Добавить новость
Информационный центр Правительства Москвы
Май
2024

Новый препарат для лечения миодистрофии Дюшенна у детей может появиться в РФ этим летом

Новый препарат для лечения миодистрофии Дюшенна у детей может появиться в РФ этим летом

Летом в России может появиться инновационный препарат для лечения тяжелого наследственного заболевания у детей — миодистрофии Дюшенна. Об этом сообщил журналистам председатель правления фонда «Круг добра», председатель комиссии Общественной палаты РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко.

«Буквально сегодня попечительский совет (фонда "Круг добра") одобрил включение в перечень фонда препарат "Элевидис" для однократного введения. Это препарат генозаместительной терапии для лечения миодистрофии Дюшенна. Мы провели переговоры с федеральными клиниками, чтобы они уже могли принимать этих детей, планировать госпитализацию для введения этого препарата. Мы рассчитываем, что этот лекарственный препарат будет доступен в России уже летом», — сказал Александр Ткаченко.

В прошлом году Управление по контролю качества пищевых продуктов и лекарственных средств США одобрило препарат «Элевидис» для генной терапии миодистрофии Дюшенна. Это наследственное заболевание, при котором мышечная ткань постепенно разрушается и заменяется жировой. Обычно люди с этим заболеванием живут не более 30 лет.







Директор Росгвардии генерал армии Виктор Золотов принял участие в посвященных 100-летию дивизии имени Ф.Э. Дзержинского торжественных мероприятиях

В Дубне сотрудники Росгвардии помогли утиному семейству перейти оживленную трассу

СЕНСАЦИОННЫЙ ДОКЛАД ПРО ДЕЛО СКРИПАЛЕЙ, САФРОНОВА, ГОЛУНОВА.

ЭКСПЕРТ АНАТОЛИЙ ГОЛОД ПРЕДЛАГАЕТ СЕНСАЦИОННО УЛУЧШИТЬ НАЛОГОВУЮ СФЕРУ!


Местные жители заполнили пляж, пытаясь выгнать оттуда туристов на популярном курорте: отдыхающие напомнили им, откуда они получают зарплату

Первый Международный фестиваль «Мир классического романса»

Зубные щетки Revyline Perfect DUO и зубная паста Organic Detox против кариеса в Назрани

Сказка театра Ульгэр в Бурятии «Волшебный платок бабушки Дари» - это захватывающее путешествие в мир волшебства - Театр и Цирк, Культура и Концерт, Россия и Дети:


Inside wicked world of ‘skinny scams’ as Ozempic and weight loss drug fraud attempts rise into the hundreds of thousands

Scotland star SENT OFF after ‘worst tackle ever seen’ as they capitulate in Euro 2024 opener against Germany

'Hum bhi insaan hain': Pakistan allrounder Imad urges calm

Virtual Luck: Exploring Vavada Casino


Башенный комплекс "Ний" (Ингушетия)

«ЯРКО» провела развлекательную программу на фестивале «Крутая песочница»

BIA Technologies повысила производительность сборки специй в компании FOSFOREL на 15%

Зелёная щурка.


По аниме и манге «Кайдзю № 8» выпустят PC и мобильную игру — Kaiju No. 8 THE GAME

Для Summoners Kingdom: Goddess проходит пробный запуск на Android

Мафия-НН: С юных ногтей будем учиться вгрызаться в двери, закрывающие ментальные миры.

Embracer has closed Alone in the Dark studio Pieces Interactive


Монтаж димоходів та вентиляційних систем у Києві

Відомий аграрій Кормишкін, складає свої депутатські повноваження


За прошедшую неделю подмосковные росгвардейцы обеспечили безопасность более 200 мероприятий

Топ-5 самых ярких зарубежных архитектурных проектов на первичном рынке Москвы

Московский аэропорт Домодедово и Всероссийское общество инвалидов заключили соглашение о сотрудничестве


ЭКСПЕРТ АНАТОЛИЙ ГОЛОД ПРЕДЛАГАЕТ СЕНСАЦИОННО УЛУЧШИТЬ НАЛОГОВУЮ СФЕРУ!

В Дубне сотрудники Росгвардии помогли утиному семейству перейти оживленную трассу

Муж заболевшей ботулизмом рассказал о симптомах отравления жены

Выставка советских киноплакатов пройдет в НГХМ


Отравившие нижегородцев салаты готовили в антисанитарных условиях

Шахтозадержание // Ликвидаторов шахт заподозрили в махинациях

Экс-глава «Автодора» остался в неоплаченном долгу // В погашение нанесенного им ущерба в два миллиарда пойдут старая иномарка, часы и чуть более 300 тыс. рублей

Иномарка насмерть сбила девушку в Москве


«Ну и где здесь «группа смерти?» ATP показала, каким был бы Евро-2024 с теннисистами

Людмила Самсонова не отдала голландскую траву // Она продолжила серию российских побед на теннисном турнире в Хертогенбосе

Кирилл Скачков из Новокузнецка стал победителем Игр стран БРИКС-2024

Лучший теннисист Казахстана узнал позицию в обновленном рейтинге ATP


Иномарка насмерть сбила девушку в Москве

Шахтозадержание // Ликвидаторов шахт заподозрили в махинациях

Адская жара +38 градусов уже на подходе: Вильфанд рассказал о погодных аномалиях

Вратарь сборной России по футболу Лунев подписал контракт с московским "Динамо"


Музыкальные новости

Сооснователь Evanescence гитарист Бен Муди выпустил ремикс их трека Haunted

Театр и Цирк, Культура и Концерт, Россия и Дети: «Волшебные башмачки Элли» - эта постановка создана по мотивам знаменитой сказки Александра Волкова «Волшебник Изумрудного города»

"7Дней": певицу Бабкину заметили с молодым помощником после разрыва с мужем

Хирург Володченков: у певицы Агузаровой не видит глаз из-за неудачной пластики


СЕНСАЦИОННЫЙ ДОКЛАД ПРО ДЕЛО СКРИПАЛЕЙ, САФРОНОВА, ГОЛУНОВА.

