Солнечная Аня победила ковид и получила приглашение в Португалию
История самой известной в Приамурье девушки с синдромом Дауна
В 2001 году в семье Онодал появилась вторая дочь. Девочка родилась с горизонтальными складочками на ладонях и необычным разрезом глаз. Диагноз считался несовместимым с полноценной и счастливой жизнью… Сегодня Аня Онодал — самая известная особенная амурчанка. Она стала первой в регионе девушкой с синдромом Дауна, окончившей колледж, привезла «золото» с инклюзивного чемпионата России по плаванью. А в этом году была на грани жизни и смерти, но поборола ковид и с триумфом вернулась в спорт, взяв медаль на состязаниях в Казани. Сейчас необыкновенная Аня поставила новую цель — стать первым в Приамурье человеком с редкой патологией, который добьется трудоустройства. На пороге аниного дня рождения, выпавшего на всемирный месяц осведомленности о синдроме Дауна, мы рассказываем о ее жизнеутверждающем пути.
«Солнечные дети рождаются героями!»
«Анюту небеса нам подарили 17 октября. Она была самым обычным ребенком, только похожа на лисичку», — с любовью рассказывает ее мама Юлия Онодал. О диагнозе семья никогда раньше не слышала.
— Сходили к генетику. Врач много рассказывал: что кто-то живет с такими детьми, кто-то отдает их на попечение государства. Что ребенок будет медленнее развиваться, чем обычные дети… — вспоминает женщина.
Склонны к агрессии, с глубокой умственной отсталостью — так людей с синдромом Дауна описывали старые энциклопедии. «В советское время велась борьба за здоровье нации. Детей с инвалидностью и особенностями развития прятали дома, их стеснялись, а семьи презирали», — рассказывает Юлия. Насколько глубоко ложные стереотипы укоренились в обществе, она поняла, когда однажды сама услышала на приеме у врача:
— А ваша девочка меня к себе подпустит?
Мама решила довериться своему сердцу. «Даже здоровых детей запускают, если ими не занимаются: если родители погружены в бизнес или заняты младшими», — рассуждала женщина. Юлию ждал трудный путь. Родителям пришлось оплачивать частный детсад, чтобы не закрывать девочку в коррекционной группе.
— Ваш ребенок необучаем, — услышала вердикт мама, когда пыталась устроить дочку в школу.
Решительная мама штурмовала приемную президента, а по вечерам дома сама обучала Анюту. «Она стала первым за 20 лет ребенком с синдромом Дауна, который в Приамурье сел за парту коррекционной школы», — замечает Юлия. При этом особенная дошкольница была готова к учебе.
— Аня прекрасно знала буквы, но не умела писать обычной ручкой, только гелиевой — у детей с синдроном Дауна слабые мышцы. На наше счастье в первом классе была замечательная учительница Наталья Юрьевна. Она сказала: «Будет писать и ручкой, и карандашом!» И научила. Складывать числа, вычитать и умножать тоже оказалась не проблемой благодаря урокам опытного математика, — продолжает амурчанка.
Воспитывать особенного ребенка оказалось совсем не сложно. Семья просто дала девчушке возможность познавать мир. «Бывало, мы одновременно посещали 7-8 кружков, каждый день был расписан, выходным оставалось только воскресенье. Аня изучала китайский и английский языки, ходила на курсы поваров, посещала занятия по скрапбукингу, занималась разными видами спорта — теннисом, танцами, каратэ, каталась на коньках, ходила в фитнес-клуб…», — перечисляет Юлия далеко не полный список. Мама видела: особенная дочка с упоением впитывает новое.
— Мы — биатлонная семья. Аня вместе с нами очень метко стреляет и неплохо научилась кататься на лыжах. Однажды я прочитала, что особенным детям помогает иппотерапия, и мы отдали дочь на занятия с лошадьми. Она выполнила нормативы инструктора по манежной верховой езде! И именно после общения с Аней конный клуб разработал грантовую программу занятий для детей с инвалидностью, — гордится Юлия Онодал.
