Перенесший редкое заболевание крови мужчина рассказал о своем опыте

Макроглобулинемия Вальденстрема – это не конец

Геннадию Миллеру 39 лет. Он не предприниматель – работает в найме (занимается организацией работы клинико-диагностических лабораторий и консалтингом в сфере лабораторной диагностики) и счастливый семьянин. Однако в 2018 году его жизнь кардинально изменилась – он узнал, что болен очень редким заболеванием, макроглобулинемией Вальденстрема. Однако он нашел в себе силы жить. Что помогло ему преодолеть ситуацию? Чья поддержка была особенно важна? Об этом Геннадий рассказал в интервью «МК».

– Геннадий, расскажите, как вы узнали о том, что серьезно больны?

– Это случилось в 2018 году. После новогодних праздников я начал болеть, как тогда казалось, обычными простудными заболеваниями: насморк, ОРВИ, кашель, бронхиты, бесконечные антибиотики. Стало понятно, что что-то не так: никогда раньше я так часто не болел и мне не было так плохо. Обратился к терапевту — одному, второму, третьему, четвертому, пятому. И только пятый терапевт заподозрила неладное. Она назначила мне расширенное обследование и по результатам сказала: «Похоже, дружище, дело серьезное, тебе надо к гематологам и онкологам». Так я попал в НМИЦ гематологии Минздрава России.

– Вы впервые услышали о таком заболевании?

– Да, конечно. Ранее я слышал, что существует ряд онкогематологических заболеваний, но такое экзотическое название услышал впервые. Более того, оказалось, что я абсолютно уникальная «снежинка». Макроглобулинемия Вальденстрема – болезнь редкая, а появление недуга у пациентов моей возрастной группы еще более редкий случай. Я был очень удивлен этому.

– Кроме удивления, какие еще чувства вы испытали?

– На этапе первичной диагностики, когда я впервые услышал диагноз, я испытал очень широкий спектр неприятных чувств. Сначала злость, потом раздражение, далее страх. Это было очень неожиданно для меня. В силу своей профессии мне было немного легче осознать, что происходит, чем обычному человеку. Я был знаком с рядом онкологических заболеваний, но не как пациент, а как человек, который обеспечивает лаборатории необходимым оборудованием и оптимизирует рабочие процессы. Онкология отчасти входит в сферу моей профессиональной деятельности. Слова «рак» или «онкология» применительно ко мне не вызвали у меня шока или ступора. Я помню достаточно хорошо эти эмоции: злость, раздражение и страх, именно в такой последовательности. Страх в большей степени не за себя, а за то, что будет дальше, страх за семью. На тот момент моя жена была беременна вторым ребенком.

– Получилось так, что в один и тот же момент произошло множество изменений в вашей жизни…

– Супруга была на позднем сроке беременности в момент постановки диагноза в гемцентре. Всё, что случилось дальше, я имею в виду период моего лечения, с одной стороны – моя история как пациента, с другой стороны — история семьи, которая ждет скорого пополнения и узнаёт такие новости.

– Что вы предприняли после постановки диагноза?

– После консультации в гемцентре врач очень четко обозначил мне мои перспективы и варианты лечения, и предложил мне принять участие в лечении по новой схеме. Объяснил, что это будет длительный непростой этап, который потребует от меня нахождения в стационаре в течение нескольких месяцев. Когда мы обсуждали лечение, я уже чувствовал, что мне очень тяжело работать, выполнять привычный объем, проявлять активность в том режиме, к которому я привык. У меня появились выраженные изменения в моем физическом состоянии. Эти изменения не давали мне не то, что работать, а даже выполнять вполне обычные домашние обязанности, я очень плохо себя чувствовал. С большим трудом делал обычные бытовые дела, не мог поторопиться к уходящему автобусу, да и подъём по лестнице на один этаж по ощущениям был похож на штурм Эльбруса.

– Как вы решали финансовые проблемы?

