«Он думал, что внутри каждого человека есть железо»

Почти десять лет проект «Близкие Люди» фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам» помогает семьям, которые приняли детей с особенными потребностями. Специалисты проекта выстраивают индивидуальный долгосрочный маршрут лечения и реабилитации ребёнка, а иногда — и его образования. Проект курирует семью, которая обратилась за помощью, в течение нескольких лет и в любую минуту готов оказать необходимую поддержку. Это история Натальи Варгиной, мамы семерых приемных детей. 

— Меня завели в небольшую комнату и сказали, что сейчас приведут детей. Пришел директор и главный врач, предложили мне сесть, но я сильно нервничала и осталась стоять. Открылись двери, и забежали дети. Разного возраста. Мальчики и девочки. И мне сказали: “Выбирайте”. А я растерялась. Дети стали постепенно разбредаться по углам. И только одна девочка продолжала на меня смотреть. Она была в красном платье и с красным бантом на голове. У неё было косоглазие, ножки тоже как-то были скрещены. Главврач и директор меня спросили: «Ну что, выбрали?». Но у меня был шок. Как тут выбирать? — рассказывает Наталья. В 2003 году она пришла в Конаковский дом ребёнка и стала мамой для трёхлетней Иры. 

Пока шло оформление, Наталья навещала девочку. Как-то раз она приехала, когда дети гуляли. Они подбежали к Наталье, а Ира стала их отталкивать и кричать: «Это моя мама. Моя!».

— Никаких других причин кроме желания помочь этим детям у меня нет. Если Бог даст ещё одного ребенка оттуда вытащить, я это сделаю, — сейчас у Натальи уже семь приёмных детей. Две старшие дочки учатся в Москве. Остальные дети живут с ней в Конаково в Тверской области. Трое из них — инвалиды. 

Наталья с сыновьями. Фото: Полина Быконя

Наталья воспитывала детей сама. А потом случайно узнала о проекте «Близкие Люди». Он помогает тем приёмным семьям, которые приняли детей с особенными потребностями. В первую очередь помогает с лечением и реабилитацией.

— Когда ребёнок приходит в проект, мы стараемся организовать консилиум врачей, если это возможно. Дети из детских домов часто приходят с неправильными или неполными диагнозами, поэтому важно понять, что на самом деле с ребенком, — рассказывает руководитель проекта Алёна Синкевич. — Но нельзя забывать об адаптации в семье. Если ребенка срочно начать лечить, то привязанность будет плохо формироваться, потому что ещё нет доверия к новым родителям. Если сразу начать водить ребёнка по больницам, отношения только станут хуже. Ребёнку будет казаться, что его снова привели туда, где его всё время мучают. Если можно отложить лечение, лучше так и поступить, чтобы появилась привязанность. Но только специалист может это определить.

Основные врачи-эксперты проекта находятся в клинике GMS. Там есть Центр врожденной патологии, в котором работает команда специалистов, которые знакомы с медицинскими проблемами приемных детей и детей из детских домов. Эти врачи эксперты в области усыновительской медицины. Врачи в GMS помогают выстроить индивидуальный маршрут лечения, по которому ребёнок может дальше лечиться бесплатно в государственных клиниках. Приемным родителям они советуют, к каким специалистам нужно обратиться, и объясняют, как часто нужно проводить обследования.

Эксперты этого центра понимают, как опыт сиротства влияет на состояние здоровья ребенка. Например, такие дети очень плохо переносят болят, потому что им часто приходилось терпеть её, когда не было близкого рядом.

— Есть операции, во время которых вставляют металлические спицы. Саму операцию делают под наркозом, а вынимают эти спицы потом уже без наркоза. Для наших детей это как острый нож, — рассказывает координатор проекта Алена Синкевич. — Государственная медицина отказывалась вынимать спицы под наркозом, поэтому мы обратились в GMS, когда одной девочке из нашего проекта нужно было пройти через это. Процедура стоила 90 тысяч, но мы оплатили её, потому что она была необходима девочке, потому что ей становилось плохо даже от одного вида больницы. 

Другой пример: многие последствия депривации могут выглядеть как диагноз. Например, какая-то физическая неловкость и сенсорные проблемы могут выглядеть как ДЦП. В проект часто приходят дети с таким диагнозом, а эксперты его снимают, потому что понимают, что это был не ДЦП, а последствия сиротства.

Максим, сын Натальи, пришел в проект «Близкие Люди» в 2017 году. У него врождённая патология — деформация кистей рук. Сейчас мальчику 11 лет, но первую операцию ему провели ещё в два года. Привезли в больницу и оставили там одного. После операции за ним присматривала соседка по палате, которая лежала там со своим сыном. 

— Максиму пересаживали пальцы с одной руки на другую. Представляете, как выглядели руки? Из пальцев у него торчали наружу спицы. И он всё это видел в два года, но был совсем один. Не было взрослого, который бы его обнял и пожалел, — рассказывает Наталья.

Она забрала мальчика в 2013 году, когда ему было 4,5 года. Из-за боли и страха ребёнок стал сам от себя отстраняться, чтобы просто выжить. У него было странные отношения с болью и собственным телом. 

________________________________________________________________________________

Он думал, что внутри каждого человека есть железо, что можно ненужные спицы вынуть, а потом снова вставить.

_________________________________________________________________________________

— Много времени ушло, чтобы ему объяснить, что мы мягкие внутри, что наши органы очень нежные, что нет внутри нас никакого железа, — вспоминает Наталья.

