Болезнь сына помогла… осуществить мечту

К людям с таким диагнозом стали относиться с большим пониманием, хотя еще недавно многие врачи предлагали родителям просто отказаться от малыша-аутиста. Надежда Марычева уже 20 лет идет по сложному пути вместе с особенным сыном Николаем.

Не играл в игрушки, а долго смотрел на забор

Красивого улыбчивого парня, который уже на голову выше своей мамы, в облцентре знают и любят многие. Он отлично владеет компьютером и в беседе часто использует любимые фразы героев «Союзмультфильма», на творчестве которого вырос. Своим появлением в семье Марычевых Николай перевернул всю жизнь с ног на голову…

Выросшая в многодетной дружной семье Надежда очень любила детей, легко находила с ними общий язык и мечтала стать учителем. «Я много занималась с племянниками, – рассказывает Надежда Анатольевна. – Даже не имея педагогического образования, я всегда умела находить подход к малышам».

Но судьба распорядилась иначе, не позволив круглой отличнице стать педагогом. Провалившись на экзамене, девушка пошла в машиностроительный техникум. И хотя учеба ей была не в радость, она, имея привычку всё, за что берется, делать только на отлично, окончила его с красным дипломом.

Работать по специальности у Надежды Марычевой не получилось: будучи еще студенткой 3 курса, девушка вышла замуж и родила дочь. Молодая мама с удовольствием погрузилась в приятные хлопоты. Вот только безупречное счастье молодой семьи продлилось недолго: после сестры родился Коля, и в годик его развитие будто бы остановилось. «Я стала замечать, что сын ведет себя не так, как другие дети, – рассказывает Надежда. – В то время как все ребятишки играли в песочнице, Коля мог часами сидеть, уставившись на забор. Он не смотрел в глаза, никак нас не называл, не играл в игрушки, не занимался с сестрой…»

Диагноз поставила по фильму

Она стала обращаться к врачам. И даже сама поставила Коле диагноз: «Моему сыну не интересно жить…» Врачи только разводили руками, говорили, что мальчики просто медленнее развиваются. И только в коррекционном детсаду невролог предложила им обследоваться и очень удивилась, когда мать согласилась: большинство родителей до последнего не желают признавать, что их ребенок какой-то не такой… Надежда же рассуждала иначе: «Я буду знать, что с ним, а значит, буду знать, что с этим делать…» Однако аутизм им тогда не поставили: 20 лет назад о болезни у нас знали еще не так много.  

Но то, что ребенок был особенным, в семье уже поняли. Например, имея, как выяснилось, отличный слух, Николай не реагировал, когда к нему обращались, зато мчался из соседней комнаты, услышав, что кто-то шуршит фантиком от конфет или вдруг включили мультфильм.

Надежда матери, что сын станет здоровым, угасла, когда она сама поставила ему диагноз, увидев фильм об аутизме. «Я не смогла его досмотреть до конца, настолько герой фильма был похож на моего Колю… Кроме того, в Иваново приезжал столичный профессор, который тоже сказал: аутизм», – вспоминает Надежда. Выйдя из кабинета специалиста, молодая женщина проревела минут десять, а затем, со свойственным ей оптимизмом, взяла себя в руки. «Да, – подумала я. – У нас аутизм. Но с этим нужно что-то делать! Надо жить дальше».

Несмотря на нетактичные предложения некоторых врачей, в семье не было даже мысли о том, чтобы отказаться от Коли. Он был свой, родной. И без него уже никто не представлял семью. «Я не смогла бы спокойно жить, зная, что он никому не нужен, – говорит Надежда Марычева. – Ведь если он мне, матери, не нужен, то кому нужен тогда вообще?!» При этом она не осуждает тех, кто не выдержал, так как уверена, что у каждого – своя правда. «Мне врачи однажды сказали: это ваш крест и вам его нести всю жизнь, – признается Надежда Анатольевна. – И это так. Но Господь, знаете, и не дает испытаний не по силам…»

Ради ребенка устроилась в дворники

Сказать, что Николай изменил жизнь семьи – ничего не сказать. А особенно жизнь мамы, на плечи которой легла вся тяжесть забот. «Чтобы с сыном всегда кто-то был, мне пришлось искать профессии с гибким графиком – дворника, уборщицы, – говорит Надежда Марычева. – Денег катастрофически не хватало, все занятия для сына платные». По выходным она возила Колю через весь город на занятия с дефектологом – с двумя пересадками, в любую погоду. Улучшения были: мальчик понемногу развивался, начал говорить, полюбил книги, освоил компьютер.