– Невероятную поддержку я получил со стороны моего работодателя. Я работаю в крупной компании, которая занимается разработкой оборудования для лабораторной диагностики. Когда мне поставили диагноз, я сообщил об этом своему руководству. Тогдашний генеральный директор, узнав об этой истории, внес изменения на уровне внутренней политики компании. По сути — некий соцпакет, который и сейчас доступен любому нашему сотруднику. На период шести месяцев, в течение которых я лечился, компания оказывала мне финансовую поддержку. Это позволило моей семье не думать о хлебе насущном. Я до сих пор очень благодарен этому человеку, это стало для меня примером невероятной поддержки, я был очень тронут таким участием работодателя.

– В чем состояло ваше лечение?

– Мне нужно было пройти несколько курсов химиотерапии. Я лежал в отделении высокодозной химиотерапии, а сами курсы делались с перерывами по определенному плану. Их было семь в стационаре, после этого аутологичная трансплантация костного мозга, и затем еще четыре курса поддерживающей химиотерапии в амбулаторном режиме. Основная фаза лечения заняла 10 месяцев.

– Как вы переносили химиотерапию?

– Совсем не просто. Есть побочные эффекты, которые несет химиотерапия, они накладываются на уже имеющиеся заболевания, и важным здесь является возраст. Конечно, людям пожилым переносить эти трудности сложнее. Когда я заболел, я был здоровым, молодым мужчиной со спортивным прошлым, поддерживал себя в хорошей физической форме. Это очень помогло мне пережить все сложности, которые несет в себе химиотерапия. Тем не менее, легким и приятным этот опыт не назовешь.

— Как вы справлялись психологически?

— Главным, что занимало мои мысли, была злость и желание сделать все, что в моих силах, в смысле внутреннего настроя или психосоматического эффекта. До болезни и после нее я активно занимался единоборствами. В тот момент, когда я понял, что нашел врача, который может мне помочь, что у него есть план, и он знает, что делать, я понял, что для меня это как схватка. Как схватка с очень сложным, сильным, но тем не менее понятным, изученным соперником. Да, тебе может быть очень тяжело, но ты чувствуешь, что ты готов к этой схватке. Если ты правильно настроен на победу, даже если противник сильнее тебя, даже когда ты оказываешься в сложном положении, и когда уже кажется, что ты проигрываешь, можно собраться, найти силы и в конечном итоге победить. В тот момент я чувствовал себя именно так.

— Как переживала ваши проблемы ваша семья?

— Я знаю, что моей супруге Анне это всё далось очень нелегко, как эмоционально, так и физически. Она испытывала все сопутствующие эмоции — тревогу, страх и неизвестность. Кроме того, у нее были сложности со вторым материнством. Оглядываясь назад, я хотел бы выразить ей свое восхищение. Представляя себя на ее месте, я не уверен, что смог бы с такими стойкостью и мужеством, конструктивным отношением к ситуации, с деловитым позитивом всё это преодолеть. Я чувствовал невероятную поддержку жены абсолютно на каждом этапе болезни: в самом начале, когда мы еще не знали, что нам предстоит; потом, когда узнали диагноз, какое лечение предстоит, какие шансы, перспективы, прогноз. Осознание того, что за моей спиной она, что она именно такая: любящая, заботливая, готовая на все, что бы ни потребовалось, – всё это невероятно помогало. Признаться честно, я не представляю, чего ей это стоило.

Был период, когда я все время боялся, что она не сможет так отважно справляться со своими эмоциями, что мне придется ее как-то утешать. Ведь за время моего многомесячного лечения информация приходила разная, не всегда позитивная. Когда она приходила ко мне в больницу, она неустанно повторяла: “Сосредоточься на своем лечении, дома все хорошо, не переживай. Не тревожься по пустякам, главное, чтобы у тебя здесь все было хорошо”. Осознание того, что рядом со мной такой человек, помогло мне преодолеть многие сложности. Я уверен, что без нее мне далось всё это стократ тяжелее.

– Вы сейчас ведете обычный образ жизни?

