Мамы детей с редкими заболеваниями, попросили помощи губернатора Приамурья

На лечение  каждого ребенка нужно более 47 миллионов в год

Мамы детей, страдающих редкими заболеваниями, попросили помощи губернатора Приамурья. Оксану Петрухину и Светлану Бортник волнует вопрос стоимости лечения. Одна ампула необходимого их детям препарата стоит почти 8 миллионов рублей. В год каждому ребенку требуется шесть инъекций. То есть стоимость лечения в год превышает 47 миллионов рублей.

— Вопрос приобретения дорогостоящих лекарств мы не сможем решить за счет областного бюджета. Мы направим заявку в федеральные органы для решения вопроса по предоставлению лекарств всем детям с аналогичным заболеванием. Прежде чем с вами встретиться, я прочел много информации о лечении заболевания и медицинских исследованиях. Насколько мне известно, в финальной стадии находится разработка нового препарата, надеюсь, он будет дешевле и эффективнее, — сказал губернатор области Василий Орлов.

Остальные вопросы амурчан, пришедших на личных прием к губернатору, касались предоставления выплат из федерального бюджета и сертификатов на приобретение жилья взамен утраченного из-за паводка.

Так, к главе региона обратилась жительница Мазановского района Елена Белоносова, чья семья пострадала в результате ЧС летом этого года. Из-за паводка был утрачен дом и имущество. Елена в числе первых получила уведомление о принятии положительного решения по выплате средств из федерального бюджета для приобретения нового жилья.

Семье, где растут двое детей, уже нашли квартиру недалеко от пункта длительного пребывания в Благовещенске — в нем они сейчас и живут. Это значит, что супруги, уже нашедшие здесь работу, смогут ее сохранить, а дети продолжат посещать детский сад и школу в Моховой Пади, сообщили в пресс-службе областного правительства.


Губернатор поручил профильным министерствам оперативно проработать вопрос, чтобы не было никаких препятствий для скорейшего приобретения жилья.

На прием к губернатора пришла также Екатерина Даниленко — жительница села Норск Селемджинского района. На момент объявления ЧС в районе амурчанка с семьей не жила в своём доме, а потому не попала в реестр пострадавших граждан. Позднее через суд она добилась включения в списки и права на получение выплаты. Сейчас женщина ждет поступления средств на счета. Решается вопрос и о предоставлении выплат на приобретение нового жилья.

Глава Приамурья поручил взять на контроль данную ситуацию.

— Также нужно направить специалистов профильных министерств в пункт длительного пребывания для разъяснения возникающих вопросов по приобретению жилья и получению выплат из федерального бюджета, — сказал Василий Орлов.