Донорство крови: путь длиной в пятнадцать лет
Фонд «Подари жизнь» начался с инициативной группы «Доноры — детям», а она — с отклика на объявление о поиске доноров. В 2003 году ситуация с донорской кровью была близка к катастрофической. Сейчас — многое изменилось, но останавливаться нельзя.
2003 год: гранулоциты для Полины
Однажды Анна Егорова (на тот момент будущая основательница инициативной группы «Доноры — детям» — прим. ред.) оставила свои данные на сайте РДКБ и была удивлена, когда ей позвонила мама Полины Жадько и довольно буднично попросила сдать кровь для ее дочери. Девочка болела лейкозом, из-за «химии» и ослабленного иммунитета у нее развился сепсис, победить который могли только донорские гранулоциты. Анна пригласила с собой в больницу Екатерину Чистякову (директор фонда «Подари жизнь» с 2011 по 2018 год, член Правления — прим. ред.), их встретила мама Полины, и все время процедуры они провели вместе. Об этом до слез правдиво и трогательно Анна пишет в рассказе Дожить до весны.
«Жизнь после этого уже не могла быть прежней. Оказалось, что доноры нужны не только Полине, но и всем детям — пациентам четырех гематологических отделений больницы. Родители были вынуждены искать доноров сами, платить тем, кто соглашался сдать кровь для их детей. В то время я работала в коммерческой организации, поэтому старалась привлечь к донорству коллег. Мы делали объявления, помогали распространять информацию о том, что без доноров лечение детей просто невозможно», — рассказывает Екатерина Чистякова.
Сейчас родители абсолютно выключены из этого процесса. Никто не будет просить их искать доноров, даже если в больнице вдруг по разным причинам возникнет нехватка компонентов крови. Но в 2003 году ситуация были близка к катастрофической: врачи говорили мамам, что нужна кровь, иначе ребенок может умереть. И все эти страшные истории про то, как родители искали доноров в магазинах, дергая за рукав совершенно незнакомых людей, обращались в воинские части, бегали по квартирам, стояли у метро или обзванивали людей, держа в голове, что на все есть только 24 часа... Все эти истории, увы, не придуманы.
«Донорская кровь была для меня как еда: на завтрак, обед и ужин. Она нужна была постоянно, от трех до четырех пакетиков в день. А поскольку с донорской кровью тогда были большие проблемы, мои родители, родители других детей становились своего рода попрошайками. Но они понимали, что без этого не спасут жизнь своих детей, — рассказывает Сергей Варыгин. Он лечился от острого миелобластного лейкоза в 2005 году, и как раз для него кровь сдавала вся воинская часть. — Мы тогда сфотографировались все вместе на память, и это фото до сих пор стоит у меня дома в рамочке. Доноры для меня святые люди».
Почему все было так плохо?
Есть несколько причин, считает Наталья Замаева, руководитель донорского проекта. Во-первых, в начале 2000-х стали по-другому лечить онкогематологические заболевания. Любая химиотерапия, обычная или высокодозная, пересадка костного мозга — все это требует неоднократных переливаний крови. Вторая проблема: многое было завязано на прописке и регистрации. Третья: отделения переливания крови работали в будни, с 9 до 12, и ездить туда тем, кто работает, было крайне неудобно. Плюс объективный страх людей перед иголками, кровью, больницами, а также отсутствие информации: всеми этими вопросами просто никто не занимался.
Именно поэтому информирование стало основной задачей сначала инициативной группы «Доноры — детям», а затем и фонда «Подари жизнь». Надо было донести до очень многих людей, что кровь нужна, что она нужна постоянно, что быть донором — важно и нужно, что это не страшно и безопасно. Об этом говорилось при каждой возможности очень много лет подряд. В районных и федеральных газетах и журналах, на телевидении, через ЖЖ-сообщества, на всех мероприятиях и концертах, который проводил фонд долгие годы своей работы. Кстати, на первом концерте в театре «Современник» были собраны деньги именно на облучатель донорской крови, чтобы мамы не возили ее у себя на груди через весь город в другие больницы. Сдавать кровь агитировали соучредители фонда Чулпан Хаматова и Дина Корзун, эту идею поддерживали другие артисты и медийные персоны, в День донора проводились акции, а также шла работа с теми, кто приходил в отделение: благодарности, сувениры, поздравления.
«Тромбоцитов ноль, эрмассы ноль», — так говорил о проблемах в лечении маленький Сережа Сергеев в теперь уже знаменитом видео. Мальчик заболел в 2006 году, ему было шесть лет. «В больнице мне быстро стало грустно… Я помню капельницы, как мне кололи вены, как постоянно было больно… А потом меня вылечили и отпустили домой. Но в 2008 году у меня случился рецидив. Я очень испугался. Мама сказала, что мы снова поедем в Москву. Мне стало очень плохо — опять мы уезжаем так далеко от дома, опять все близкие далеко, и опять боль», — после выздоровления Сережа написал в фонд письмо.
