» Мы думали, что спотыкаться при ходьбе - обычное дело » - Нияз Тимиров страдает мучительной болезнью
«от этой болезни нет лекарства», –»
Ниязу Тимирову сейчас 9 лет. Он борется с редким генетическим заболеванием-миодистрофией Дюшенна.
«миодистрофия Дюшенна это – атрофия, распад мышц. При отсутствии лечения такие дети в 10 лет садятся в инвалидное кресло, в 15 лет уже не могут ничего держать и дышать, и их подключают к аппарату искусственной вентиляции легких. А в 20 лет сердце перестает работать, потому что наша самая главная мышца – сердце. Это – мучительная смерть, которая происходит на глазах. И самое трудное–, что ребенок все понимает и чувствует, потому что его мозг работает», – объяснила Эльвира.
По словам матери, сначала у Нияза не было никаких признаков болезни, но в возрасте 1-2 лет его спотыкание приняли за нормальное явление, ноги не окрепли. Врачи тоже ничего не могут сказать. Позже он тяжело заболел: была высокая температура, сильные судороги. В больнице им поставили диагноз«цирроз печени» и сказали, что потребуется пересадка печени, но лечение в течение 1 года не принесло никакого результата. В 2019 году сообщалось о КФК, уровень которого в крови может указывать на повреждение мышц, в том числе сердечной. – иск. «интернат») сдают анализы, и только после этого ставится правильный диагноз.
Однако никакого лечения не существует, только обезболивающий препарат. «Несмотря на то, что это дало лишь временный результат, мы были очень этому рады. Например, если без лечения ребенок сядет в инвалидное кресло в возрасте 10 лет, с «Аталуреном», возможно, он сядет в 11 или 12 лет. Однако в результате способность ходить все равно будет потеряна», – говорит мама человека.
отчаянный, но слишком дорогой
В 2024 году выйдет единственный новый препарат, который будет не только сдерживать, но и лечить это заболевание. препарат, называемый «элевидис» капельница (капельница – иск. в форме «Интертат») ставится только 1 раз в жизни. Но у него есть особенность: он не вернет утраченные мышцы, но и не допустит дальнейших потерь. Ребенок останется таким, в каком бы состоянии он ни находился.
«Чем быстрее мы введем препарат, тем больше мышц мы сохраним, потому что, когда ребенок сядет в инвалидное кресло – закончилось, ему нечего там хранить. Поэтому его ставят во время прогулки ребенка.
Я общалась с мамами детей, которые принимали этот препарат. Им тоже около 9 лет. Уже через 40 дней их анализы улучшились, и велотренажер стали крутить быстрее», – рассказала Эльвира Тимирова.
Ниязу «элевидис» согласились поставить его в Дубае, но потребовали огромную сумму денег. 283 миллиона (по курсу доллара на 1 ноября 2024 года). По словам Эльвиры тимировой, сбор средств идет очень медленно. 1 ноября начался сбор средств, за 7 месяцев было собрано только 21 миллион.
Они активно ведут социальные сети, обращаясь к различным артистам и блогерам с просьбой распространить это сообщение.
«Мне больше помогает сестра моего мужа, потому что я не могла бы регулярно сама вести социальные сети. При обращении через социальные сети некоторые артисты и блогеры отвечают, а некоторые – нет. Например, при личном обращении к одному из блогеров он не ответил, а после разговора через знакомых он назначил встречу и записал видеообращение.
Последние видео с артистами мы записывали на Сабантуях. Артист соглашается, но пройти к ним очень трудно. Мы перепрыгнули через заборы, чтобы добраться до них. После записи видео с одним артистом присоединяются и другие. То же самое и с блогерами, но ни один из них не особенно активен. Но мы так благодарны», – говорит Эльвира.
«вынужден смотреть со стороны, как играют мальчики»
В настоящее время Нияз ходит учиться в обычную школу.
«очень любит заниматься активными видами спорта, но вынужден смотреть со стороны, как играют другие мальчики. Сам занимается боксом, но и он дается ему с трудом. Поэтому выбирает такие виды малоподвижных игр, как лего, пазлы, сборка конструкторов. Сам Нияз – очень начитанный мальчик. Постоянно занимала призовые места в шашечных турнирах как в школе, так и в детском саду.
В последнее время и учитель говорит: «постоянно падает, не может поднять себя после падения», –. Он входит в состояние, похожее на мешок, и висит, когда его арестовывают. Но он спросил: "у тебя что-нибудь болит? Что ты чувствуешь, когда падаешь?когда спросили» –. – «Нет, не больно. Только слабость ног», – говорит он. Поднимаясь по лестнице, он уже тяжело дышит, но боли не испытывает», – говорит мать.
Чтобы сохранить мышцы в таком состоянии, они регулярно используют вышеупомянутые лекарства, а также выполняют специальные упражнения.
В семье кроме Нияза есть и другие дети. «Мы в семье пятеро», – говорит Эльвира. Они живут в деревне Завьялово в Удмуртии. В последние годы жизни сблизился с н.
«Мы читали намаз еще до того, как стало известно о болезни Нияза, потому что мой муж родом из Татарстана. А платок в последнее время уже завязал», – говорит он.