Мы в Telegram
Добавить новость
РИА «PrimaMedia»
Октябрь
2018

Страшная статистика: число детей с редкими заболеваниями растет

0
Страшная статистика: число детей с редкими заболеваниями растет

С 2013 года их количество увеличилось на 60%

Страшные цифры озвучила уполномоченная при президенте РФ по правам ребенка. По словам Анны Кузнецовой, за пять лет стало больше детей, страдающих редкими болезнями, передает ИА PrimaMedia.

На 60% увеличилось количество детей с орфанными заболеваниями, как иначе еще называют редкие болезни. Если говорить о нынешнем 2018 г., то на май зафиксировано порядка 8,8 тыс. таких детей, пишет РИА Новости.

Также Кузнецова отметила, что лекарства в России, предназначенные для лечения детей с орфанными заболеваниями, стоят крайне дорого. Омбудсмен привела в пример Ульяновск, озвучив цену на лекарства, которые обошлись для одного только ребенка, проживающего в этом городе. Цифры немалые. За год на лечение ушло 42,7 млн рублей. Для родителей, которые работают и получают среднестатистическую зарплату это непомерная цена.

В свою очередь, в Совете Федераций отметили, что немалая финансовая нагрузка ложится на бюджеты субъектов Российской Федерации, чтобы обеспечить население, страдающее такими заболеваниями. Исполнить в полной мере свои обязательства перед людьми регионы не могут, так как цены на лекарства действительно огромные. Поэтому закупить их в полном объеме регионы не могут, тем самым, нарушая фактически право граждан на здоровье.







Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует: Свыше 5,2 миллиона жителей Московского региона получают набор социальных услуг в натуральном виде

"Святой Ленин" спасает мир и возглавляет "восстание ИИ машин... хороших по существу". 8 серия, СЕРЬЁЗНЫЕ НОВОСТИ.

Пушинка из Космоса спасёт либо снесёт США? Научные важные данные. Проект «Святой Ленин».

Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует: В Московском регионе более 62 тысяч семей распорядились материнским капиталом через банки


Условно разрешенные виды использования земельных участков

Тысячи активистов разгромили офис Socar в Стамбуле, обвинив «Азербайджан» в поддержке геноцидальной политики Израиля в Палестине

Россияне решили этим летом меньше отдыхать на курортах

В филиалах АО "Желдорреммаш" прошли мероприятия ко Дню защиты детей


England vs Bosnia & Herzegovina: Three Lions face Dzeko and Co in Euro 2024 warm-up match – stream FREE, TV, team news

Discover Tintex: A Hub for Premium Car Care and Customization

Where to find Real Madrid vs Dortmund on US TV: June 1, 2024

Rangers backed into a corner, must beat Panthers on road to force Game 7


Талантливый актер и неугомонный скандалист - несчастная судьба и ранний уход Николая Сектименко

Студенты Академии Игоря Крутого раскрыли свои таланты

Heroje H288BW- портативный сканер штрих-кодов с интерфейсом Bluetooth

Военные следователи продолжают оказывать гуманитарную помощь военнослужащим, находящимся в полевых госпиталях


Показ геймплея тактики SteamWorld Heist II

Состоялся релиз Isekai Feast: Tales of Recipes на смартфонах

Ubisoft adds another studio to what seems like an increasingly desperate effort to finally get Prince of Persia: The Sands of Time Remake finished

I tried to recreate Marvel's Iron Man in this movie studio sim, and my version was so bad my own father stormed out of the theater



Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует: С начала года более 4,7 тысячи жителей Московского региона оформили страховую пенсию в автоматическом режиме на портале госуслуг

За один день работники Уссурийского ЛРЗ и их дети выполнили сменно-суточное задание по ремонту 129 паровозиков

Слушатель из Смоленска выиграл на «Авторадио» «Москвич 3»

Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует: В Московском регионе более 62 тысяч семей распорядились материнским капиталом через банки


В «Парке Яуза» провели первый семейный полумарафон

Путин заявил о надежном и прагматичном развитии отношений с Азербайджаном

Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует: Свыше 5,2 миллиона жителей Московского региона получают набор социальных услуг в натуральном виде

За один день работники Уссурийского ЛРЗ и их дети выполнили сменно-суточное задание по ремонту 129 паровозиков


Три выпускника из Лобни сдали ЕГЭ на 100 баллов

Собянин: Квартира Александра Пушкина на Арбате открывается после реставрации

Депутат Мособлдумы Голубев: налоговая реформа не ограничит права граждан

Национальная литературная премия «Большая книга» объявила финалистов XIX сезона


Осталась в одиночестве: Андреева победила Грачёву и вышла в четвертьфинал «Ролан Гаррос», Медведева остановил де Минор

После поражения де Минору россиянин Медведев завершает выступление в престижном теннисном турнире

Андреева рассказала о своих планах на предстоящий матч с Соболенко во Франции

Семнадцатилетняя Андреева впервые сыграет в полуфинале турнира Большого шлема


Национальная литературная премия «Большая книга» объявила финалистов XIX сезона

Юбилей русского поэта: в столице масштабно отметят день рождения Пушкина

Депутат Мособлдумы Голубев: налоговая реформа не ограничит права граждан

Врач из городского округа Реутов купил квартиру благодаря «Социальной ипотеке»