– За исключением плановых медицинских осмотров и чек-апов, я веду абсолютно обычный образ жизни. Когда у меня спрашивают, есть ли у меня хронические заболевания, я отвечаю, что да, у меня макроглобулинемия Вальденстрема в стадии ремиссии. Я считаю себя сейчас абсолютно здоровым человеком. Правда, перестал соблюдать режим, как раньше, и за последний год поправился на 10 килограмм.

Так получилось, что, когда я узнал о своем диагнозе, в 2018 году, я планировал со своими друзьями грандиозное событие — участие в парусной регате. После того, как я узнал диагноз и понял, какое лечение предстоит, я принял решение, взвесив все за и против, не отменять свое участие в этом мероприятии. Откровенно говоря, у меня были основания полагать, что участвовать в чем-то подобном я больше никогда не смогу. Я отправился в замечательное путешествие со своими друзьями, мы отлично провели время в Хорватии, соревновались в скорости на яхтах. Море, солнце, паруса, соленые брызги. Чувствовал я себя не так хорошо, как раньше, а на борту парусного судна довольно много физической работы. Сразу после этого приключения я лег в стационар. Как только закончились 10 месяцев лечения, первое, что я сделал, — начал аккуратно заниматься физической культурой и запланировал поход в горы. Этот пунктик давно находился в моем списке желаний. Готовясь к восхождению на Эльбрус, я понял, что это для меня очередная проверка, самопроверка на возращение к полноценной жизни. До болезни у меня уже был альпинистский опыт. Я знал себя, знал свой организм, как он реагирует на нагрузки на этапе подготовки, во время акклиматизации и в условиях высокогорья. Так сложилось, что все прошло хорошо.

– Что в вашей сегодняшней жизни напоминает о болезни?

– Раз в полгода я прохожу плановое обследование. Наверное, это единственное, что напоминает. После прохождения основного этапа лечения, в течение полутора лет у меня был курс поддерживающей терапии. Тогда я приезжал в НМИЦ гематологии и проводил какое-то количество часов под капельницей. Сейчас в этом нет никакой необходимости.

— Доктор говорил вам о риске рецидива?

— Да, к сожалению, от этого никто не застрахован. Есть некоторая статистическая информация на эту тему. Для меня это вопрос моего личного отношения к этому риску. Какова вероятность, идя после работы домой, встретить на улице динозавра? Маловероятно, но шанс есть. Если постоянно думать о том, что болезнь может вернуться, что вся эта история может повториться, — это сжигает изнутри. Тогда те усилия, которые, ты, как пациент, и твои врачи, и средний медицинский персонал, приложили к твоему выздоровлению, окажутся напрасны. Спасибо всем медикам за то, что вы возвращаете людей к жизни.

Человек, который не может справиться со своими эмоциями, и беспокоится о том, что недуг вернется, работает на болезнь. Эмоциональное состояние сильно влияет. Я убежден, что лучше пользоваться шансом, и вернувшись к обычной жизни, поменьше думать о том, что болезнь вернется. Жизнь — клевая штука, вкусная. Стоит не забывать об этом и пробовать этот вкус со всех сторон.

— С момента выздоровления прошло четыре года. Какие события за это время произошли в вашей жизни?

— Помимо планового пополнения, которое состоялось во время моего лечения, еще у нас родилась дочка, которой сейчас два с половиной года.

— Что бы вы сказали себе с высоты опыта, полученного за это время? Что бы вы посоветовали самому себе, каким вы были в 2018 году?

— Я бы сказал: «Настраивайся на победу и всё будет хорошо».

— Что вы можете сказать людям, которые сейчас столкнулись с онкогематологическими заболеваниями?

— Я хочу сказать, что, узнав о недуге, не думайте, что это конец. Это не конец, это заболевание, с которым борются, эффективно, профессионально и высокотехнологично. И умеют побеждать болезнь.

СПРАВКА «МК»

Макроглобулинемия Вальденстрема – злокачественное заболевание крови с преимущественным поражением костного мозга (один из видов лимфомы). Клиническая картина крайне разнообразна, включает кожный зуд, синдром гипервязкости крови, гиперпластический синдром. Частота встречаемости колеблется от 2 до 5 случаев на 1 000 000 человек. Преимущественно страдают мужчины.