Смысл денег: отчет за март
Каждый месяц мы рассказываем в наших отчетах, в чем смысл денег. В марте траты составили 135 244 957 рублей. Смысл этих денег — лекарства, медицинские исследования, расходные материалы, реагенты для трансплантации костного мозга и многое, многое другое, что позволяет детям упрямо идти к своей цели — полному выздоровлению. Поэтому сначала наш рассказ о тех, кто закончил больничное лечение.
Из НМИЦ ДГОИ выписано 79 детей, подавляющее большинство — с улучшением. Домой поехала Дана Анушко — у нее ремиссия! Уехала для продолжения лечения по месту жительства Эльмира Оруджова. Маша Мурылева отправлена на лучевую терапию в Санкт-Петербург. На очередную проверку и коррекцию терапии приезжал Артем Фисенко. Также приезжал Мгер Арустамян, у него все хорошо.
Из наших подопечных отделений РДКБ выписалось 40 человек. Многие после плановых проверок — так, в марте приезжали Ян Трифонов, Егор Исковских, Илья Юдин, Радион Пославский, Кирилл Проскурченко и Анфиса Снегирева. Подлечил РТПХ и выписался с улучшением Даня Плетенев. И наконец-то отпустили домой Машу Дубину — пусть пока ненадолго, но зато в хорошем состоянии!
19 ребят закончили лечение в Морозовской больнице. 14 человек пролечились в НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко, в том числе знакомая нам Сора Умирзокова. Наконец, из детского отделения Московского областного онкодиспансера выписано 17 детей в ремиссии: так, полностью закончил лечение Арсений Колесников, которому вы когда-то помогли собрать средства на дорогостоящее зарубежное лекарство.
А теперь — подробнее о расходах.
По обыкновению, начинаем с лекарств. Оплачены зарегистрированные в России лекарства на общую сумму 19 309 429 руб. Вот перечисление некоторых наиболее дорогостоящих закупок: «Блинцито» для Ани Смирновой, Вики Максимовой, Арсения Руденко; «Адцетрис» для Егора Василюка, Ильи Якубчука, Арины Рудневой, Игоря Власова и других; «Элизария» для Димы Сорокина, Маши Корчагиной и еще одного ребенка; «Мозобаил» для одного ребенка; «Веклури» (препарат для лечения коронавирусной инфекции) для двух детей; «Треосульфан» для Тимура Жданова, Амира Саляхутдинова, Евы Заводчиковой и еще одного ребенка. А еще «Альбумин» и «Космеген» сразу для многих детей, «Келикс», «Мабтера», «Симпони», «Тимоглобулин», «Энтивио» и многое, многое другое. Кроме столичных клиник, лекарства также куплены в Ставрополь («Этопозид», «Топотекан», «Иммуноглобулин», «Энплейт», «Темодал» и др.), Ярославль («Мабтера» и «Уромитексан»), Красноярск («Онкотрон»).
А незарегистрированные лекарства закуплены на общую сумму 10 002 404 руб.: это «Онкаспар» для ребенка в Брянске и ребенка в Благовещенске, «Целькристин» (современный зарубежный препарат с действующим веществом винкристин, который уже не раз хорошо помогал нашим подопечным) для нескольких пациентов НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, «Фоскавир» для еще одного ребенка, «Метипред» для Виолетты Леоновой и других детей (в России препараты с этим действующим веществом уже много месяцев в дефиците, так как их применяют при лечении коронавирусной инфекции) и также «Таргретин» для одного ребенка — пациенту нужен именно этот редкий препарат, применяемый при кожной лимфоме, так как на другие лекарства у него аллергия. Также оплачена доставка незарегистрированных препаратов.
