«Йөргәндә абынып китүен гадәти күренеш дип уйладык» - Нияз Тимеров газаплы авыруга дучар
«Әлеге авырудан дәва юк», – диделәр»
Нияз Тимировка хәзерге вакытта 9 яшь. Ул сирәк очрый торган генетик авыру – Дюшенн миодистрофиясе белән көрәшә.
«Дюшенн миодистрофиясе ул – мускулларның атрофиясе, таркалуы. Дәваламаган очракта, 10 яшьтә мондый балалар инвалид креслосына утыралар, 15 яшьтә үзләре берни тота да, сулый да алмый башлыйлар, һәм аларны үпкәләрне ясалма вентиляцияләү аппаратына тоташтыралар. Ә 20 яшьтә йөрәкләре эшләүдән туктый, чөнки безнең иң төп мускул – йөрәк. Бу – күз алдында була торган газаплы үлем. Һәм иң авыры – баланың барысын да аңлап, сизеп торуы, чөнки аның баш мие эшли», – дип аңлатты Эльвира.
Әнисе сөйләвенчә, башта Ниязда авыру билгеләре сизелми дә, 1-2 яшь тирәсендә абынып китүләрен гадәти күренеш, аяклары ныгып бетмәгән, дип кабул итәләр. Табиблар да бернәрсә әйтә алмый. Соңрак ул бик каты авырый: югары температура, көчле көзән җыерулар була. Хастаханәдә аларга «бавыр циррозы» дигән диагноз куялар һәм бавырны күчереп утыртырга кирәк булачагын әйтәләр, әмма 1 ел дәвамында дәвалану бернинди нәтиҗәгә дә китерми. 2019 елда КФК га (аның кандагы дәрәҗәсе мускулларның, шул исәптән йөрәк мускулларының зарарлануын күрсәтә ала. – иск. «Интертат») анализ биреп карыйлар, шуннан соң гына дөрес диагноз куела.
Әмма бернинди дә дәвалау чарасы булмый, бары тик авыруны чигереп торучы препарат кына. «Аның вакытлыча гына нәтиҗә бирүенә карамастан, без моңа да бик шатландык. Мәсәлән, әгәр дә дәваланмыйча бала 10 яшьтә инвалид креслосына утырса, «Аталурен» белән, бәлки, ул 11дә яки 12дә утырыр. Ләкин, нәтиҗәдә, йөрү сәләте барыбер югалачак», – ди әни кеше.
Өмет чаткысы, әмма артык кыйммәтле
2024 елда әлеге авыруны чигереп торучы гына түгел, ә дәвалаучы бердәнбер яңа препарат чыга. «Элевидис» дип аталучы препарат тамызгыч (капельница – иск. «Интертат») рәвешендә гомердә 1 тапкыр гына куела. Ләкин аның үзенчәлеге бар: ул югалткан мускулларны кире кайтармаячак, әмма инде алга таба да югалуга ирек бирмәячәк. Бала нинди халәттә булса, шундый булып калачак.
«Без препаратны никадәр тизрәк куйсак, шулкадәр күбрәк мускулларны да саклап калачакбыз, чөнки бала инвалид креслосына утыргач – бетте, ягъни анда сакларга берни дә калмый. Шуңа күрә аны бала йөргән вакытта куялар.
Мин әлеге препаратны кулланган балаларның әниләре белән аралаштым. Аларга да 9 яшь тирәсе. 40 көннән соң инде аларның анализлары да яхшырган, велотренажерны да тизрәк әйләндерә башлаганнар», – дип сөйләде Эльвира Тимирова.
Ниязга «Элевидис» инфузиясен Дубайда куярга ризалык биргәннәр, әмма коточкыч зур суммадагы акча кирәк. 283 миллион (2024 елның 1 ноябрендәге доллар курсы буенча). Эльвира Тимирова әйтүенчә, акча җыю бик акрын бара. 1 ноябрьдә акчаны җыя башлыйлар, 7 ай эчендә бары тик 21 миллион гына җыела.
Алар актив рәвештә социаль челтәрләрне дә алып баралар, төрле артистларга һәм блогерларга да әлеге хәбәрне тарату мөрәҗәгате белән чыкканнар.
«Миңа күбрәк иремнең сеңлесе булыша, чөнки мин даими рәвештә үзем социаль челтәрләрне алып бара алмас идем. Социаль челтәрләр аша мөрәҗәгать иткән очракта, кайбер артистлар, блогерлар җавап бирә, ә кайберләре – юк. Мәсәлән, бер блогерга шәхси рәвештә мөрәҗәгать иткәндә, ул җавап бирмәде, ә танышлар аша сөйләшкәч, ул очрашуны да билгеләде, видеомөрәҗәгать тә яздырды.
Артистлар белән чыккан соңгы видеоларны Сабантуйларда яздырдык. Артист ризалашса да, алар янына үтү бик авыр. Алар янына килеп җитү өчен коймалар аша да үрмәләдек инде. Бер артист белән видео яздыргач, башкалары да кушыла. Блогерлар белән дә шул ук хәл, әмма берсе дә аеруча актив түгел. Ләкин без шуңа да рәхмәтле», – ди Эльвира.
«Малайларның ничек уйнаганнарын читтән генә карап торырга мәҗбүр»
Хәзерге вакытта Нияз гади мәктәпкә укырга йөри.
«Актив спорт төрләре белән шөгыльләнергә бик тә ярата, әмма башка малайларның ничек уйнаганнарын читтән генә карап торырга мәҗбүр. Үзе бокс белән шөгыльләнә, әмма ул да аңа бик авыр бирелә. Шуңа күрә лего, пазл, конструкторлар җыю кебек аз хәрәкәтле уен төрләрен сайлый. Нияз үзе – бик башлы малай. Мәктәптә дә, балалар бакчасында да шашка турнирлары буенча гел призлы урыннар алды.
Соңгы вакытта укытучысы да: «Гел егылып китә, егылгач, үз-үзен күтәрә алмый», – дип әйтә. Ул капчык кебек халәткә керә, аны кулга алгач та асылынып тора. Әмма аңардан: «Синең берәр җирең авыртамы? Егылып киткәндә син нәрсә хис итәсең?» – дип сорагач. – «Юк, авыртмый. Аякларның йомшарып китүе генә», – ди ул. Баскычлардан менгәндә бик авырсына инде, әмма авырту кичерми», – ди әнисе.
Мускулларны әлеге хәләттә саклау өчен, алар даими рәвештә алда әйтелгән даруларны кулланалар, шулай ук махсус күнегүләр эшлиләр.
Гаиләдә Нияздан кала башка балалар да бар. «Без гаиләдә бишәү», – ди Эльвира. Алар Удмуртиянең Завьялово авылында яшиләр. Соңгы елларны дингә дә бик якынаялар.
«Намазны Ниязның авыруы билгеле булганчыга кадәр дә укый идек, чөнки минем ирем Татарстаннан. Ә яулыкны инде соңгы вакытта бәйләдем», – ди ул.