La fatigosa lucha contra la esclerosis múltiple

Manuela (nombre ficticio) se levantó por la mañana con una extraña sensación que jamás había tenido. Comenzó a ver doble por el ojo izquierdo y el brazo de ese mismo lado le pesaba como una losa. De eso hace ya cinco años. Aunque no ha vuelto a sentir algo similar, su cuerpo sí que ha sufrido otra serie de síntomas que hablan a las claras de la causa de su padecimiento: esclerosis múltiple. Esta enfermedad que afecta a 2,3 millones de personas en el mundo —según datos de la Organización Mundial de la Salud—, cuyo nombre suena mal ya de entrada, es una patología autoinmune, crónica, discapacitante e inflamatoria que afecta al sistema nervioso central. Deja una profunda huella en el cuerpo, con síntomas que van desde la fatiga, problemas de visión y de movimiento corporal, dificultad al tragar e incontinencia, hasta trastornos de razonamiento y aprendizaje. Su diagnóstico es muy temprano, entre los 20 y los 40 años de edad, y afecta a más del doble de mujeres que de hombres. Las personas que padecen esclerosis múltiple pasan muchas temporadas en el hospital y tienen que afrontar miedos y dudas que en muchos casos terminan desencadenando en depresión o ansiedad, unos trastornos del estado de ánimo que pueden influir en el curso de la enfermedad y en la adherencia de sus tratamientos. De momento, este no es el caso de Manuela (Toledo, 1985), que se casó el pasado mes de julio –en viernes 13, para más inri- y tiene claro que la enfermedad no le va quitar las ganas de vivir. «Cada cuerpo es un mundo y cada persona lo lleva de un modo distinto. Yo, a pesar de los dolores y de la fatiga, intento no quejarme mucho. Lo que no voy a hacer es quedarme de brazos cruzados, seguiré luchando contra la enfermedad». Manuela fue diagnosticada cuando tenía 28 años, en 2013, y desde esa edad hasta finales de 2017 no volvió a tener un empeoramiento. Entonces, la parte afectada de su cuerpo fue la derecha. Sufrió pérdida de fuerza en el brazo y en el ojo, en el que sufrió una neuritis óptica, es decir, una inflamación ocular. Y, cosas del destino, justo una semana antes de su boda, tuvo una nueva recaída menos severa, que ella tuvo claro que no le iba a impedir pasar por la vicaría. Aquel bajón lo combatió con un tratamiento de corticoides en casa, sin necesidad de ingresar en el hospital. «Afortunadamente, mi neuróloga es bastante cercana y empatiza muy bien con el paciente». De momento, la recién casada está preparando unas oposiciones y está sin trabajo. «No quiero buscar un empleo sin tener un tratamiento nuevo y efectivo, y no quiero que una nueva recaída me impida trabajar o dar razones a la empresa para despedirme», dice. De hecho, cuenta que cuando acudió a su última entrevista laboral, en diciembre de 2017, justo antes de su último empeoramiento, no dijo nada de la enfermedad por miedo a que no la contrataran. «Por eso –afirma-, el aspecto psicológico es tan importante». Cladribina Desde enero hasta julio de este año, el periodo transcurrido entre sus dos últimas recaídas, Manuela sigue sin un tratamiento fijo. Este es uno de los principales caballos de batalla de la esclerosis múltiple. Hasta el momento, los corticoides para contrarrestar los efectos de la enfermedad y el Copaxone, un fármaco muy suave para ralentizarla, son las únicas armas con las que cuenta esta joven. La esperanza para Manuela y otros pacientes que están en su mismo caso es la aparición de nuevos tratamientos que sean más efectivos. Una novedad, en este sentido, es la que representa la Cladribina, una nueva terapia oral en España para la esclerosis múltiple que cursa con brotes o episodios en los que aparecen nuevos síntomas. La principal diferencia de este medicamento, según informan a ABC desde Merck —empresa que lo fabrica—, es que no requiere de una toma continuada en el tiempo. Así, el nuevo fármaco permite controlar la patología durante cuatro años con un máximo de 20 días de tratamiento oral (hasta 10 días el primer año y otros 10 en el segundo). «Se ha comprobado que, tras dos años de tratamiento, ocho de cada 10 pacientes estaban libres de brotes y en nueve de cada 10 la discapacidad no había evolucionado», explica Isabel Sánchez Magro, directora médica de Merck, quien apunta también que la seguridad del nuevo fármaco «está definida mediante un registro de, al menos, ocho años de seguimiento a pacientes en el momento de su aprobación, un periodo más extenso al habitual». Begoña Aguilar, presidenta de ADEM-TO, y el investigador Diego Clemente López - A. P. Herrera En el caso de Castilla-La Mancha, la Cladribina supone una alternativa más al tratamiento de la esclerosis múltiple y, al igual que todos los fármacos clasificados por el Ministerio de Sanidad para su dispensación, ya está disponible para los pacientes que lo precisen en la red de hospitales del Servicio de Salud regional. De momento, según informan a ABC, hay un pequeño número de personas con el tratamiento ya iniciado y otras muchas lo tienen solicitado. Más investigación Pero el otro gran caballo de batalla de la esclerosis múltiple es la investigación, que es el principal objetivo al que apunta Begoña Aguilar, presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo (ADEM-TO), una organización que ayuda a muchos pacientes en el tratamiento de la enfermedad y en su día a día. Desde el diagnóstico de la enfermedad (salvo que tenga una nueva recaída), el paciente tiene un seguimiento periódico cada seis meses con el neurólogo que tiene asignado, una cita que va precedida de sus preceptivos análisis y de una resonancia magnética. «Todas estas pruebas y el tratamiento que se adopte están cubiertas por la Seguridad Social, pero la recuperación física mediante fisioterapia y otros métodos corren a cuenta del enfermo», subraya. Por eso, desde ADEM-TO insisten en la necesidad de una mayor financiación pública para la investigación. «La esclerosis múltiple se debe investigar a medio-largo plazo y no en cuatro años, el tiempo que dura una legislatura. Esto no lo ve el ministro o el consejero de Sanidad, que, en vez de gastar el dinero en tantos medicamentos, podrían dedicarlo a las líneas de investigación abiertas para prevenir la enfermedad». Ojalá su petición no caiga en saco roto.