Следующая после лекарств статья мартовских расходов — медицинское оборудование. Сделан очередной взнос для оплаты программного обеспечения для лучевой терапии, которое позволит существенно повысить ее эффективность и обеспечить референсную оценку планов лучевой терапии для других клиник. Наполовину оплачен цитофлюориметр — важнейший прибор для проточной цитометрии, без которого невозможна диагностика лейкозов, лимфом и многих других заболеваний. Оплачен анализатор гемостаза — прибор, позволяющий автоматически определять параметры свертывающей системы крови. А также лабораторная центрифуга, морозильник, холодильник и эндоскоп. Часть этих закупок произведена в рамках обновления «парка приборов» НМИЦ ДГОИ в год десятилетия клиники, когда некоторые предметы медицинского оборудования уже просто выработали свой ресурс. А для НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко куплены видеоэндоскоп с принадлежностями и хирургический инструментарий производства Karl Storz.
Еще одна очень значительная статья расходов — трансплантация костного мозга. Частично оплачены поиск и активация донора для Евы Заводчиковой, а также расходы, связанные с доставкой трансплантата, но все же основные траты — это наборы для очистки трансплантата. Ситуация с государственным финансированием программы очистки трансплантата в НМИЦ ДГОИ и других клиниках в 2021 году до сих пор неясна, но при этом важно, чтобы все нуждающиеся дети могли получить необходимое современное лечение. Значит, реактивы и расходные материалы для очистки нужно покупать.
Далее — диагностика и анализы. Здесь расходы на лабораторные реактивы (они были закуплены для трех клиник: Морозовской больницы, НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и ОДКБ г. Екатеринбурга) составили 8 882 800 руб. Оплачены также многочисленные анализы, проведенные в НМИЦ ДГОИ (в том числе для пациентов РДКБ и МООД в Балашихе), Морозовской больнице, ОДКБ г. Екатеринбурга (для больных из Тюмени, Омска, Оренбурга, Ижевска, Уфы, Красноярска) и доставка биообразцов; кроме того, оплачены сцинтиграфические исследования для нескольких детей. Соответствующие расходы на диагностику —еще 2 208 537 руб.
Как обычно, переведено 4 950 000 руб. на поддержку врачей и ученых НМИЦ ДГОИ и 1 500 000 на продолжение работ по реализации научного проекта диагностики острого лимфобластного лейкоза.
Разнообразные расходные медицинские материалы куплены почти для всех подопечных клиник: НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, РДКБ, Морозовской больницы, НМИЦ нейрохирургии, ОДКБ г. Екатеринбурга. Куплены также смеси для нутритивной поддержки и продукты детского питания.
Наконец-то со снятием части карантинных мер оживился проект «Обучение врачей». В общей сложности 407 500 руб. уплачено за командировки сотрудников ДККБ г. Краснодара — здесь предполагается создание нового регионального трансплантационного центра, первого на юге России.
Административные расходы по проекту «Помощь детям в клиниках» (оплата труда больничных и региональных координаторов) — 2 246 827 руб., или 2,44% от всех трат в рамках проекта.
По программе адресной помощи произведено 47 закупок лекарств. Сюда вошел традиционный «дорогостой»: «Джакави» для Софьи Коасари, Мазахира Исмаилова, Тамерлана Мехдиева, Омара Шарифова и еще трех детей, «Ксалкори» для Жени Сидоренко (лекарство отлично ей помогает, но по месту жительства бывают сложности со снабжением им), «Спрайсел» для Саши Пахомова, очередной «Энплейт» для Тони Дябиной и еще трех детей, «Эсбриет» для Саши Рюмина (по лейкозу у Саши все в порядке, но надо подлечить РТПХ), «Октагам» для Лизы Кантемир, а также множество других препаратов, от редких до стандартных и недорогих.
Вторая по значимости статья адресной помощи — платное лечение. Оплачены очередные этапы лечения Даши Косцовой в НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и Сережи Харченко в МООД. Двум юношам оплачена криоконсервация ДНК. Для четырех детей и молодых взрослых оплачена стереотаксическая радиохирургия на аппарате «Гамма-нож», еще для одного — на аппарате «Кибер-нож». И, наконец, семи иностранным гражданам, включая Бибисору Зарифову и Комронбека Авазова, оплачены нейрохирургические операции в НМИЦ имени Бурденко.
