Сергей Леонов обсудил медико-социальное сопровождение семей с орфанными заболеваниями

«Сегодняшнее заседание было посвящено медико-социальному сопровождению семей с орфанными заболеваниями», ‒ отметил Леонов.

Парламентарий напомнил, что орфанные заболевания — это редкие заболевания, которые требуют особого внимания и, как правило, очень высокой финансовой нагрузки на лечение. В совещании участвовали эксперты, юристы, а также замминистра здравоохранения Екатерина Котова и замминистра здравоохранения Сергей Глаголев.

«Обсудили широкий перечень вопросов. Например, некоторые из них касались психологической поддержки семей с детьми с орфанными заболеваниями, их социальной поддержки, а также санаторно-курортного лечения. Также затронули вопрос обеспечения таких детей лекарственными средствами», ‒ сообщил депутат.

Особое внимание, по его словам, уделили проблеме получения инвалидности взрослыми пациентами с орфанными заболеваниями. «Она заключается в том, что у детей с орфанными заболеваниями, которые вырастают, но все еще продолжают болеть, инвалидность может быть снята из-за отсутствия нарушений функций организма. В этом отношении необходимо искать новые подходы и решения», ‒ констатировал Леонов.

Он заверил, что в Комитете по охране здоровья и во фракции ЛДПР «безусловно, будут работать над этими проблемами».