Галина Ржаксенская впервые стала участником ПМЭФ в Санкт-Петербурге

Как Россия уступила Азербайджану значительные территории Дагестана и два села

В России запустили бесплатного цифрового ЗОЖ-помощника


В столице Бурятии в городе Улан-Удэ в театре кукол «Ульгэр» 14-16 июня пройдут «Волшебные выходные»! - Театр и Цирк, Культура и Концерт, Россия и Дети

Филипп Киркоров, Shaman, Сергей Жуков, Катя IOWA показали награды и наряды в студии "Авторадио"

Собянин сообщил о планах благоустройства территорий школ и детских садов

Муфтий Гайнутдин пожелал Путину помощи Аллаха для побед


Движение на участке Боровского шоссе в Новой Москве ограничили из-за подтопления

Фест, байк, рок-н-ролл. Как в Москве отметили День мотоциклиста

Бесплатный билет в музеи Зеленоградска от «ПАРАDOX» и BelkaCar

В Москве движение на участке Боровского шоссе перекрыли из-за осадков


СЕНСАЦИОННЫЙ ДОКЛАД ПРО ДЕЛО СКРИПАЛЕЙ, САФРОНОВА, ГОЛУНОВА.

ЯНДЕКС, АЛЕКСАНДР ПУШКИН, АНАТОЛИЙ ГОЛОД И "СВЯТОЙ ЛЕНИН" ВЕДУТ СЛЕДСТВИЕ ВЕКА! ВАЖНЫЕ СЕРЬЁЗНЫЕ ДАННЫЕ.

ДОКЛАД ПРО ДЕЛО СКРИПАЛЕЙ, САФРОНОВА, ГОЛУНОВА. ПРО НАУКУ АКТИВНОЙ ВСЕЛЕННОЙ. ЭКСПЕРТ АНАТОЛИЙ ГОЛОД.

СЕНСАЦИОННЫЙ ДОКЛАД ПРО ДЕЛО СКРИПАЛЕЙ, САФРОНОВА, ГОЛУНОВА.


ПМЭФ-2024: премиальный бренд HONGQI представил на Форуме свои флагманские и новые модели

Зачем Марина Александрова уехала из Москвы в сибирскую глушь



Врач-дерматолог Мадина Байрамукова: что делать с "мурашками» на коже

Московский аэропорт Домодедово и Всероссийское общество инвалидов заключили соглашение о сотрудничестве

Сеть клиник «Будь Здоров» запустила собственное мобильное приложение для пациентов

В Москве убийца пожилых инвалидов засунул сборник нот в тело жертвы



Красногорск первым встретил участников международного супермарафона Москва-Минск

В УФСИН России по Республике Дагестан прошли лично-командные соревнования по легкой атлетике

Военно-спортивный фестиваль Росгвардии в «Лужниках» собрал более 20 000 москвичей и гостей столицы

В Лужниках состоялась церемония открытия Всероссийской Спартакиады Специальной Олимпиады



Собянин рассказал о росте турпотока из Китая

Сергей Собянин: Активно укрепляем отношения с Китаем

Собянин прибыл в Китай с рабочим визитом

Москва-Пекин. Собянин в Китае подписал соглашение о сотрудничестве


Козлов: Россия и КНДР прорабатывают возможность запуска прямых рейсов

Обмен электронными транспортными накладными стал доступен участникам «Биржи грузоперевозок ATI.SU»

Российские компании придерживаются собственного подхода в ESG

Бизнес-омбудсмен Москвы оказывает поддержку НМСП


Татьяна Витушева обсудила благоустройство Истры с министром Хайкиным

Депутата вернули в суд и домой // Обвиняемую в мошенническом получении денег от застройщика освободили из СИЗО

Адская жара +38 градусов уже на подходе: Вильфанд рассказал о погодных аномалиях

«Так продолжаться не может»: Столтенберг поставил Китаю ультиматум


Express: АПЛ «Архангельск» представляет большую угрозу инфраструктуре НАТО

Ниже воды: как идет обновление подводного флота России

Более 39 млн рублей направлено на летний отдых и оздоровление детей-сирот в Архангельской области

Преподаватель из Архангельска вышла в финал международного конкурса «Педагогическое начало – 2024»


Аварийное отключение электроэнергии произошло почти в тридцати населенных пунктах Крыма

Фольклорно-литературная программа «Сказки детства, полные чудес, нас уводят в царство тридесятое»

Футболисты ЮФУ одержали три победы в домашнем турнире

В Симферополе пройдёт спектакль-акция «Подаренная жизнь»


Шахтозадержание // Ликвидаторов шахт заподозрили в махинациях

В Твери нетрезвый мужчина по неосторожности убил человека

Загляните за кулисы. Что покажут московские театры в «День открытых дверей»

Мособлдума рассмотрит законопроект о внесении изменений в бюджет на 2024 год














СМИ24.net — правдивые новости, непрерывно 24/7 на русском языке с ежеминутным обновлением *