В рамках реализации проекта паллиативной помощи «Качество жизни» произведено 12 закупок лекарств и лечебного питания, а также 18 закупок медицинских расходных материалов и предметов индивидуального пользования (включая противопролежневый матрас и специальные столы). Для шести детей — не все они признаны неизлечимыми, но все в достаточно тяжелом состоянии, чтобы обычная поездка была противопоказана, — оплачена медицинская транспортировка. 21 семья подопечных проекта получила благотворительную социальную помощь в размере 15 тысяч рублей. Оплачены психологические консультации подопечных проекта и их близких. И, увы, ритуальные услуги — переведены деньги на помощь в их оплате для 21 семьи, потерявшей детей за последние несколько месяцев. В том числе для семей Матлаба Узакбаева и Лизы Абрамовой, которых мы оплакали в марте.
Диагностические и лабораторные исследования по программе адресной помощи включали в себя проведение анализов (гистология, иммунофенотипирование, цитогенетика, молекулярная генетика, HLA-типирование), оплату контраста и/или наркоза при МРТ-исследованиях (7 детей), оплату ПЭТ-исследований (5 детей) и MIBG-сцинтиграфии (1 ребенок).
Для 18 детей закуплены медицинские расходные материалы (шприцы, катетеры, порт-системы и др.) и предметы медицинского оборудования индивидуального пользования (отсасыватели).
Как всегда, административные расходы на реализацию программ адресной помощи — это прежде всего заработная плата постоянных координаторов адресной и паллиативной помощи.
В рамках проекта «Социальная помощь» в марте 2021 года от благотворительных компаний и частных лиц была получена помощь с обеспечением влажными салфетками, подгузниками, стиральным порошком, товарами бытовой химией, посудой (стаканы), бытовыми приборами (чайники, мультиварки, микроволновые печи), игрушками, электронными книгами, детскими раскрасками. 12 семьям оказана продуктовая помощью, двум семьям — финансовая, также нескольким семьям и детям в больницах оказывалась различная оперативная помощь. Для 9 детей оплачены услуги нянь. Двум детям и одному родителю обеспечена бесплатная стоматологическая помощь.
Психологическая служба фонда провела два групповых семинара для сотрудников и волонтеров (всего 21 волонтер), участвовала в обсуждении еще одного проекта. Также психологи приняли участие в создании рекомендаций по коммуникации для врачей-онкологов на паллиативном этапе лечения пациентов. Подготовлены две публикации для сайта: «Перестань, тебе не больно» и «Все будет хорошо, вы сильные»; также принято участие в записи подкаста для подростков «Рак happens». Обеспечено сопровождение 6 семей (один пациент РНЦРР, 2 пациента НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко, один пациент Морозовской больницы, одна пациентка перед госпитализацией в НМИЦ ДГОИ, одна региональная пациентка), проведено 14 консультаций. Также проведено три консультации сотрудников и волонтеров фонда по рабочим вопросам. Кроме того, психологи фонда организовали и провели «круглый стол» на форуме Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи с психологами фондов и больниц из других регионов, включая опрос, подготовку трех докладов и организацию дискуссий.
Мартовские расходы на реализацию социальных программ складываются из средств, переведенных дочернему фонду «Новая жизнь» (13 млн руб.), расходов на питание родителей пациентов НМИЦ ДГОИ, оплаты работы юридической службы и небольших административных трат.
В трех основных подопечных клиниках донорского проекта (НМИЦ ДГОИ, РДКБ и ГКБ № 52 г. Москвы) в марте было в общей сложности 1417 безвозмездных доноров цельной крови, 487 — тромбоцитов, 50 — плазмы крови и три донора гранулоцитов (велся поиск доноров гранулоцитов для 4 пациентов НМИЦ ДГОИ: Марку Зарудневу мы не успели помочь, а Сережа Мишин, Арслан Шарафутдинов и Настя Носова продолжают лечение). Кроме того, поступило 20 просьб о поиске доноров для пациентов из 5 других клиник: НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина, МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского, Институт хирургии им. А.В. Вишневского, ГКБ им. С.С. Юдина, ГКБ № 7 г. Москвы. Донорами для этих пациентов стали 257 человек.