Родители убедились: от синдрома Дауна не страдают ни сам носитель лишней хромосомы, ни его близкие. Юлия парирует: болело общество, неприятие которого часто побуждало семьи отказываться от таких детей. Амурчанка счастлива, что вместе с другими отважными мамами стала единой силой, прорвавшей социальную блокаду. Еще десятилетие назад человек с синдромом Дауна на общественном мероприятии был словно инопланетянин. В 2017-м Аня Онодал и ее друзья стали участниками показа мод. Девчонка покорила великий Амур в составе национальной команды в российско-китайском заплыве «Дружба», она снималась в «Ералаше», присоединилась к «Лыжне России» и пришла на финиш первой.
Это больше, чем личные достижения. Семья Онодал показала: особенный человек может жить полноценно и, возможно, более счастливо, чем многие. Их путь стал надеждой для других.
— У нас, в Амурской области, был ребенок с синдромом Дауна, которого отдали в детский дом. И через некоторое время мама все-таки забрала девочку домой. Возможно, увидев другие удачные примеры в мировой практике или наши, амурские. Я состою в сообществе родителей со всей России, и знаю случаи, когда супруги рожали особенного ребенка и усыновляли второго — с синдромом Дауна. Очень замечательно, когда наши солнышки растут в полноценных семьях, где несколько детей. Важно, чтобы еще на ранних стадиях беременности и в стенах роддома маме правильно преподнесли такую новость, а не вводили ее в ужас предрассудков из прошлого. Не стоит бояться трудностей! Наши солнечные ребята уже рождаются героями! Они с самого рождения должны доказывать, что они хотят жить, что могут жить! А ведь нередко люди, которые имеют все возможности, тратят жизнь зря…— рассуждает Юлия.
В шаге от смерти и путевка в Португалию
К счастью, на жизненной кривой семье Онодал чаще встречались хорошие люди. Таким важным человеком стал наставник по плаванью Александр Ярошев. Десять лет назад врачи выявили у Ани проблемы с сердцем и порекомендовали занятия на воде.
«Овальное окно у нас так удачно расположено, что, если мышцу нарастить и его «перекрыть», у ребенка не будет одышки. Мы ходили по бассейнам, нам отказывали. Взялся за Анюту только один тренер — Саша, — вспоминает женщина. В 2019 году Аня отправилась в Казань на национальный паралимпийский турнир.
— С тренером Сашей они зашли в храм. Батюшка заметил Анюту, взял ее за руку и вывел перед прихожанами. Он рассказал, что такие дети не просто так приходят в этот мир, они — лекари общества, избавляющие от зависти, корысти, воспитывающие душу… — делится мама.
Священник благословил амурчанку перед состязаниями. Домой Аня вернулась чемпионкой России по плаванью. В 2020-м ей пришлось отказаться от международного чемпионата в Италии — на мир обрушилась пандемия коронавируса. А в феврале 2021-го девушка внезапно подхватила болезнь сама. Юлия признается: пережила два самых страшных месяца в жизни.
— Мы болели вместе. У Ани было 75% поражения легких. Ситуация очень опасная — ведь у детей с синдромом Дауна слабый иммунитет, они в группе риска. Мы лежали в реанимации, откуда людей в мешках выносили. Когда мне сказали, что Анюту не спасут, я в обморок упала, — вновь испытывает ужас женщина.
Спасли. Неутомимая девчонка сразу же отправилась в бассейн. «Постепенные и щадящие тренировки с Сашей вернули нас к спортивным результатам, близким к доковидным. Мы решили во что бы то ни стало подготовиться ко всероссийскому чемпионату. Но с нашим тренером случилась беда, и он посоветовал нам на время занятий другого парня — Кирилла Лябишева», — рассказывает мама солнечной спортсменки.
— Это нереально! — недоумевал новый наставник, когда услышал о грандиозных планах.
Но Юлия Онодал – не тот человек, которому отказывают. В минувшем сентябре полет в Казань состоялся.
— Кирилл сделал невозможное. За месяц подготовил Аню так, что она на всех дистанциях взяла «серебро»! И мы получили приглашение осенью следующего года выступить на соревнованиях в Португалии! — благодарит мама.
