последнем этаже очень светло, несмотря на то что небо затянуто тучами. По стеклянной крыше уютно стучит летний дождь, ему вторит журчание фонтана, спрятавшегося между роскошными растениями в горшках. Лаконичную современную обстановку оживляют цветные пятна: фиолетовые стулья, букеты красных роз и яркие воздушные шары в руках у детей. Ребята, от грудничков до подростков, кажется, чувствуют себя максимально непринуждённо: играют, бегают по залу и всячески веселятся. Их родители больше напоминают выпускников очень дружного класса, которые давно не виделись и очень соскучились друг по другу.
В центре трансплантологии имени академика В.И. Шумакова собрались 38 семей. У всех разная история, но объединяет их одно — всем этим детям подарили шанс на вторую жизнь их родные, согласившиеся стать донорами. 10 июня главный внештатный специалист-трансплантолог Минздрава РФ Сергей Готье и уполномоченный по правам ребёнка Анна Кузнецова наградили семьи, члены которых отдали орган или его часть для спасения родственника.
«За спасение жизни человека сегодня установлено много наград разного уровня, в зависимости от сложности ситуации. Но для родителей не установлено наград за самопожертвование, за отдачу всего себя, части себя своим детям», — сказала детский омбудсмен.
По данным центра Шумакова, головного учреждения в области трансплантологии в нашей стране, в России за 2020 год было проведено 1969 трансплантаций взрослым и детям. Чаще всего пересаживали почку — 1124 раза, печень пересадили 559 раз, сердце — 249 раз, а лёгкие — девять раз. Пандемия повлияла на количество операций, но не сильно: в 2019-м в стране было сделано 2427 пересадок.
Непосредственно в центре Шумакова за 2020 год провели 577 пересадок, из них 173 — детям. В частности, здесь сделали родственные трансплантации органов от матерей 15-летнему Алексею Погорелову из подмосковного Дмитрова и девятимесячному Гордею Крылову из Донецка. RT поговорил с их мамами о том, что для них значит отдать часть себя ребёнку.
«Это не героический поступок»
Вот уже год Алексей Погорелов и его 33-летняя мама Татьяна раз в месяц приезжают в центр Шумакова. За это время врачи и родители других пациентов стали для них почти родными людьми. Так принято, что родители, которые уже перенесли трансплантацию органов, поддерживают тех, кому это только предстоит.
Когда Татьяна Погорелова была на раннем сроке беременности, врачи сообщили, что у эмбриона одна почка: «Жить будет, но с большими проблемами». Когда Лёша появился на свет, отсутствие правой почки подтвердилось. Кроме того, медики обнаружили аномалию левой почки.
До 14 лет мальчик практически ежегодно переносил операции, которые должны были поддерживать в относительно нормальном состоянии почку и устранить сопутствующие заболевания. Однако в сентябре 2019 года во время очередного обследования в больнице Татьяне сказали, что поддерживать единственную почку Лёши больше невозможно, и предложили два варианта: гемодиализ на всю жизнь или родственную пересадку в московском центре трансплантологии им. Шумакова.
«Когда я узнала о трансплантации, то ничего не почувствовала, потому что за 14 лет бесчисленных операций сына я уже была готова ко всему. Тем более, без пересадки были плохие анализы и почка практически перестала функционировать. Каждый месяц у него поднималась температура до 39—40 °C, и приходилось часто принимать антибиотики. Предлагали гемодиализ, но моей маме уже проводили его, и я знала, как это сложно и больно. Поэтому было принято решение пересадить мою здоровую почку Лёше», — говорит Татьяна Погорелова.
Подготовка к пересадке заняла четыре месяца: многочисленные обследования, анализы, проверки на совместимость. «Страха, что моя почка не подойдёт, не было, — вспоминает Татьяна. — Единственное, я боялась самой операции, что что-то пойдёт не так. Была сильная поддержка со стороны врачей и родителей, которые уже прошли и операцию, и восстановление».
Татьяна встала на ноги уже на следующий день после операции. Алексею восстановление далось труднее, но сейчас его жизнь глобально поменялась. Он может ходить в школу, гулять с друзьями и жить как обычный подросток, за исключением необходимости соблюдать диету и принимать лекарства.