2008 год: нацпроект и поворот в сознании
«Очень многое изменилось в 2008 году, когда была принята государственная программа развития донорства. Этот масштабный нацпроект стал развивать вообще всю службу крови. По всей стране начали строить центры крови, которые оснащались новым современным оборудованием, были закуплены большие и хорошие выездные комплексы. Большое внимание уделялось развитию именно безвозмездного донорства крови, то есть тому, чем сначала занималась группа "Доноры — детям", а затем фонд "Подари жизнь"», — комментирует Наталья Замаева.
Да, в 2007-2008 годах ситуация стала меняться. Доноры начали регулярно приходить в отделения переливания крови; многие ОПК организовывали рабочие субботы для тех, кто мог сдавать кровь только в выходные. В донорское движение стал втягиваться бизнес: выездные донорские акции теперь проходили не только на заводах или в воинских частях, но и в офисах, колледжах, министерствах, общественных организациях.
«Сдавать кровь в офисе — очень удобно. Не нужно ехать в больницу и тратить время, а можно просто отлучиться от рабочего места на полчаса и с комфортом, среди своих же коллег и друзей, сделать доброе дело, — продолжает Наталья Замаева. — А нам в это время удается донести, что нет и не может быть никаких донорских хранилищ, где лежат большие объемы компонентов крови. Кровь можно и нужно сдавать регулярно, она востребована в любое время года».
Со временем количество выездных акций выросло во много раз: в 2007 — четыре в месяц, в 2019 (до пандемии) — 25. Чтобы все желающие могли провести донорскую акцию в офисе, фонд стал работать со всеми выездными бригадами, которые были и есть в Москве. «Мы считаем, что каждый человек должен иметь возможность получить помощь, исторически сложилось, что мы работаем для всех: и для детей, и для взрослых, ищем кровь и для подопечных фонду больниц, и для других клиник», — отмечает Наталья Замаева.
Примерно в эти же годы время начал собираться регистр доноров. Сначала их записывали в обычной зеленой тетрадочке, потом перенесли данные в Excel-таблицу, а когда появился сайт фонда, каждый потенциальный донор мог оставлять свои данные в специальном разделе. Сейчас в регистре 7 000 человек, к ним сотрудники и волонтеры донорского call-центра регулярно общаются с просьбами прийти в ту или иную больницу. Кроме того, есть рассылка, из которой доноры могут узнавать о разных событиях, а фонд может лишний раз поблагодарить их за то, что они делают. Сейчас на сайте есть вся актуальная информация, которая особенно важна для начинающих: как решиться сдать кровь, как подготовиться, куда пойти, кому задать вопросы, какие есть противопоказания, что вообще важно знать. Мы публикуем SOS-объявления и, конечно, рассказываем истории выздоровления.
«Ты же понимаешь, что мы не можем всю кровь тебе отдавать, другие дети тоже в ней нуждаются?», — спросил дежурный врач Мишу Согомоняна. После пересадки костного мозга у мальчика начались осложнения и кровотечения. «Круглые сутки мне капали компоненты крови: эритроцитную массу, плазму, тромбоциты. А тогда раз был праздник какой-то, когда мало доноров приходит. В 2009 году я в первый раз уехал из Москвы домой. Это случилось дней за десять до 14 июня, Международного дня донора, когда как раз закладывали фундамент Центра гематологии и был большой концерт... Так вот Галина Чаликова (первый директор фонда «Подари жизнь» — прим. ред.) на встрече объявила, что буквально несколько дней назад из РДКБ уехал рекордсмен по переливаниям крови! И поблагодарила всех доноров, которые меня не раз спасали». Важное замечание: в 2008 году маму Миши врачи уже не просили искать доноров.
2021 год: все хорошо, но останавливаться нельзя
Чтобы в донорской крови не было недостатка, каждые 30-40 человек из 1000 должны быть донорами. Сейчас их 14, то есть в два раза меньше, но и это уже ситуация близкая к стабильной. Но значит ли это, что теперь все работает и можно расслабиться (или оправиться почивать на лаврах)? Нет.
Кровь — продукт скоропортящийся. Если плазму можно заморозить, то клетки крови сразу поступают к пациенту. «Чтобы найти одного донора, нужно обзвонить десять человек. Кроме того, мы не можем попросить прийти в ОПК сразу 200 человек. Нет, это слишком много, надо, чтобы было 50, но каждый день», — добавляет Наталья Замаева.
Именно поэтому мы всегда приглашаем новых доноров! Без регулярных переливаний невозможно ни лечение, ни выздоровление: в среднем каждому ребенку, проходящему терапию, нужно шесть переливаний крови в месяц. Пожалуйста, приходите в ОПК больниц, где лечатся подопечные фонда: оставляйте данные в регистре доноров крови на нашем сайте, с вами свяжутся координаторы, расскажут о потребностях и пригласят попробовать.
Приходите, мы вас очень ждем.