Нужды посещать кардиолога у Ани давно нет. Инклюзивные чемпионаты стали частью ее жизни — там она обзавелась друзьями со всей России, которые часто звонят, пишут и шлют амурчанке посылки. «Атмосфера на турнирах необыкновенная — все поддерживают друг друга. Мы словно оказываемся в кольце добра и сопереживания», — трогательно отзывается о дружном инклюзивном сообществе Юлия Онодал.
Помогите отблагодарить незнакомца!
Семья Онодал — среднестатистическая. Чтобы собрать средства на ежегодные соревнования, Юлия обивает пороги предпринимателей и чиновников. Но случаются чудеса. «Аня занималась в аквацентре, подошел мужчина и узнал ее — спасибо публикациям в СМИ. Уточнил: «Готовитесь к соревнованиям?», попросил номер банковской карты — и 30 тысяч рублей разные люди перевели по его просьбе. У тренера сломался телефон, и мы даже не знаем контакты человека, который нам помог. Очень хочется поблагодарить его и всех незнакомцев, переводивших деньги. Пусть они знают, что Аня вернулась домой с медалями!» — обратилась мама талантливой спортсменки.
Дважды писала президенту
Аня Онодал стала первой амурчанкой с синдромом Дауна, окончившей колледж. Она так сильно хотела учиться, что дважды написала президенту. Первое послание девушка оставила под новогодней елкой. Второе — на избирательном участке в президентскую выборную кампанию 2018-го. Пока взрослые голосовали, Аня, не предупредив родных, опустила в урну для обращений письмо Владимиру Путину.
— Каково было наше удивление, когда по почте пришел ответ на имя Онодал Анны Сергеевны о том, что амурский колледж сервиса и торговли наберет экспериментальную группу учащихся с ограниченными возможностями здоровья, — рассказывает Юлия.
В 2018 году для группы особенных детей выделили на всю область лишь 16 мест. «Сказали: кто первым придет, того и примем. К дню зачисления люди приезжали с районов и всю ночь жгли костры под колледжем», —вспоминает Юлия. Аня успешно окончила заведение и получила специальность пекаря — кстати, уже вторую. Еще в школе она на отлично сдала «швейное дело» и теперь в доме все простыни и полотенца пошиты только ее рукой.
— Аня прошла практику в пекарне в Моховой Пади — ее выпечку выставляли на прилавки. Она подрабатывала у меня в помощницах — фасовщицей в магазине. Мы трижды пытались устроить ее на работу. Но ей тяжело в крупной пекарне — нужно выпекать пять тысяч булочек в смену! В последний раз Анюта очень понравилась коллективу, на прощание нам подарили целый пакет с выпечкой, однако место не предложили, — переживает Юлия.
Тем не менее, мама верит: Аня будет вознаграждена за свою целеустремленность. Супруги Онодал размышляют об открытии семейного дела, чтобы приобщить дочь к бизнесу. «Хотели разводить свиней, так пришлось их усыпить из-за африканской чумы. Сейчас папа строит теплицу — задумываемся о выращивании зелени», — рассказывает Юлия.
«Мы не защищены в социальном государстве»
Юлия Онодал, мама солнечной девушки: «В крупных городах взрослые люди с синдромом Дауна становятся официантами, поварами, работают в фаст-фуде — развозят заказы. Девочка из нашей дружественной солнечной семьи из Татарстана Лейсан Зарипова работает тренером по зумбе! В Амурской области труд интеллектуальных инвалидов практически не развит, если не сказать — не развит совсем. Нет в регионе ни соответствующего законодательства, ни сложившейся практики. Профессию ещё возможно получить, но это неконкурентоспособное образование на современном рынке. Центр занятости не может предложить ничего соответствующего. Предприниматели и предприятия с неохотой рассматривают кандидатуры наших детей, рабочее место с полным соцпакетом для нас недосягаемо. В социальном государстве мы в этом плане не защищены. Это большая проблема, над которой нужно много работать».
Если вы готовы исполнить мечту и пригласить Аню на работу, позвоните — 8 (914) 550-58-28.