Музыкальные новости

«Вали, Слип и Роза»: Джиган и Самойлова «высидели» птенцов

Metallica выложили видео с концерта в Мюнхене, на котором был ливень с грозой

«Нужно быть очень осторожной»: Волочкова высказалась о спутнике дочери

За один день работники Уссурийского ЛРЗ и их дети выполнили сменно-суточное задание по ремонту 129 паровозиков


Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует: В Московском регионе более 62 тысяч семей распорядились материнским капиталом через банки

Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует: Свыше 5,2 миллиона жителей Московского региона получают набор социальных услуг в натуральном виде

За один день работники Уссурийского ЛРЗ и их дети выполнили сменно-суточное задание по ремонту 129 паровозиков

Слушатель из Смоленска выиграл на «Авторадио» «Москвич 3»


«Зенит» добыл волевую победу в матче с «Балтикой» и завоевал Кубок России

Сергей Собянин: Городские вокзалы объединяют маршруты

Скандал с пенальти, отмена гола Вендела и решающий мяч Алипа на 95-й! «Зенит» победил «Балтику» в финале Кубка России

Хуснуллин: несмотря на ставку ЦБ, приток ипотеки в стройку продолжается


Слушатель из Смоленска выиграл на «Авторадио» «Москвич 3»

Сергей Лёвкин: новые цифровые решения для проектирования и эксплуатации автодорог можно найти на портале «СтроимПросто»

40% россиян готовы пересесть на электромобили: исследование СК "Ренессанс Страхование" выявило плюсы и минусы

СберСтрахование и SWM договорились о совместной работе над программами страхования


Путин: Москва будет работать с любым президентом США

Путин назвал чушью и бредом обвинения в адрес Трампа насчёт шпионажа в пользу Москвы

Путин: В основе отношений Москвы и Минска лежат интересы двух народов

Новые правила въезда россиян в Китай заработают в 2025 году


Свыше 2,2 тыс. случаев коронавируса выявили в столице за неделю


«Не тот человек в земле, не тот человек в Кремле». Память Навального почтили в регионах

В Москве и Новосибирске задержали четырех сторонников Алексея Навального

В Москве силовики сорвали вечер памяти Алексея Навального


Донорское движение МГППУ стало победителем в номинации "PRопаганда"

Какой врач и при каких заболеваниях назначает массаж и ЛФК

«У меня болезнь проходит!»: история пациентки онкологической клиники

СберСтрахование расширяет сотрудничество с клиникой Hadassah Medical Moscow Медскана


МИД РФ: Зеленский умолял лидеров СНГ приехать в Швейцарию

Зеленский* определил, где размещать еще не переданные системы ПВО

Зеленский пошел в атаку на Кличко. Госбюро расследований проводит обыски у заммэра Киева


Юные тулячки завоевали серебро и бронзу турнира по синхронному плаванию

Педагоги школы №2065 вошли в ТОП-5 лучших туристских команд Москвы

Спортсменка Росгвардии установила рекорд в командном спринте на «Гран-при Санкт-Петербурга»

Спортсмены из Росгвардии стали призерами соревнований по велоспорту в Москве


Лукашенко продемонстрировали сборку фюзеляжей МС-21 на Иркутском авиазаводе, Минск проявляет интерес в работе с ОАК


Сергей Собянин: Фестиваль «Рыбная неделя» посетили рекордные 4,5 миллиона человек

Собянин сообщил об открытии Мемориальной квартиры Пушкина

Собянин подвел итоги фестиваля «Москва — на волне. Рыбная неделя»

Собянин объявил о начале работы хаба молодежного предпринимательства


40% россиян готовы пересесть на электромобили: исследование СК "Ренессанс Страхование" выявило плюсы и минусы

Педагоги школы №2065 вошли в ТОП-5 лучших туристских команд Москвы

Специалисты Московского нефтеперерабатывающего завода рассказали школьникам о профессии экологов  

Глава "Рексофт" - в топ-100 отечественных ИТ-лидеров


Врач из городского округа Реутов купил квартиру благодаря «Социальной ипотеке»

Юбилей русского поэта: в столице масштабно отметят день рождения Пушкина

Метеоролог Позднякова рассказала о погоде в Москве на предстоящих выходных

Собянин: Квартира Александра Пушкина на Арбате открывается после реставрации


Уборка «Воды России» на краю земли

Единство народов в многообразии культур: фестиваль «Гармоничная Россия» вновь пройдет в Архангельске

В Архангельске медики России обменялись методиками оказания офтальмологической помощи

Торговые настольные электронные весы CAS PR-15P


Духовно-краеведческое посвящение «Он жизнь измерял только сердцем одним - Войно-Ясенецкий»

В районе Симферополя появится крупный жилой микрорайон - ЖК "Республика"

Клубный дом "Моне" - особый статус в центре Симферополя

Литературно-краеведческая программа «Не может быть Родина малой, с такою великой душой!»


Национальная литературная премия «Большая книга» объявила финалистов XIX сезона

Фехтовальщики из Химок стали победителями турнира «Сурские клинки»

Три выпускника из Лобни сдали ЕГЭ на 100 баллов

Арсентий Ткаченко стал главным дирижером Филармонический камерный оркестр в Новосибирске














СМИ24.net — правдивые новости, непрерывно 24/7 на русском языке с ежеминутным обновлением *