Desesperación carcome a enfermos en espera de un trasplante

Pacientes con nueve, ocho o seis años de espera reclaman desorden en lista de candidatos a cirugía. Pese a orden sanitaria de 2019, ni CCSS ni Ministerio de Salud han ordenado proceso.

“Nos encontramos pacientes con seis años de esperar trasplante, a quienes les dicen que están en lista pero cuando preguntan en el Ministerio de Salud les informan que no. Es un duelo terrible para ellos saber que el médico les dijo que los incluyó y luego saber que no están. ¿Por qué pasa esto? ¿Desorden? ¡No sabemos!”.

Estas son palabras de Sandra Chanto, paciente trasplantada de riñón y fundadora de la Fundación de Nefrología Costa Rica. Esa organización registra decenas de historias de enfermos candidatos a trasplante de riñón que se han convertido en víctimas de un programa desordenado e inhumano. A ellos se suman pacientes en espera de otros órganos, como hígado.

Lejos de mejorar, la situación se ha ido complicando para ellos con el paso de los años, sin importar cuántas órdenes sanitarias emita el Ministerio de Salud para desenredar la maraña burocrática en la que se consume la debilitada vida de al menos 3.000 personas con insuficiencia renal. Eso solo para citar el caso de los pacientes que requieren el trasplante, que hasta hace unos años, era el más frecuente en los hospitales públicos.

Entretanto, los que están en espera de un hígado son al menos 40, cantidad que incluye únicamente a quienes tenían su control en el Hospital México, cuyo programa de trasplante hepático fue cerrado el 12 de mayo por orden de Salud.

Esas órdenes salen del despacho ministerial sin que las medidas correctivas se concreten. Sucedió en el 2019, cuando trascendió una crisis en el programa de trasplantes de la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS), con desperdicio confirmado de riñones que no llegaban a pacientes que los necesitaban para sobrevivir. Murieron 21 personas por esa causa, según Salud.

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El trasfondo de la crisis desenmascarada por la prensa en el 2019 incluía el rechazo de tejidos y órganos en hospitales por razones administrativas e inequidad en la distribución.

También se detectó una alta mortalidad de pacientes (25% de quienes se sometían a procedimientos de hígado fallecían al mes de operados y 21 murieron en espera de un riñón que nunca llegó), deficiencias en los registros de candidatos y numerosos problemas de comunicación con los enfermos y sus familias.

A finales de octubre del 2019, el entonces ministro de Salud, Daniel Salas Peraza, dio 21 días a la CCSS para “poner al paciente como el centro de este programa”.

Según las organizaciones que representan a enfermos y sus familias, eso nunca sucedió. Por el contrario, quienes menos están en el centro son ellos, que hoy ven cómo la misma pesadilla se vuelve a proyectar frente a sus ojos con otros protagonistas pero con los mismos escenarios de indiferencia institucional.

“A nosotros nos empiezan a llegar pacientes. Uno de tantos me dijo: ‘me llamaron hace cinco años para trasplante y no me han vuelto a llamar’. La familia insistió, la Fundación consultó y pidió que se pusiera todo por escrito. Pero le dicen al paciente: ‘usted sí está en lista pero, lamentablemente, los puntos que le corresponden según la norma nacional de trasplante por estar en diálisis o hemodiálisis, no los tiene’.

“Después de cinco años ningún médico vio quién lo metió, cómo lo metió y por qué cada vez que va a consulta nadie se dio cuenta de su situación. Ese paciente, con cinco años de esperar, en lugar de estar entre los primeros está entre los últimos. Hemos insistido en que nos den la cara y nos digan quién es el responsable de quitar esos puntos. Si fue un olvido del médico, que nos digan quién es el responsable. Hasta la fecha, no hay responsables”, reclama Sandra Chanto, quien se ha convertido en voz de los pacientes.

De 150 a solo 22

Llegó la pandemia y la cantidad de operaciones cayó sustancialmente bajo la excusa de que había otra prioridad sanitaria: la covid-19.

Pero pasar de 150 trasplantes de riñón o más al año, tal y como ocurría hace una década cuando Sandra Chanto recibió su órgano, a 22 el año pasado, es una diferencia sustancial.