Также в марте было проведено 7 выездных донорских акций (пока что существенно меньше, чем в докарантинные времена, но уже неплохо!) в следующих учреждениях, организациях и компаниях: НИИ «Восход», ФК «Пульс», МГППУ, РГГУ, МИИТ (161 донор — студенты стали рекордсменами марта!), Департамент городского имущества и агентство недвижимости «На Петровке». В ходе этих акций, проведенных совместно с Центром крови ФМБА, Центром крови им. О.К. Гаврилова и Бакулевским центром, кровь сдал 481 человек.
Мартовские расходы (833 360 руб) состоят из обычных трат на работу донорской службы и оплаты изготовления сувенирной продукции для доноров.
Программа «Возвращение детства». Больничные волонтеры сейчас посещают НМИЦ им. Н.Н. Бурденко, МООД и НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева; Боткинская больница и РДКБ по-прежнему закрыты для посещений. Получено разрешение на посещение Морозовской больницы, и сейчас волонтеры проходят медосмотры.
Программа «Окно в мир». В рамках выездных мероприятий пока нельзя вывозить ребят из больниц, но можно организовывать поездки для тех, кто недавно выписался. В марте 230 детей и их родителей покатались на катке на ВДНХ, побывали на концертах звезд, сходили на интерактивное шоу «Сказочный патруль», побывали на съемках «Ледникового периода» и сходили в театр Виктюка.
В рамках проекта «На связи» было проведено 2 собеседования с новичками, в итоге к проекту присоединилось 3 волонтера. Всего в марте было 22 онлайн-встречи для 151 подопечного.
Программа Pro bono. Волонтеры внебольничной помощи помогали в отделениях переливания крови (в частности, искали и приглашали доноров, переболевших COVID-19), наводили порядок на складе фонда и участвовали в уборке отделения ТКМ в РДКБ, помогали с проверкой кислородных концентраторов для подопечных проекта «Качество жизни», перевозили документы и пробирки с анализами. Возобновилась работа проекта «Дни красоты»: мастера подготовили 16 мам и 2 пациентов из Центра имени Дмитрия Рогачева к праздничной фотосессии на 8 марта. Волонтеры-переводчики выполнили 6 просьб о переводе медицинских документов. Волонтеры проекта «Помоги с авто» 50 раз выезжали по различным запросам, в том числе помогали с перевозкой пациентов на лучевую терапию. Волонтеры-юристы консультировали родителей подопечных по телефону, а также провели для них ежемесячный юридический семинар.
В марте была завершена работа с тестовой группой, и после завершения апробации для участия в программе онлайн-поддержки «Про себя» была набрана первая группа родителей — 12 человек будут в течение месяца заниматься по программе.
В проекте тьюторского сопровождения «Компас» продолжается обучение двух потоков волонтеров-тьюторов, которые будут в дальнейшем заниматься с детьми. Сотрудники реабилитационного проекта обеспечили участие 42 подопечных из 21 региона в онлайн-лагере BAZA. Благотворительная школа продолжала свою работу в марте: 16 подопечных посетили 80 индивидуальных занятий под руководством 20 волонтеров-учителей. Еще 20 подопечных посещают занятия в онлайн-школе «Фоксфорд». В марте к проекту присоединились 2 новых волонтера: учитель математики и учитель русского и английского языков.
Также проводилось много технической работы по подготовке документов, текстовых материалов и так далее.
В марте были оплачены коммунальные услуги — февральские и мартовские расходы, в основном на электроэнергию. Но главное, что совсем скоро здесь будут начаты активные строительные работы!
Расходы на содержание фонда в марте — 9 580 243 руб, или 7,08% от всех трат за месяц. Подробный отчет обо всех тратах за 2021 год можно видеть у нас на сайте.
Спасибо за помощь и внимание!