В то время почему-то было не принято отдавать детей в специализированные школы, и многие из них сидели дома. Но только не сын Надежды: в восемь лет Коля пошел в школу, научился читать и писать. Параллельно юноша занимался в центре психолого-педагогической помощи. Активная мама не пускала его жизнь на самотек и искала всё новые пути развития. Она не собиралась замыкать круг общения сына только на семье.

Штрих. 20-летний Николай Марычев – актер инклюзивного театра. Под руководством наставников научился ткать и выжигать. Парень радуется, когда чувствует себя полезным и видит, что его труд стал кому-то нужен. Его любят за добрый характер и веселый нрав. В «Гранях» он нашел себе множество друзей. Большой поклонник советских мультфильмов, наизусть знает фразы главных героев, умеет грамотно и в нужный момент ими пользоваться.

 К сожалению, как и многим другим мамам с особенными детьми, нередко приходилось сталкиваться с колкими замечаниями и некорректными вопросами. Но Надежда научилась с этим справляться: «Предпочитаю просто улыбаться и не обращать внимания, так как не знаю, как сама бы повела себя в такой же ситуации, не имея опыта общения с аутистами», – говорит она.

Учит детей готовить и мыть посуду

Несколько лет назад Надежда познакомилась с мамами – членами областной организации молодых инвалидов и их родителей «Грани», где она нашла настоящих единомышленников.

Сегодня организация «Грани» – это:

<учебная квартира

<ремесленно-­творческая мастерская

<артель пирографов

<театр книжной миниатюры

<более 16 программ помощи молодым инвалидам и их семьям.

Узнать подробнее о деятельности организации можно по электронной почте: grani37@yandex.ru или тел. 8-­903-­879-­60-­82.

 Женщина узнала, что одни дети с ментальными особенностями были сразу же признаны необучаемыми. Другие, пусть и окончили коррекционную школу, не могли учиться дальше и трудоустроиться. Общество не готово принять особых людей – семьи часто оказываются в социальной изоляции. Родители таких молодых людей (в основном мамы) объединились, чтобы создать условия для достойной жизни своих детей. 

Надежда Марычева говорит, что именно в «Гранях» она нашла себя. А учитывая то, что пришла туда благодаря сыну, получается, сын исполнил ее давнюю мечту: сегодня она преподаватель-наставник. На ее занятиях молодые инвалиды учатся азам домоводства: готовят, моют посуду, учатся быть более самостоятельными. Отважная мама, конечно, понимает, что ее сын едва ли в будущем сможет жить самостоятельно, но у этой беды есть один плюс: она никогда не останется одна, ее ребенок всегда будет нуждаться в ней.

Благодаря занятиям в специальной учебной квартире, организованной при «Гранях», Коля нашел друзей, его речь стала более грамотной. Он всё чаще называет Надежду мамой – обычным словом, которое до глубины сердца трогает каждую родительницу. А недавно и отца стал называть папой. Женщина говорит, что ей очень повезло с мужем: он поддерживает ее. Несмотря на трудности, которые им вместе пришлось пережить, супруг не позволял ей унывать и опускать руки. Более того, отец нашел для сына хорошего доктора за границей, посильно помогает и в «Гранях».

«Я никогда не задавала себе вопроса «За что мне это?» – говорит Надежда Анатольевна. – Я спрашивала себя «Для чего?». И всё увереннее прихожу к ответу, что всё случилось так, как должно быть. Пусть и спустя годы, я стала педагогом, занимаюсь с детьми. Я чувствую себя нужной, и мой сын рядом».