“Cuando uno ve las estadísticas, se nota que el trabajo está mal hecho. La coordinación de la CCSS y del Ministerio de Salud no ha llegado a concluir en algo que pueda levantar los trasplantes.

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“Esto lo he denunciado a la CCSS, al Ministerio de Salud,pero nadie ha querido escuchar a los pacientes. Solo escuchan a los empleados de sus instituciones, que obviamente van a defender su trabajo”, reclamó Chanto.

La Fundación de Nefrología Costa Rica cuestiona una norma creada por la CCSS, conocida como alerta voluntaria, que paga a los coordinadores de trasplante ¢500.000 por cada órgano, a los nefrólogos ¢1,3 millones, y hasta ¢2,6 millones por cirugías de trasplante de corazón o hígado.

La Fundación sostiene que los principios rectores de la Organización Mundial de la Salud (OMS) no permiten que ningún médico de trasplante pueda ganar un dinero extra por cirugía. Pero ni aun con el incentivo económico aumenta la cantidad de operaciones y se ordena el programa.

“Las listas han ido creciendo y creciendo. Según escuché en entrevistas, hay como 3.000 pacientes con insuficiencia renal, pero seguro hay más porque no todos están detectados. Hay cerca de 2.000 o más en tratamientos sustitutivos (diálisis peritoneal o hemodiálisis)”, aseguró Sandra Chanto.

La Nación solicitó una entrevista con Allan Varela, de la Secretaría Técnica de Donación y Trasplantes, del Ministerio de Salud, desde mucho antes de que trascendiera la orden sanitaria que cerró el programa de trasplante de hígado en el Hospital México.

Hasta el cierre de esta nota no había sido posible conversar con él ni obtener de ese despacho los datos actualizados de listas de candidatos a trasplante.

‘Juego cruel’

Mientras las autoridades callan y muestran solo lo que les interesa dar a conocer en un tema tan delicado, los pacientes que conocen sus derechos y tienen acceso a organizaciones de la sociedad civil no dejan de elevar sus reclamos.

Para estos grupos, los pacientes son víctimas de un “juego cruel” en donde la incertidumbre por su futuro es un agobio en su vida diaria. Su gran duda es quién y cómo se mueve la lista de candidatos a trasplantes porque el Ministerio de Salud dice una cosa, pero en el consultorio del hospital a los enfermos le dicen otra.

Continúan apareciendo casos en donde pacientes y sus familias reclaman presuntos desvíos de órganos entre hospitales de la CCSS, como trascendió en marzo del 2022 cuando la familia de un enfermo controlado en el Hospital México reclamó que el hígado que inicialmente era para su pariente se trasplantara a otro en el Calderón.

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Menos de un año después, en enero pasado, la Auditoría Interna de la Caja abrió una investigación de oficio sobre presuntas anomalías en el manejo de las listas de espera en trasplantes de hígado, en el Hospital México, las cuales fueron reveladas por este diario.

Supuestamente, el equipo del Hospital México colocó un hígado disponible para otra persona a un paciente que estaba en el quinto puesto en el escalafón, quien en ese momento era uno de los gerentes de la Caja. Este hombre falleció pocas horas después del trasplante.

“Ahora, les decimos que pregunten si está en lista y si tienen asignados todos los puntos porque cuando nos llegan nadie sabe en qué posición está.

“En el 2019, nos dimos cuenta que 50 pacientes faltaban de incluir en la lista. Fue cuando supimos que el Ministerio tenía las estadísticas sesgadas porque los médicos no habían metido a los pacientes.

Para entrar a la lista nacional un enfermo debe cumplir con exámenes y referencias. La queja de la mayoría es que el médico no se las da, aun con años de estar en tratamiento.

El año pasado, a muchos les decían que las gastroscopias que necesitaban para poder cumplir el requisito y entrar a la lista de candidatos estaban para el 2025.

“Está el caso de un paciente a quien el hospital le dijo que había 2.000 delante de él para una cirugía necesaria para entrar en lista y el hospital solo hacía dos de esas operaciones al día. Le tocaba esperar seis años. Son situaciones graves y de casi todas tiene conocimiento el Ministerio de Salud”, denunció Chanto.