Roditelji na protestima u Sarajevu zatražili lijek za djecu oboljelu od cistične fibroze
Roditelji djece oboljele od cistične fibroze u Federaciji BiH protestvovali su 22. juna u Sarajevu, tražeći od vlasti tog bh. entiteta da njihovoj djeci osiguraju neophodni lijek.
Od entitetske Vlade, odnosno Ministarstva zdravstva, zatražili su da omoguće nabavku lijeka "Kaftrio", koji se koristi u liječenju ove teške genetske bolesti.
Kako je rečeno, godišnja terapija za jednog pacijenta košta 250.000 eura, dok oboljeli u Republici Srpskoj, drugom bh. entitetu, lijek dobijaju besplatno.
Samira Karić, majka mladića koji boluje od cistične fibroze, kazala je da se nadležni u Federaciji BiH ne oglašavaju uprkos molbama roditelja.
"Da je njihovo dijete u pitanju, u roku od 24 sata bi se riješio ovaj problem, a mi godinama čekamo na rješavanje ovog problema", kazala je Karić.
Samira, čijem sinu je bolest dijagnosticirana u dobi od šest i po mjeseci, ističe da su roditelji prepušteni sami sebi.
"Sve smo nabavljali iz Austrije, Njemačke, Slovenije, borili se sami sa sobom. Sramota je što bolesnu djecu roditelji moraju ostavljati kući da bi izašli na ulicu i tražili lijek", naglašava ona, ističući da zbog svega razmišljala o napuštanja BiH.
Cistična fibroza je genetska bolest koja pogađa mnoge organe u tijelu, posebno izazivajući probleme u plućima, crijevima, jetri i pankreasu. Kako godine prolaze, bolest napreduje.
Lijek "Trikafta" je prije dvije godine registriran u Evropi pod imenom "Kaftrio". Prema Evropskoj medicinskoj agenciji (EMA), koristi se za liječenje pacijenata starijih od šest godina, a studije su pokazale da je efikasan u poboljšanju funkcije pluća.
Elvira Muhić, predsjednica Udruženja za cističnu fibrozu u Federaciji BiH, kazala je za RSE da je u pitanju lijek koji je inovativan u svijetu i da se mora početi koristiti čim prije.
Iz Udruženja podsjećaju da je krajem juna 2022. godine, Odbor za zdravstvo Parlamenta Federacije BiH usvojio inicijativu da se po hitnom postupku osigura novac za uvođenje inovativne modularne terapije "Kaftrio".
"Ima toliko pozitivne efekte da je već dostupan u EU u svim zemljama regiona i od prošle godine dostupan je u entitetu Republika Srpska. Samo su djeca u Federaciji BiH diskriminisana upravo iz razloga što tu žive", kazala je Muhić.
Od oktobra 2022. godine lijek "Kafrtio" dostupan je pacijentima u bh. entitetu Republika Srpska.
U Federaciji BiH liječenje cistične fibroze je u nadležnosti deset kantona, a svaki kanton sačinjava poseban protokol za liječenje i donosi odluke o financiranju svih potrebnih lijekova.
Prema postojećim podacima, u BiH je regitrirano oko 50 osoba oboljelih od cistične fibroze, od kojih 28 u Federaciji BiH.