Неверное представление / Каково на самом деле иметь ребёнка, болеющего аутизмом :: Общество
Кей болеет аутизмом. И я тоже. Она всегда ищет близости, а я обычно с неприязнью отношусь к излишним прикосновениям, поэтому, перед тем как что-нибудь сделать, она спрашивает: "Можно потрогать твоё ухо? Можно потрогать твои волосы?". Сегодня хороший день, поэтому я говорю «да», и она хихикает. Мы говорим о том, что нужно взять её прибор AAC в туристический поход, и я напоминаю о том, чтобы она не забыла провод для того, чтобы заряжать его. Она обнимает меня, и я тоже обнимаю её. Приходит время укладывать её младшую сестру.
Не все дни такие спокойные и счастливые, как этот. Не все моменты такие спокойные и счастливые, как этот. Моей дочери часто приходится несладко, мир довольно часто неприветлив с ней, потому что она другая. Мы даже иногда не ладим друг с другом. Были слезы, крик, возможно, и хуже... Однако в этой статье вы не прочитаете особых деталей, касающихся каких-либо её личных, уязвимых моментов. Эта история - та, которую вы прочитаете в слишком многочисленных статьях блогеров "Родитель ребёнка с аутизмом" - не относится ко мне и не мне её рассказывать. Мне было нелегко как родителю, но я никогда не стала бы записывать кризисы своего ребёнка и публично делиться сокровенными деталями, на которые она не может дать согласие. Я добавлю: и никто не должен.
Если вы подумываете о том, чтобы написать о своём ребёнке-инвалиде, спросите себя:
Уважаю ли я права своего ребёнка на личную жизнь?
Ставлю ли я себя ошибочно в центре того, что в корне намного сложнее для моего ребёнка?
Согласился бы мой ребёнок поделиться этой информацией с незнакомыми людьми?
Вне сообщества инвалидов нам трудно столкнуться с людьми, которые понимают, что все общение обоснованно и имеет определенную цель, что само поведение - общение, и получение знаний бесценно. Кей использует комбинацию речи AAC иASL для того, чтобы общаться. Иногда это сложно воспринимается людьми, которые не привыкли к ритму её речи, им трудно понимать её слова, и это нормально. Но ответ не в том, чтобы обращаться к ближайшему взрослому. Обслуживающий персонал поворачивается ко мне, когда речь заходит о её выборе меню, врачи спрашивают у меня, как она себя чувствует, когда она сидит прямо перед ними, и родственники часто задают мне вопросы о ней так, как будто её и нет.
Я беспокоюсь о будущем Кей. Будет ли она всегда нуждаться в нас, в нашей помощи в освоении мира? Да. Будет ли она всегда жить с нами, на нашем содержании? Да, и мы с радостью будем ей помогать. Будет ли кто-либо заботиться о ней так, как мы, когда нас не станет? Конечно, нет. Я беспокоюсь за её будущее не из-за неё, но из-за того, как жестоко общество в вопросах обеспечения жильем тех, кто в нем нуждается, даже если есть местные законы, обязывающие делать это. О чем я не беспокоюсь, или не "горюю", как мужественно говорят некоторые, это найдёт Кей когда-нибудь свою любовь. Способность моей дочери иметь замечательную и полноценную жизнь не зависит от её романтических отношений!
Каково это - иметь ребёнка, болеющего аутизмом? Это значит осознавать, что большинство исследований, статей и сопровождающих их фотографий, имеющих отношение к таким детям как твой, демонстрируют белых мальчиков и девочек. Это значит снова и снова видеть местные новости, публикующие истории и статьи о людях, болеющих аутизмом с точки зрения людей, не болеющих им. Это значит читать статьи, вызывающие возмущение, строчка за строчкой написанных людьми, которые говорят о том, как ужасно и печально для них иметь такого же ребёнка, как мой. Это значит смотреть новости и видеть, как люди убивают своих детей за то, что они болеют аутизмом и как этих людей защищают. Это значит замечать, как люди настаивают на том, чтобы их называли "дети с аутизмом", тогда как те же люди обычно называют себя "родитель ребёнка, болеющего аутизмом". Это значит иметь свой опыт и мнение будучи взрослым с аутизмом, но не ценить это по отношению к ребёнку, потому что твой аутизм иной. Это значит с тревогой замечать то, что опыт и мнение взрослых, страдающих аутизмом, игнорируется в целом.
Зачастую можно увидеть следующую картинку: панель из матового или фактурного стекла, к которому ребёнок прижимает свои ладони. Это иллюстрирует пагубное и неправильное представление о том, что дети с аутизмом "пойманы" или "спрятаны" внутри своей болезни. Нет завесы или стекла, скрывающего мою дочь от меня! Действительность аутизма состоит в том, что это часть неврологии моей дочери; это часть того, кто она есть. Она именно такая, какая она есть, и я люблю её такой, какая она есть.
Перевод: Варвара Муратова
Источник: medium.com