История семьи с сильным духом: «только с помощью великодушных людей наш Эмир живет»
В то время эта семья, которая, несмотря на тяжелое испытание судьбы, не утратила жизненных устоев, не может круглосуточно находиться рядом, с особой любовью воспитывает Эмира, находящегося в тяжелом положении, вызывала восхищение у многих. Эльбрус и Лилия получили много писем с пожеланиями терпения, здоровья Эмиру, комментариев.
Вспомним эту историю: Эмир – Эльбрус и Лилия, которые позже поженились, стали первыми детьми, которых они планировали и ждали. Период беременности Лилии проходит хорошо, но Амир застревает в родовых путях, страдает от недостатка кислорода, не может дышать даже после родов. Врачи, снимая с себя ответственность, пишут, что инфекция в животе привела к плачевным последствиям». Сначала Амир недолго лежал в отделении интенсивной терапии, затем в реанимации детской больницы № 1. Родители направляют ребенка к лучшим неврологам. Но, как бы они ни надеялись, Лили и Эльбрус не слышат утешительных слов от врачей. «прожив максимум 2 года», –, врачи уговаривают Зиннатуллиных отказаться от Амира, оставить малыша в больнице.
Фото: & copy; из архива Эльбруса Зиннатуллина
Эльбрус и Лилия никак не могут отказаться от радостных плодов. У молодых родителей начинается жизнь, полная испытаний. Между домом зиннатуллиных и различными врачебными и реабилитационными центрами проложена глубокая тропинка. У Амира сильно повреждены все функции головного мозга, такие как глотание, дыхание, речь, зрение. Ребенок с рождения не держит голову, не сидит, не может самостоятельно глотать пищу. Родители показывали Амира иностранным врачам. Там Эмир перенес сложную операцию.
Фото: & copy; из архива Эльбруса Зиннатуллина
Ребенка, которому постоянно нужен человек, до 10 лет, уходя с работы, присматривает мать. Но когда у мамы не хватило сил поднять подросшего Амира, выпрямить находящиеся в тонусе конечности и заняться им, Эльбрус бросил работу и стал присматривать за ребенком, а Лилия вышла на работу.
За эти годы Эльбрус приобрел такой же опыт, как и специалисты, работающие с детьми с ДЦП. Он подробно рассказал о том, какие тренажеры он сделал для занятий с Амиром в «интернате», какие упражнения более полезны для ребенка, как он ухаживает за Амиром. С записью можно ознакомиться по ссылке ниже.
- родители больного ДЦП Амира: «уговорили оставить ребенка в больнице...»
«Слава Богу, с каждым днем мы все больше понимаем»
Есть ли хоть малейший прогресс в здоровье эмира? Что изменилось за эти 2 года? Отец эмира связался с Эльбрусом и расспросил о положении семьи.
Эльбрус начал разговор с хороших новостей. По его словам, недавно в жизни его сына и родителей произошло важное событие: Эмир получил паспорт.
«невозможно поверить, что, несмотря на сложный диагноз, нашему эмиру исполнилось 14 лет. Наконец-то получили паспорт. Сотрудники МФЦ пришли домой и оформили все, за что им отдельная благодарность», – говорит отец человек.
Конечно, в повседневной жизни семьи нет больших изменений… болезнь Эмира не отступает & hellip; он все еще не может глотать самостоятельно, его родителям приходится кормить его через гастростому. Дышит через трахеостому. Также, из-за возникшего сколиоза и сдавления легких, его подключили к кислороду.
Но отважную семью не пугают трудности. Помимо выполнения всех жизненно важных процедур, близкие не прекращают заниматься с эмиром. Эльбрус и сейчас тренируется 3 раза в день с сыном при помощи специальных приспособлений.
«В настоящее время почти все упражнения выполняются для профилактики сколиоза. Тренируемся на гимнастическом мяче для растяжки позвоночника –, кольцами для развития плечевых суставов. Стараться делать приседания на специальной доске, поддерживающей ноги. Слава Богу, с каждым днем мы все больше понимаем ребенка. Бог не откажется от помощи – показывает, какие упражнения наиболее эффективны для эмира.
Хотя сделать это было очень сложно, Эмир постепенно к этому привыкает. Стал чаще улыбаться. Теперь он ведет себя намного спокойнее. У него есть терпение. Слюну из трахеи тоже стали чистить редко. Поскольку слюна представляет большую опасность, раньше нам приходилось откачивать ее каждые 5 минут в течение суток. А сейчас откачиваем только один раз в час. Даже когда есть время, чтобы сделать некоторые повседневные дела», – говорит он.
Конечно, уход за больным ребенком требует не только усилий, физических усилий, но и больших затрат. Несмотря на то, что его супруга Лилия работает, Эльбрус уже 7 лет не может выйти на работу, так как оставить Эмира в покое невозможно.
У Зиннатуллиных подрастает и 8-летняя дочь.
Фото: & copy; из архива Эльбруса Зиннатуллина
«кормим Эмира специальной пищей. В больнице выдают бесплатное сухое питание. Но после такой еды у ребенка очень сильно болит живот. Поэтому нам приходится покупать себе специальный жидкий продукт-Фризубин, Здоровейку. Конечно, это дорого обходится нашей семье.
Трахеостомы также очень маленькие и имеют гораздо худшее качество. И его каждый месяц приходится покупать себе. Другие медицинские принадлежности тоже не из дешевых. Кроме того, мы покупаем для ребенка различные тренажеры. Такие семьи, как наша, не предусмотрены ФСС, поэтому деньги не возвращаются.
В мире много добрых людей. когда на сайте «интернат» появилась запись о нас, добрые люди оказали немалую материальную помощь. Мы снова обращаемся к вам. Только с помощью доброжелательных людей, неравнодушных к заботам других, наш Эмир живет, и мы можем с надеждой смотреть в его будущее", - сказал Эльбрус.
счет для помощи Эмиру: 4276620016498572 («Сбербанк»).
89172910902 («Сбербанк» – Эльбрус Зиннатуллин)
Возможно, найдутся помощники для питания эмбриона смесью Фрезубина (1 ккал с пищевыми волокнами) или Нутризона.
Фото: & copy; из архива Эльбруса Зиннатуллина