«А у меня поменялось только одно, — говорит женщина. — Теперь вместо семи кружек кофе я пью лишь одну. В остальном я чувствую себя хорошо, никакие препараты я не принимаю, диету не соблюдаю. Я счастлива, что у моего сына появился шанс на нормальную жизнь, а я смогла ему помочь. Быть донором совсем не страшно. Я не считаю, что совершила героический поступок, так бы поступила любая мать».
Татьяне пришлось пережить ещё один страшный эпизод. Три года назад, когда она была беременна вторым ребёнком, УЗИ показало, что у эмбриона увеличена лоханка одной из почек: «После этого у меня была истерика. Испытав такое с Лёшей, я ужасно боялась повторения. Но всё обошлось, мой младший сын Дима здоров».
«Меня радует, когда видишь результат. У ребёнка, например, с терминальной стадией хронической болезни почек, даже если он получает заместительную терапию, сильно страдает самочувствие, и он сам этого не понимает, так как не с чем сравнить. А когда спустя несколько дней после операции проходит болевой синдром и дети говорят, что они лучше себя чувствуют — это зажигает», — говорит детский нефролог Евгения Куликова.
«Дала вторую жизнь»
Ольга Крылова из Донецка забеременела в 38 лет. Всё протекало легко и без отклонений. В сентябре 2020 года родился Гордей. Сначала у малыша была желтуха, как у многих новорождённых, но после выписки состояние не улучшилось, хотя анализы крови и УЗИ были в норме. На втором месяце жизни ему провели повторное исследование, на котором врачи обнаружили отсутствие желчного пузыря.
«В тот момент земля ушла из-под ног. Мы до последнего не верили, что с нами может такое произойти. Вроде бы жили, как обычная семья, я всегда вела здоровый образ жизни и занималась спортом», — вспоминает Ольга.
Семья переехала из Донецка в Ростовскую область, получила российское гражданство, оперативно это сделать им помог фонд «Доктор Лиза». Гордею необходимо было полное обследование, а в родном городе не хватало аппаратуры для диагностики. Ребёнка перевезли в Санкт-Петербург, где в октябре 2020 года мальчику поставили окончательный диагноз — цирроз печени из-за врождённого порока развития желчевыводящих путей. Врачи сообщили, что ребёнку необходима родственная трансплантация печени, других способов лечения просто нет.
«Представьте, что вы узнаёте: ваш ребёнок будет отличаться от других, ему нужна пересадка органа. Естественно, это был шок и возникало много вопросов. Особенно волновало, как долго он может прожить с пересаженной печенью и подойду ли я в качестве донора. Потом я успокоилась, ведь ему дали возможность жить, а у некоторых детей такого шанса просто нет», — объясняет Ольга.
Как вспоминает женщина, ей хотелось, чтобы всё скорее произошло, ведь Гордей стал хуже есть, капризничал и у него ещё сильнее проявлялись симптомы желтухи: «Было трудно находиться в больнице одной, без родственников, хотелось поддержки не только по телефону, но и вживую. Непросто было в новом городе, я по сей день скучаю по Донецку, где остались мои родители и бабушка. Успокаивало, что я нахожусь в надёжных руках, врачам я доверяла даже больше, чем на 100%».
30 апреля 2021 года Гордей поступил в центр Шумакова, а уже 5 мая восьмимесячному малышу выполнили трансплантацию печени от матери. Операция была плановая, прошла без осложнений и длилась шесть часов, это минимальное время при такой пересадке. После трансплантации печени малышей обычно нельзя кормить в течение определённого периода, а давать воду разрешено только на четвёртый день, и не больше 30 мл. Ольга сейчас старается соблюдать диету. Печень восстанавливается быстро — через три недели после операции.
«После пересадки я чувствую, что не просто родила ребёнка, но и дала ему второй раз возможность жить. Хорошо, что я как донор подошла Гордею. Теперь ласково говорю ребёнку не «ты моё сердце», а «ты моя печень», — смеётся Ольга.