После того, как она подала заявку в проект, в клинике GMS им с Максимом организовали консилиум врачей и выстроили индивидуальный маршрут лечения. Координатор проекта Алёна Синкевич также предложила мальчику ходить в центр сенсорной интеграции «Шалтай-Болтай».

— У всех детей из государственных учреждений сенсорный голод и разные депривации, и для Максима занятия в «Шалтай-Болтай» очень важны. Ведь долгое время тело Максима существовало отдельно от ребёнка, и с ним делали, что хотели, — рассказывает Наталья.   

Максим (справа) и Витя. Фото: Полина Быконя

Когда она только забрала Максима, он был очень маленьким: 90 см ростом в 4,5 года. Ей хотелось обнимать его и укачивать. Но когда она пыталась его поцеловать на ночь, он бил её со всей силы головой по губам. В какой-то момент Наталья не выдержала и закричала: «Что же ты делаешь? Мне же больно, мне каждый раз больно, когда ты меня бьёшь». Наталья расплакалась и стала объяснять ребёнку, что плакать нужно, что не нужно себя мучить. До этого Максима всегда заставляли терпеть боль, и он терпел.

В сенсорном зале «Шалтай-Болтай» ему помогают заново учиться понимать своё тело. Проект «Близкие Люди» оплачивает эти занятия, а дома у Максима есть сенсорные игрушки. 

— Фонд подарил нам сенсорное яйцо, — говорит Наталья. — Это такой мешок, теплый и мягкий. В него ребенка закрывают, и он будто снова оказывается в утробе мамы. Максим родился недоношенным, и в этом яйце он проживает то, что не успел прожить.

Вместе с Максимом на сенсорные занятия в «Шалтай-Болтай» ходит его старший брат Саша. В семью он пришёл из коррекционного интерната в 2017 году. Саша — отказник с рождения, и все 11 лет он рос в системе. «Ребёнка видимо никогда на руки не брали. Только пеленали и оставляли лежать и смотреть в потолок. Мир для него был статичным, и большим открытием стало то, что вокруг всё постоянно движется и меняется», — объясняет Наталья.

После интерната Саша тоже ничего не знал про своё тело. Он даже не понимал, что такое чувство голода. Подходил к маме и говорил, что у него болит живот. Наталья боялась, что у него какие-то проблемы с желудком, что нужно обследоваться. Но потом выяснила, что у Саши ничего не болело: он просто хотел кушать, но не понимал этого. «Мне приходилось ему объяснять, что если он не может после завтрака дотерпеть до обеда, он может перекусить: фрукты взять или печенье. Ребёнок в 11 лет этого не знал».

Из-за того, что Саша до 11 лет жил в системе, он не понимал отношения в семье. Он не умел дружить и любить. Ничего не знал про личное пространство, потому что у него никогда его не было. Никаких бытовых навыков у него тоже не было: он не мог заварить чай или отрезать хлеб. Ему было очень тяжело. В школе, когда учитель приближался к его парте, Саша просто падал вместе со стулом, сжимался в позу зародыша и спрашивал: «Бить будете?». 

— А теперь он стал моей опорой, — говорит Наталья. Я счастлива, что у меня такой взрослый сын. 

Саша помогает с готовкой. Фото: Полина Быконя

Сейчас Саше 14 лет. Он учится в гимназии, правда, на два класса младше. Ходит в музыкальную школу и учится играть на гитаре. Занимается в сенсорном зале. Этим летом ездил в военно-патриотический лагерь и справлялся там со всем сам. 

— Мне начальник лагеря фотографии присылал, как Саша стреляет, как он оказывает медицинскую помощь, как он в лодке плывет. Написал, что Саша — талантливый парень с задатками командира, — рассказывает Наталья. — Два года в зале «Шалтай-Болтай» и занятия с психологами проекта превратили его из забитого мальчика во взрослого парня. 

Во время пандемии проект продолжил помогать семье. Когда детей перевели на дистанционное обучение, им не хватало компьютеров, чтобы учиться онлайн. На четверых школьников было только два ноутбука, но уроки у них проходили одновременно. 

— Тут нам позвонили из фонда и сказали, что если нужна помощь, можно отправить заявку. Я написала, сколько у меня детей-школьников, и нам в Тверскую область доставили на дом два ноутбука (Прим. — Поддержку семьям фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам» оказывал совместно с частной филантропической организацией «Рыбаков Фонд»). Счастье такое было! Теперь у каждого был свой ноутбук, — говорит Наталья. 

Проект «Близкие Люди» ведет её семью уже несколько лет. Особенно важна была поддержка в пандемию, считает Наталья. У детей не было возможности куда-то пойти, но всегда была возможность пообщаться со своим психологом. Без этой поддержки было бы тяжело. «Психологи фонда нас всех удержали. Удержали нашу семью».

Максим играет с Витей. Вите тоже помогает проект «Близкие Люди». С мальчиком уже полгода занимается психолог фонда, скоро Витя тоже будет ходить в сенсорный зал «Шалтай-Болтай». Фото: Полина Быконя

Фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам» работает по четырем направлениям: помощь детям в учреждениях, профилактика социального сиротства, семейное устройство, работа над законодательными изменениями и реформой детских домов. Подписавшись на регулярные пожертвования, вы помогаете нам поддерживать детей-сирот в детских домах и больницах, искать им приемных родителей и поддерживать кровные семьи в трудной жизненной ситуации.